毛球生病後，不常連繫的親族或直接或間接投以同情的關心與好奇探問，在當時卻像一隻一隻的刺蝟緩步靠近，即便我們是烏龜可以縮進厚厚的殼裡，但是我們的心是受傷的，他們走了又來，來來回回間，一道道看不見的傷痕，狠狠畫過。夜幕低垂時，我們只能這樣告訴自己──他們不是故意的。我們躲不過疾病的摧殘，也躲不了這些不常往來的親族來來去去的速食關心。
婆家聽到孩子得了「紅斑性狼瘡」，每一個人都拉下臉來，害怕的神情讓我感受到無比的沉重，久久才回過神來，長嘆一口氣，好像我們肯定是做了什麼不好的事，才會受到不好的果報，孩子才會生這麼嚴重的病。雖然沒有人直接對我這樣說，但是夫家人丁眾多，大家奔相走告，親戚間有些耳語，間接傳到我這兒，那種感覺非常不舒服，像是在傷口上灑了鹽一樣的痛。這種帶著因果思考的關切，反而讓我無言以對也不想再做出任何的回應。
疏離是為了保護孩子
我請先生當窗口，擋住不必要的悲情慰問，我必須保有戰鬥力不讓自己倒下來，生病孩子對母親的依附濃烈且拔不開，身為母親我放不下，加上面對孩子生病的憤怒和預期死亡可能提早來到的恐懼，交織成命運共同體，在無常逼近時分，更形成堅固的戰鬥堡壘，不論病魔如何的折磨，我們母女都要緊緊相依、生死與共。
Robert A.Neimeyer.（2007）說：「悲傷是我們可以自己作主，而非受制於人的事情。」但是，生活在由人際關係所建構出的現實生活世界中，我們怎有能力做到可以不受制於他人？一個不友善的眼神、一句好奇的發問，都足以引發我們的悲傷，特別是孩子身體的樣貌大大異於常人的那十年，我們像是被詛咒的異形怪胎，走在人群裡感受到的不友善與好奇，如今回想起來都仍會隱隱作痛。
毛球生病後，不常連繫的親族或直接或間接投以同情的關心與好奇探問，在當時卻像一隻一隻的刺蝟緩步靠近，即便我們是烏龜可以縮進厚厚的殼裡，但是我們的心是受傷的，他們走了又來，來來回回間，一道道看不見的傷痕，狠狠畫過。夜幕低垂時，我們只能這樣告訴自己──他們不是故意的。我們躲不過疾病的摧殘，也躲不了這些不常往來的親族來來去去的速食關心。
長期處在病痛，當時正值青春期的毛球，病變失去了左眼，慢性的腎炎無法順利的排尿，導致全身水腫，小腿上許多開放性傷口潰爛長達數年，無法癒合。全身皮膚被排不出的水分繃得緊緊，腫脹的發亮，臉上、四肢長出濃密的毛髮，無法形容的異樣，麻吉的同學還會笑她是青春版的北原山貓（原住民二重唱），她也自我感覺良好，自我解嘲是同學羨慕她功課太好，不要緊的。
毛球在大學畢業後到洗腎前，體重超出標準二十五公斤，寸步難行、足不出戶，要她敞開心去接受來四面八方長輩的關心，我覺得是很殘忍的要求。特別是道別前還要一再聽相同的話：「要加油，一定會好起來的。」根本就是最大的傷害。預期死亡的陰影讓我們感到不知所措，感覺毛球就要變成狼瘡戰場上的炮灰，隨時都會被奪走小命。我們無力抵擋，悲傷與失落的陰影像黑衣死神隨時會來，醫師也焦慮、不表樂觀，通知我們要準備開刀插管洗腎，否則感染敗血症，生命危險。
那一次住院三個月，住在健保四人病房，我們病房當家，也觀察到許多病家的家庭關係，讓我體察同樣的病，有著不同的苦楚，重症者能順利的活下來，家庭系統的支持最重要。我與毛爸討論如何分工，以發揮最佳父母職能的合作關係。有時候他工作要處理的事情多、又忙又累，我要他不用天天來醫院，在電話中說說就好，但是毛爸堅持天天來病房，再晚都一定要跑一趟，看一眼他的寶貝女兒。好幾次在深夜時分離開病房，幾度望著他在長廊漸漸消失的背影……我靜靜的流著淚。
不禁想起，惠蘭修女姆姆（註）對我說的這段話：
「天主聖母，把生病的孩子送來給你們，因為祂知道，你們是最有愛心的爸爸媽媽，你們沒有做錯事，天主聖母會幫忙的，你們都是好孩子，沒有罪，要有信心，時常禱告就有平安。」這段話帶給我莫大的力量，不再問老天我們是否做錯了什麼，而是選擇相信每一個生重病孩子的父母，都是老天選出來最有愛心的父母，直到現在亦是。這段與惠蘭修女姆姆的相遇，幫助我在母親的角色定位上有了靈性的召喚（calling），感受到神與我同在的親密感，帶來大大的安慰，不只是母親與照顧者角色目標的再定位，也感受到如何活出生命的意義。
