試想，一覺醒來，雙手依舊在身側，卻不像往常那樣聽使喚；扣釦子時需要多花一點時間；端起水杯時手腕微微顫抖，湯汁沿著指縫滴落，沾濕了衣袖⋯⋯。這些看似微小的變化，一點一滴改寫著日常，也讓人遲疑，自己究竟還能完成哪些動作？明天的自己又將迎來什麼樣的生活？對許多肌萎縮症病友而言，日常正是在這樣的狀態下展開。在這場與時間及無力感賽跑的孤獨戰役裡，如何做好心理準備、如何提前安排生活資源，往往成為比疾病本身更沉重的課題。
日期：2026-06-17
日期：2025-12-24
