預立醫療更可近》好好說再見 不該是種奢求

二○○九年，二十六歲的劉育秀發現自己生病了。走在路上，她會不自覺地像企鵝一樣外八走路；騎車騎到一半，她常常莫名地跌倒摔車。醫師宣告，她很可能罹患了一種名為「小腦萎縮症」的罕病。

這種疾病，會讓患者的小腦跟腦幹不可逆地逐漸退化，到了晚期，必須長期臥床、無法言語、吞嚥困難，連呼吸都會經常嗆到。才二十六歲的劉育秀已經能預見，未來那個插著鼻胃管、戴著呼吸器、躺在病床上，經常需要抽痰的自己，不僅身體自由遭疾病剝奪，連要接受怎樣的治療，都無法自主決定。

幸好，一部法律的誕生，保全了劉育秀原本只能隨病程進展而日漸「萎縮」的自由意志。

一六年，劉育秀三十三歲時，台灣通過了全亞洲首部《病人自主權利法》（以下稱《病主法》），一九年正式生效。該法明定十八歲以上國人，只要自費兩千到三千元，到醫療機構完成「預立醫療照護諮商」（ACP），就可在親屬陪同下簽署「預立醫療決定」（AD），並將決定內容註記在健保卡內。

劉育秀在《病主法》上路第一年就完成「預立醫療決定」簽署。（圖／張淑惠提供）

每個人都該思考善終課題

健康時預立決定  意外失能也能依循

完成簽署者，日後一旦面臨疾病末期、不可逆轉昏迷、極重度失智等五種情況，醫師可遵照AD內容，決定要不要為了維持病人生命，繼續進行呼吸器、插管餵食等治療。

前國民黨立委、也是罕病患者楊玉欣，是促成《病主法》三讀的最重要推手。「過去我們看過很多重症病人插著一根鼻胃管躺了五年、十年，不只病人失去生命尊嚴，連周遭家人的處境都非常艱困。」她說明，「我們認為，讓病人在心智健全時，透過法定諮商程序，好好表達、做出未來的醫療決定，是每個人都很需要的權利。」

新法上路後不久，劉育秀在母親與妹妹陪同下，完成AD簽署，希望在進入特定臨床條件後兩個月內，嘗試接受抗生素維生治療、人工營養及流體餵養；若病情沒有改善，就停止治療。

劉育秀的母親張淑惠回憶，在確診之前，劉育秀嚮往自由、大學時還當過登山社長。能夠自由決定如何善終，讓她面對疾病多了一份坦然。

能自由決定走向生命終點的形式，理應是普世人權，絕非罕病患者如劉育秀與病友家屬才需思考的課題。

目前，台灣人的不健康餘命將近八年，換句話說，台灣人在過世前，平均有近八年處於臥床、失能等需要他人照顧的狀態；即便是健康狀態良好的民眾，也無法預測失能或意外何時可能到來，「AD像是一份善終保險，讓每個人在還能自主時，跟家人或伴侶一起討論，做出善終決定。」楊玉欣解釋。

今年才五十四歲、身心狀態良好的現任新北市商圈聯合發展協會理事長林淑芳，就在去年與她的三個姊姊相約，一起到台大醫院進行諮商、簽署AD。

綽號「襪子」的林淑芳解釋，即使四姊妹與八十幾歲的雙親都還健康，但多年來聽過許多周遭親友，因為失智長輩的照護而痛苦掙扎，讓她對自主善終抱持堅定信念，「在還能自主的時候，決定未來人生要怎麼走，是很重要的事。」她強調。

然而，《病主法》上路逾七年，像劉育秀與林淑芳這樣完成AD簽署的民眾，依舊是極少數。

完成簽署比率不到一％

醫院開諮商門診成本高  量能難提升

截至去年底，全國兩千萬名十八歲以上成年人，只有近十三萬人完成AD簽署，比率還不到一％；即使是疾病與照護風險最高的六十歲以上族群，簽署率也不到一．二％。

探究原因，楊玉欣的丈夫、起草《病主法》的台灣大學哲學系教授孫效智指出，簽署量低落的主因，固然包括民眾對醫療自主權的認識不足、醫界也未普遍接納「病人自主」等觀念因素；但更不能忽視的問題是，國內醫院執行ACP的費用過高與量能嚴重不足，成為有心預立醫療決定民眾的巨大阻礙。

孫效智分析，《病主法》第九條明定ACP要在醫療機構進行，但對醫院來說，開設ACP門診有如「虧本生意」。以個別諮商門診為例，一次諮商費用大約三千元，但醫院需要召集醫師、護理師，加上一名心理師或社工組成三人團隊，花六十到九十分鐘進行諮商，顯然不是最具效益的人力配置。

