究竟誰能「善終」？安寧照顧基金會從「看懂」出發，讓「好好走」是平權而不是特權

有鑑於此，一群長期照護癌末病人，身在死亡第一線的醫療專業人員，在35年前成立安寧照顧基金會，不只透過緩解症狀的醫療行為讓病人好好走，更持續推廣善終概念。安寧照顧基金會董事長，同時也是馬偕紀念醫院前總院院長施壽全表示，在醫療院所、安寧照顧基金會及相關倡議組織努力下，2020年基金會實施的生死調查指出，聽過安寧療護的民眾已從十年前（2010年）的46%大幅躍升至77.4%，更有超過一半的受訪者能明確說出安寧是「讓末期病人有尊嚴地走完最後一程。」更重要的是，高達97.7%的民眾贊成生前預立醫囑；針對末期病人臨終前的急救醫療，認為「不需要」的比例也攀升至68.5%，成功翻轉過去「救到底」的醫療迷思。

面對生死議題，有20萬人始終被社會「消音」

儘管在大眾推廣上卓然有成；然而，基金會推動善終理念逾35年後，卻意外發現，有一個群體過去始終在生死議題中被社會集體「消音」，那就是根據衛福部統計，全台人數約在18萬至24萬人之間的「心智障礙者」。

醫師與護理人員不只協助病人緩解身體不適，也陪伴病人與家屬面對生命末期的醫療選擇。 (圖片來源:今周刊拍攝)

安寧照顧基金會執行長，同時也是心智障礙者收容教養機構「樂山教養院」前院長張嘉芳，從過去工作經驗發現，心智障礙者長期被認定「不懂」、「無行為能力」，使得他們往往在生命末期時，因溝通與認知上的困難，失去自主選擇的權利。「教養院有時會接到電話，跟我們說某位病友的媽媽過世了，之後會改由其他家人帶服務對象返家。」

張嘉芳表示，她理解家屬為了避免心智障礙者在告別式等場合大哭或躁動，而選擇在事後向心智障礙者告知噩耗；然而，連向至親道別的機會都被剝奪，對任何人而言，都是難以言喻的傷痛。「此後，我們照顧服務對象時，常會發現他們對於『有人走過時不小心碰到他』等小事情產生很激烈的情緒反應。這其實很有可能源於他們日後得知至親過世，心中哀痛無法排解，卻也不知如何表達，而表現出來的行為。」

從「代為決定」者，轉身成為「協助表達」的人

若連面對至親生死都如此艱難，更遑論在平時主動詢問病人對安寧療護的意願。張嘉芳指出，心智障礙者往往到了生命末期才接觸到安寧概念，當時若主要照顧家屬離世，安養機構無法擔任醫療代理人，往往陷入無人可判斷是否急救的困境。「醫療院所其實也常感到兩難，不知道關於急救或檢查的同意簽署，到底由誰簽才算數？」

安寧照顧基金會張嘉芳執行長(右二)與團隊討論從教育訓練、分區試辦到制度串聯，期望建立可複製、可擴散的支持系統，讓心智障礙者也能平等參與自己的善終準備。(圖片來源:今周刊拍攝)

張嘉芳也表示，自己在採訪前夕便接到來自養護機構的訊息，詢問有名心智障礙服務對象罹患癌症，機構卻不知道該如何妥善安排後續醫療與善終，讓人見到心智障礙者善終權益這項長期被忽略的現實縮影。她也直言，許多輕度心智障礙者面臨的核心困境在於「難以理解」與「難以表達」，又因為缺乏系統性教學、沒有充裕時間理解安寧相關概念，往往無法順利完成預立醫療照護諮商（ACP）與簽署預立醫療決定（AD）等文件。

然而，其實心智障礙者中，有許多人屬於輕度服務對象，只要以較為簡易的方式耐心說明，他們仍有機會參與生死相關的討論，「我們更希望在家屬仍陪在身邊、身心相對穩定的階段，他們能擁有為自己做出醫療決定的權利；並期待家屬從過去必須獨自承受的『代為決定者』，轉變為病人的『協助表達者』和『支持陪伴者』，這樣其實也是在減輕家屬的心理負擔。」

為此，安寧照顧基金會與中華民國啟智協會跨界協力，透過三年計畫，希望推動能實際運作、可複製擴散的「障礙者善終照護模式」。施壽全表示，計畫第一年將集結特教、社福、法律等跨領域專家，成立核心工作團隊，並啟動「寧智學苑」教育訓練計畫，再於北中南東分區試辦；第二年則將深化與全日型機構合作，共同研發障礙者專用的易讀教材及照顧者教案，並串聯家長會與家庭網絡辦理家屬培力講座；到了第三年，更希望奠基在前兩年的經驗上，串聯障礙社福、安寧醫療、監護人制度與法律網絡，建構可持續運作機制，並形成政策建議草案。

從心智障礙者到無家者，讓善終成為基本人權

他也進一步表示，基金會推動心智障礙者的善終權，不只能讓心智障礙者能擁有與一般人平等的權利，也因為教材易於理解，讓許多原本難以理解醫療專業資訊的一般人，也能更清楚掌握安寧照顧的概念。而此次獲得「傳善獎」的肯定，不僅是資源上的支持，更讓團隊有信心喚醒社會對善終平權的重視。「我們的最終目標是徹底落實善終平權，未來或許能將服務擴展至無家者、更生人等非主流弱勢族群，讓更多弱勢群體都能有平等的機會面對善終的準備。」

安寧照顧基金會董事長施壽全（圖左）與安寧照顧基金會執行長張嘉芳（圖右）長期推動善終平權，期望將安寧照顧資訊轉譯為能理解的語言，讓「好好走」不再因身分、處境或理解醫療語言的能力而有所差異，而是每個人都能被溫柔承接的基本人權。(圖片來源:今周刊拍攝)

倆人始終相信，真正的善終不該取決於一個人是否具備理解醫療語言的能力，也不該因身分、處境而有所差異。當善終資訊被轉譯為人人都能理解的語言，「好好走」便成為共同守護的基本人權，讓每個人在生命的最後一程，都能被溫柔且有尊嚴地承接。

如果企業也想支持力挺

安寧照顧基金會集結跨界資源，讓安寧照顧更容易理解，也讓善終不再是特權。若想支持基金會理念，歡迎從以下方式著手：

1. 透過 定期或單筆捐款 方式，實際支持安寧照顧基金會。

2. 參與安寧照顧基金會線上課程，進一步瞭解生死議題，也成為推動議題討論的種子。