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陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用
政治社會

陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。

日期:2024-02-17

非常律師陳俊翰離世享年40歲,台大醫證實病因…被判只能活到3-4歲,曾說珍惜每分鐘坦然活著
政治社會

非常律師陳俊翰離世享年40歲,台大醫證實病因…被判只能活到3-4歲,曾說珍惜每分鐘坦然活著

今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰,疑似感冒引起併發症、於2/11初二離世,享年40歲。民進黨發出聲明證實,陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世,聞訊感到無比震驚與悲傷。「俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息,感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜」。行政院發言人林子倫表示,院長陳建仁聞訊感到非常痛心、遺憾與不捨,陳俊翰律師奮鬥勵志的生命故事,廣為人知,他無畏萬般艱難,無懼受身所限,仍然勇敢挺身捍衛人權,讓許多人得到正面的啟發與激勵。雖然他尚有許多使命尚未完成,不過他對於身障者權益保障的奮發精神,絕對不會因為他的離開而停止,相信會有更多的「俊翰們」繼續完成他的未竟的志業,而政院也將持續推動強化保障身障者權益的政策。陳院長也請陳俊翰律師的家屬節哀保重,尤其是陳媽媽一生陪伴俊翰,不離不棄,在在見證母愛的偉大,要特別向陳媽媽及其家人致上最高的敬意與最深的哀悼。總統府發布聲明指出,有關行政院人權保障推動小組委員陳俊翰律師近日逝世,總統府發言人林聿禪表示,蔡總統聽聞後感到相當遺憾及不捨,向陳律師家屬表達深切哀悼及慰問,並盼望家屬節哀珍重。林聿禪表示,陳俊翰律師是「生命鬥士」,無畏任何艱難及限制,長期投身社會公益,並為身障者及罕病族群爭取權益,其對社會公益的奉獻,已對台灣社會產生正面的啟發。林聿禪表示,政府也將持續推動強化保障身障者權益的政策,讓陳律師所關注的政策及議題,得以持續推動,讓陳律師致力打造多元、平等、共融社會的精神能夠延續。陳俊翰臉書代發訊息,將於2/16移靈新竹市生命紀念園區(106靈堂),並於2/27早上10點進行公祭儀式,讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們,可以一起來,陪他走過人生的最後一哩路。

日期:2024-02-15

「媽媽是最偉大的女明星」律師陳俊翰小高一那年10分鐘分享:曾恐懼一覺不醒,看到她的臉龐決心活下去
政治社會

「媽媽是最偉大的女明星」律師陳俊翰小高一那年10分鐘分享:曾恐懼一覺不醒,看到她的臉龐決心活下去

網路節目《賀瓏夜夜秀》請來王志安上節目,卻模仿不雅動作影射律師陳俊翰,讓社會輿論群起撻伐。 被王志安嘲笑的「殘疾人士」陳俊翰,從小就罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢,但是以驚人的精神,克服疾病帶給他的困難,不僅有台灣大學法律、會計雙學士,也是2006年律師高考榜首,還取得會計師執照。陳俊翰在2014年取得哈佛大學法學研究所碩士,曾在加州柏克萊大學擔任訪問學者,他又取得在密西根大學的法律博士學位,鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。陳俊翰第一時間回應,「我比較介意的是,這位前央視記者拿身心障礙者身體特殊狀況或疾病,訕笑揶揄,節目批評台灣民主選舉好像一場秀,這一點很不能接受」。事實上,陳俊翰一路面對生死關卡、達成平常人都達不到的人生成就,被教育部推選為勵志人物,他曾在高一時在新竹高中周會上,侃侃而談自己的人生,演講中多次提到感謝家人師長朋友,尤其媽媽一路陪伴,「媽媽就是我心中最偉大的女明星」。