不只醫療端覺得不符成本，一般成年人若是得知，要為了一項「不具急迫性的決定」，自費兩千元到三千五百元，也極可能會因此打退堂鼓。

即使從二四年開始，健保署陸續將六十五歲以上重大傷病、輕度失智症等患者的ACP費用納入健保給付，等於讓大約一八○萬名民眾可免費簽署AD，但孫效智估算，全國醫院一年能提供的諮商服務量，大約只有三萬次。就算這一八○萬人全都展開諮商、簽署行動，醫院也得花六十年消化完這些案量。

醫病雙方皆意興闌珊，再加上服務可近性低，簽署率在低谷徘徊也就不足為奇。

醫療機構量能成最大阻礙

只能在醫院診所諮商  三成民眾嫌麻煩 

根據《今周刊》二六年四月進行的問卷調查顯示，儘管有高達五五％受訪者「經常或曾經」跟家人討論臨終醫療話題，但當中只有不到三成知道AD是什麼。當聽完簡單介紹，有超過七成受訪者表示願意在進行ACP之後簽署AD，可見多數民眾認同、且願意實踐《病主法》的核心精神。

至於不願意簽署AD的兩成受訪者，主要考量也與孫效智觀察相符。約三成民眾均表示「不方便親自到醫院諮商簽署」、三成是「醫療機構開放時段太少」，另外有約二八％民眾認為「諮商費用太高」。反映諮商量能不足與價格門檻，是民眾簽署AD的最大阻力。

為解決當前困境，楊玉欣與孫效智倡議修正《病主法》，在醫療機構之外，同時開放經主管機關核准的長照機構、護理機構、心理諮商所等機構或法人執行ACP。

此外，現行《病主法》子法《提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法》規定，諮商機構需組成諮商團隊，當中必須包含醫師。他們也主張放寬「諮商團隊」組成限制，開放由受過專業訓練的「諮商人員」獨立提供諮商。

楊玉欣說明，ACP的核心精神，是讓民眾知道若有天自己遭遇疾病末期等情況，有哪些法律賦予的權利、可以自主做出哪些臨床決定；這些資訊，只要受過良好訓練的社工、心理師都可完整正確說明。孫效智也補充，實務上的ACP經常是由護理師或社工師主導，未必需要醫師參與諮商。

然而，衛福部對於這些修法主張，高度保留。

醫事司副司長劉玉菁說明，目前提供ACP的醫療機構家數已在增加，不傾向放寬執行場域。她也強調，一般民眾對於啟動AD的各種臨床情境並不熟悉，進行ACP時還是需要醫師在場，以便民眾更加理解自己做出的決定。

長期在第一線積極推廣ACP與AD簽署的台北市立聯合醫院（以下稱北市聯醫）社工室主任楊君宜也指出，醫師參與ACP確實有其重要性，「專科醫師對於疾病的進程最了解，可以很詳細跟病人討論，在意識不清楚、呼吸狀況怎樣的時候撤管？撤管之後會不舒服，要怎麼使用鎮靜劑？當病患面臨到這些選擇，醫師可以提供比護理師或社工更詳細的說明。」她也擔心，若直接修法、將醫師排除在諮商團隊外，可能會犧牲部分病患的ACP品質。

前國民黨立委楊玉欣（右）與台大哲學系教授孫效智（左）是夫妻，也是十多年來共同促成《病主法》立法與推廣的戰友。（攝影／唐紹航）

籲放寬諮商團隊限制

ACP分級化  提高諮商與決定品質

事實上，孫效智比誰都清楚「確保諮商品質」的重要性。過去他常聽聞病人明明簽署過AD，但到了臨終、符合《病主法》規定的五種臨床條件時，主治醫師卻以「病人疾病狀況已經與簽署當下不同」為由拒絕啟動AD。

為了在擴大量能同時，讓AD內容盡可能貼近臨床需求，孫效智主張將ACP分為「未雨綢繆型」跟「重大傷病型」。如果是健康民眾為了將來的疾病或意外預先進行ACP，還沒有具體的臨床情境，就不需要醫師參與諮商；隨著簽署人價值觀、健康狀況改變，未來也可隨時檢視更新AD內容。相對地，當民眾進行ACP時已有特定疾病，就應有專科醫師共同參與諮商，協助病人針對未來的病程變化，提供更細緻的規畫安排。

為了在諮商品質與服務可近性之間取得平衡，楊君宜建議，除了修法鬆綁諮商場域限制，也應思考如何鼓勵更多醫師投入ACP，因為醫師對於接受ACP培訓的意願普遍不高，目前多數醫院的ACP門診，主要還是由家醫科、安寧緩和醫療科醫師進行。

但對重症患者來說，由專科醫師參與諮商，有助於做出更細緻的醫療規畫。以北市聯醫為例，「如果失智症患者要做ACP，我們會找神經內科醫師來參與諮商；長期洗腎病人，就找腎臟科醫師。」她說明。