「在對命運的過程中，我們都必須冒險。如果你有感覺，就容易脆弱與受傷。有時錯置的愛所帶來的痛楚，超出我們能承受的範圍。但是接受冒險的挑戰是自由的代價，尤其是能真實去愛的自由。」─羅洛‧梅
媽媽，謝謝你在我身邊
長期的陪病，再強壯的意志力，都會消耗怠盡。
毛球自體免疫系統混亂，病體滿布頑強的復發力，住院控制緩解後，出院沒幾天，感染源如野火燒不盡春風吹又生，長期處在急性感染的爆發中，逼迫一個人漸漸的喪失鬥志，跌入無助的絕望，陷入重鬱症狀，產生了生不如死，死了就可以得到心理解脫的狀態。
毛球每個星期要進洗腎室三次，一次四個半小時，因免疫功能不全，被安置在洗腎室的隔離區，ㄇ字型的單獨治療區，瀰漫著超重的藥水味迎面而來，放眼一整排的病人，都很難看，臉上的面色偏黃、偏綠、偏黑、失去光澤，有截肢的、有理光頭的、有瞎眼的……。機器運轉不順的嗶嗶聲四起，醫師和護理人員忙碌穿梭，推床班長來來去去，無線電對講機大聲回報。
人的初生到死亡，就像是從手中擲出的飛力標，不論飛得多高多遠總是要回到原點。坐在黃色陪病小摺疊椅上，激起我情感萬千的反思與回觀生命所經歷的種種，生命究竟要我學會什麼？短短數十載，一轉眼我已過半百，未來的日子其實也不多了，我到底所為何來呢？讓自己吃盡苦頭的，其實不是別人，而是自己，老是苦於自己不夠好、不配得的感覺，自我價值一旦未能化解，就會轉變成存在的困境，也就是說：我這一生就是為了解決這一個問題而來的。當發現自己的心結是「認為自己不夠好」，曾試著給自己一些愛，卻愛不出來。
無條件的愛
直到最近，我才明白那個愛，是無條件的。但是，現實生活中所見到的都是有條件的愛。我愛毛球，條件交換就是要她好好活下去；毛球愛我，是因為我愛她，生病的時候我一定會照顧她。這世上真有無條件的愛嗎？我懷疑？但我願意去試試看什麼是無條件的愛。從身邊陌生人開始，開車遇到賣玉蘭花的斷臂男，有時候不想買花，但我可以送他一個祝福，祝他穿梭在車陣中平安；十字路口舉看板的老伯，也送他一個祝福，讚嘆他為生活的努力；洗腎的新進病友，送他一個祝福，為他禱告、祝他平安。於是我每天開始與一些陌生人主動的連結，相信人與人之間能量是互相交流的，也相信我們在危急時刻也蒙福，很多認識、不認識的人，送給我們祝福而不求回報。
孤獨的存在是一種帶領，它帶領我去意識到──人在世存有是一種跟他人並存的「存有」；它也帶領我去發掘──陪伴洗腎歷程中，參與讓我更有能量。因此即便毛球常轉急診，我都能在第一時間穩住，冷靜的處理好每一個細節。洗腎病房場域的他者持續對我產生深度的敲叩，陪伴中的孤獨感並不孤單，我感受到他人對我的強大影響力；深刻的體驗到他者對我具有啟發力量，和生命存在的喚醒與意義建構。這樣的練習，從二○一○年四月一日（紀念十五年前的愚人節）起列入每日必修的靜心功課，不預期會怎樣，在過程實有一些靈性的體驗，它伴隨著身體的感知而來，只能意會而不能言傳，了了分明的穩住與感恩。
不管誰先，都要好走
內心對於預期死亡可能帶來的失落，我一直不敢想，更不願多想。
我和毛球在陪病、治病、生活中的對話以及學業上的討論，彼此不停分享感受、駁斥、面質、同理、同步，長期下來，母女之間已經水乳交融、無話不談，不止豐富了學習內涵，也為對方開啟另一扇窗，並且互相支持守護、共度危機。
我們母女彼此相依相挺，愛的力量從神而來。請不要走在我的前面，因為我會跟不上，請不要走在我的後面，因為我不會領路，請與我同行，做我的朋友。當死亡在黑暗中蠢蠢欲動時，孩子，讓媽媽知道妳會因為媽媽愛妳而大聲的對祂說：「祢找錯人了！我要多活幾年！」因為妳不忍心，放下媽媽一個人悲慟。
好幾次，我們母女一起討論那次病危時心中的害怕。毛球下了這樣的註解：「媽媽，這個城市裡有太多我們共同的記憶，如果有一天，誰先走了，留下來的人一定不好過，因為城市裡的每個角落，都會使我們觸景傷情。」所以她答應要為我多活幾年。毛球這番話讓我陰霾化去，感覺有一股安定的力量，直落而來的平安，好舒心，十多年來似乎就在等待毛球的這個承諾，然而，栽種有時，收割有時，一切都有定數，在那一天來臨前，我們都希望把生命的功課做完，交出一張漂亮的成績，不管誰先，都要好走。
毛球手扎：洗腎病房 （二○一○年三月三日）