日期:2024-01-26

長效緩釋藥物傳輸系統  降低病情惡化風險  藥械合一攻服藥痛點  國邑邁入收成期
科技

長效緩釋藥物傳輸系統 降低病情惡化風險 藥械合一攻服藥痛點 國邑邁入收成期

國邑藥品是專注於新劑型藥械組合的505b2新藥開發公司,面對肺動脈高壓這個不易診斷的疾病,藥物遞送系統的便利性與效率,一直是新藥開發的重要課題。

日期:2024-01-24

他善心開發罕病藥,20年後拯救未來外孫…MIT教授:金融非零和遊戲,創新商模為癌症醫療尋出路
健康

他善心開發罕病藥,20年後拯救未來外孫…MIT教授:金融非零和遊戲,創新商模為癌症醫療尋出路

癌症是目前全球死因首位,每年導致逾880萬人死亡,且人數逐年成長;而在台灣,癌症自1982年起即盤據國人死因第1名,僅2022年就有近5.2萬人癌逝,平均每4分19秒就有1位國人罹癌。儘管生醫技術日新月異,癌症已非不治之症,但在醫療生技的開發上,卻因高風險而往往面臨資金斷炊的窘境,也延緩癌症醫療的相關進程。中央研究院院士、世界知名金融工程學者及生物金融學創始人羅聞全(Andrew Wen-Chuan Lo)日前受邀來台,他以「金融科技如何幫助癌症醫療」為題發表演說,分享如何運用金融工程與數據分析,提出創新的生物製藥商業模式,突破醫藥科研界的資金瓶頸,也為資金投資尋找新出路,讓更多新藥有機會問世。

日期:2023-12-29

患小腦萎縮症,跪爬種百合花...「不倒農夫」阿港伯離世!曾嘆「希望老天多給一些時間」,多賺錢捐弱勢
情感關係

患小腦萎縮症,跪爬種百合花...「不倒農夫」阿港伯離世!曾嘆「希望老天多給一些時間」,多賺錢捐弱勢

住在花蓮縣吉安鄉,罹患小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港,過去因自食其力在農地跪爬種植百合花、蔬果,堅持自力更生,因此被外界稱作「不倒農夫」。然而,阿港伯傳出病逝消息,享壽70歲,令許多民眾不捨,湧入其臉書粉專哀悼。2021年,阿港伯檢查出罹患肺癌,當時他接受訪問,說出自己最大的願望就是有尊嚴地活著,也期望能繼續賺錢幫助社會。

日期:2023-12-15

民進黨不分區34人名單出爐,沈伯洋、郭昱晴入列!為何林月琴列第1位,原來有這淵源
政治社會

民進黨不分區34人名單出爐,沈伯洋、郭昱晴入列!為何林月琴列第1位,原來有這淵源

民進黨中執會周三(11/15)通過2024年不分區立委提名名單34人,其中前3名,首先是「靖娟兒童安全文教基金會」執行長林月琴,第2名為知名認知作戰專家、台北大學犯罪研究所所長沈伯洋,第3名為「還我特色公園行動聯盟」理事長張雅琳。其中,1992年健康幼兒園娃娃車事件造成23人死亡,其中侯友宜之子也在意外中不幸喪命,而事故中教師林靖娟捨身救人,受難者家屬感念其義行成立「靖娟兒童安全文教基金會」,如今民進黨不分區第一位提名該基金會執行長林月琴,頗有其深意。這次提名34人依序為林月琴、沈伯洋、張雅琳、洪申翰、羅美玲、游錫堃、范雲、柯建銘、沈發惠、莊瑞雄、林楚茵、郭昱晴、王正旭、王義川、陳培瑜、陳俊翰、張秀君、黃奕睿、孫一信、吳祥榮、陳慧君、柯富揚、劉柏君、石明瑾、曾美玲、黃真瑋、曾湘樺、鄭力嘉、陳右欣、余宛如、許菡芸、周威佑、廖韶吟、蔡宜文。

日期:2023-11-15

港都Fine Dining熱潮
生活消費

港都Fine Dining熱潮

美食聖經《米其林指南》宣布將高雄納入評鑑城市之後,整座城市掀起高級飲食熱潮,不僅有許多主廚選在這裡開設自己的品牌餐廳,面對激烈的市場競爭,飯店裡的頂級餐廳及在地指標精緻餐廳,也紛紛聘請新任主廚或強化硬體設備應戰,百味紛陳下,構築了最精采而美好的2023年高雄餐飲實況!

日期:2023-11-15

台灣生技資本市場熱、外商計畫來台掛牌,產業要如何抓住未來機會?
科技

台灣生技資本市場熱、外商計畫來台掛牌,產業要如何抓住未來機會?

財團法人生物技術開發中心週三(11/8)舉辦經濟與生技趨勢論壇,邀請野村總合研究所首席經濟學家辜朝明、美國圖策智能科技執行長林清詠以及台灣證交所總經理簡立忠參與對談。

日期:2023-11-08