她具體建議，若要讓多元科別的醫師加入諮商，應該鼓勵醫院增設團體諮商、提高醫師參與的效能，進而讓醫師更願意參與ACP。

除了放寬執行場域、落實分級化，前北市聯醫總院長黃勝堅更認為，政府必須更積極進取地改善AD簽署人口長期低落的問題，甚至從源頭檢討現行的《病主法》程序與框架，放寬簽署門檻。除了開放醫師之外的專業人員都能提供ACP，也可考慮若民眾讀完相關條文及說明後，認為不必經諮商就可簽署，應予以尊重，降低民眾簽署門檻。

對此，楊玉欣則認為，由於當前民眾對於AD的各種臨床條件意義與範圍尚不熟悉，未來隨著社會「病人自主權」的素養逐漸提升，或許可再考慮調整「先接受ACP再簽AD」的法定流程。

提高服務量能之外，政府也應思考更大膽調降ACP的「收費門檻」，畢竟隨著台灣人口邁入超高齡社會，愈多人簽署AD，就能避免更多侵蝕有限健保資源的無效醫療行為，是一項具效益的公共投資。

根據本刊調查，當政府願全額負擔諮商費用時，有五七％受訪者表示會更願意簽署AD；政府補助部分費用，則會提升二八％民眾簽署意願。

為此，二五年，跨黨派立委劉建國、王育敏、羅廷瑋等人，均提出《病主法》修正草案，要求由衛福部編列公務預算，支應民眾的ACP費用。楊玉欣也樂見更多民眾參與簽署AD，「預立醫療決定，應該被當作每個人的一份成年禮。每個會使用健保資源的成年人，都要開始學習，怎麼為自己人生中最重大、艱難的時刻做出決定。」她總結。

根據衛福部統計，《病主法》上路至今AD簽署人次排名第一、第三的嘉義陽明醫院與屏東民眾醫院，都只是小型地區醫院。簽署「業績」能夠贏過各大醫學中心，正是因為院方主動提供免費補助名額、團購優惠方案，成功吸引民眾參與諮商並簽署。

然而針對立委提案，劉玉菁回應，因為公務預算需逐年編列，在無法精準計算每年申請諮商人數的狀況下，容易發生執行率太低或預算短絀問題，衛福部目前並不考慮進一步擴大補助範圍。

預立醫療照護諮商需由醫師、護理師、社工師或心理師組成三人諮商團隊，人力成本極高，許多醫院無法提供足夠量能。（圖／攝影組）

自主決定生命在哪止步

用一紙協議表達自我、落實權益

台灣雖擁有一部全亞洲最進步的法律，但在政府不願擴大必要基礎服務量能，也無意提供經濟誘因，導致台灣社會與「好好討論善終」的距離，依舊遙遠。

其實，簽署AD絕不等於病患「放棄治療」或「了無生趣」。

劉育秀離世前一、兩年，因免疫系統日益衰弱，經常發燒、吞嚥困難，開始頻繁進出醫院，平均每兩個月要住院三次。即使反覆承受病痛、也已無法言語，但有很長一段時間，她都沒有失去求生意念。「後來她覺得，這些鼻胃管、維生治療，她都體驗過了。有一次醫師問她，如果鼻胃管脫落了，要不要再插回去？如果不插回去，身體可能會愈來愈虛弱、要跟我們說再見⋯⋯。」張淑惠哽咽地說。

「她想了真的很久，最後才慢慢地按下『二』（不要）。」張淑惠回憶，一個簡單的數字，卻是一場經過深思熟慮的道別預演，「真的很不捨，但過程中看她那麼辛苦，我們更不捨。」

二一年三月十一日，張淑惠在疫情期間固定訪視時段探望劉育秀，回到家後沒多久就接到護理師的電話，說劉育秀的血壓正快速下降。過了不到二十分鐘，張淑惠還在開車趕回醫院的路上又接到電話，「護理師告訴我，秀秀已經『上去了』。」

對劉育秀一家人而言，簽署AD，絕不是預先為生命劇本畫上句號，反而更像一個開端，讓她在一次次的病痛與抉擇中，與自己、與家人對話，在不可逆的命運當中，實踐屬於她的生命意志。

張淑惠家中餐桌旁的櫃子，放了一張劉育秀生前的似顏繪。輪椅上的她，目光炯炯有神、燦爛地露齒大笑，表情因為笑容而糾結在一起。「一開始我覺得畫得不好看！但看愈久愈覺得，畫家真的有把她的神韻畫出來。」張淑惠緬懷地笑說。

訪問後拍照時，張淑惠拿起那幅畫，跟著畫中的女兒一起凝視鏡頭，就像過去十多年來，她陪伴女兒凝視病痛，凝視死亡。因為知道女兒能夠尊嚴、自主走向生命的彼岸，所以她們並不害怕。