又感染腹膜炎，引發四次敗血症，讓我必須改洗血液透析，我討厭洗血液透析洗腎，行動被侷限了，上班上學都不方便，一週三次，刮風下雨都要來醫院，一躺就五個小時，很痛苦，不想洗了，這裡活著的人都很痛苦又無奈。洗腎室裡，充滿著令我畏懼的各種景象：斷腳的阿伯大聲哀哀叫的呼喚媽媽，可是沒有人理他，洗多久他就叫多久，叫累了，便睡著，醒來了繼續叫。
隔壁的阿姨，洗了洗就掉血壓急救了，拉上了綠色的簾子，接下來就是醫生大叫電擊，所有人員讓開的慌張，不久她就被推出去了。鐵青臉的阿婆，五個小時裡動都沒有動，要不是呼吸器的起伏，我也不知道她是否還活著。刺鼻的消毒水味，一再提醒你這是洗腎室，一個宛若人間煉獄的地方，幾乎在所有人的臉上都讓我找不到活下去的期盼，我開始懷疑：如果可以選擇，大家還會躺在這裡受虐嗎？
躺著五個小時，是全身肌肉緊繃，因為若是亂動引發血流不順，機器會大叫，除了招來一頓訓誡，還會來個冷冷的白眼，似乎說：你們不要亂動！你們很煩！因為我年紀輕洗腎，又在入門的隔離區，所有的人經過我的病床旁，都有一種好奇、一種感嘆、一種我沒有辦法分辨這到底是同情還是慶幸的惋惜。這個時候，我的媽媽是我唯一的溫暖，她會幫我把床調到適當的高度、幫我蓋被子、陪我說話、拿雜誌給我看、買東西給我吃、陪我苦中作樂，不管病床之間有多狹隘，她會搬著黃色的陪病椅坐在我身旁，不管她要去哪裡都會跟我說明要去哪、去多久、大概什麼時候會回來。這一切都讓我比較有安全感，她不會像其他人（醫生、護士或者看護……），你一個轉眼或一個不注意就不見了。
毛球寫給我的信（二○○○年六月十一日）
媽媽
改到這星期五開刀
讓我現在小鬆一口氣
不要擔心
總是會過去的
只是手對我來說太重要
我原本最喜歡的是眼睛
直到有一隻眼睛看不到
之後 我喜歡我像白鷺鷥的雙腳 直到它布滿瘀青
之後 我喜歡我的手 大大的長長的 像猩猩一樣很酷的大手
所以我有點沮喪……
我知道星期五過後
我的手不再是我的手
以後沒有人會知道我的手原本很漂亮
就像我的眼睛和腳
他們原本也不是現在這個樣子的
媽媽 謝謝你總是在我難過的時候
在我身邊
媽媽
改到這星期五開刀
讓我現在小鬆一口氣
不要擔心
總是會過去的
只是手對我來說太重要
我原本最喜歡的是眼睛
直到有一隻眼睛看不到
之後 我喜歡我像白鷺鷥的雙腳 直到它布滿瘀青
之後 我喜歡我的手 大大的長長的 像猩猩一樣很酷的大手
所以我有點沮喪……
我知道星期五過後
我的手不再是我的手
以後沒有人會知道我的手原本很漂亮
就像我的眼睛和腳
他們原本也不是現在這個樣子的
媽媽 謝謝你總是在我難過的時候
在我身邊
（本文精選自全書，陳若雲 整理）
作者︰林美麗
對人充滿著好奇，對身心靈整合與親子、家庭關係療癒充滿著熱情。關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難，格外感通。願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病，心理創傷的療癒陪伴。以書的形式，將陪伴重症女兒的經驗化為文字，是我一生中最重要的事。輔仁大學心理學系 社會文化與諮商心理學組 博士生，中國醫藥大學附設醫院 臺北分院 藝術治療師，思樂醫協會 終生志工，玄奘大學應用心理學系講師 e-mail：mary008310@gmail.com （毛媽媽）changmoq@gmail.com （毛球）
出版：白象出版（2014年3月）
書名：美麗的天使：重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物
目錄：
推薦序 病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多／李玉嬋
欣然承接生命洗禮的美麗天使／高旭繁
與「美麗」相遇／李佩怡
美麗的看見，親子的牽手／郭煌宗
把愛傳出去／毛球
前言
Part Ⅰ 當無常來襲，接受生命不完美的存在
Part Ⅱ 母職與覺醒，在照護過程中照見自己
Part Ⅲ 女兒得重病，家人關係的衝突與重整
Part Ⅳ 快樂的拖累，天使女兒成就我的成長
後記
附錄一、相關資源
附錄二、曼陀羅創作與書寫的脈絡
