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罕見疾病最新與熱門精選文章

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無法走路、無法用聲帶唱歌…54歲席琳狄翁罹「僵硬人症候群」,百萬分之一機率「一開始就像下背痛」
情感關係

無法走路、無法用聲帶唱歌…54歲席琳狄翁罹「僵硬人症候群」,百萬分之一機率「一開始就像下背痛」

以《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》(My Heart Will Go On)轟動全球的54歲天后席琳狄翁(Celine Dion),驚傳罹患無法治癒的罕見神經系統疾病「僵硬人症候群」,她在社群平台以2分鐘的預錄影片哽咽傾訴,自己無法登台演唱,甚至連走路或用原本習慣的發聲方式都有困難,因此宣布取消2023年所有的演出。

日期:2022-12-09

獨家專訪》 面試八次出線  扛mRNA流感疫苗亞洲首次臨床試驗 捨百人艦隊  莫德納台灣總座的火線任務
科技

獨家專訪》 面試八次出線 扛mRNA流感疫苗亞洲首次臨床試驗 捨百人艦隊 莫德納台灣總座的火線任務

美國mRNA新冠疫苗大廠莫德納2022年九月宣布成立台灣分公司,由台灣安進前總經理李宜真掌舵,成為台灣第一號員工,李宜真如何獲得青睞,加入這家年輕藥廠一起翻轉藥業?

日期:2022-11-23

「對不起,沒認出唐寶寶」炸物店老闆愧疚致歉 唐寶寶母善意喊話:快復業,我當你第一個客人
政治社會

「對不起,沒認出唐寶寶」炸物店老闆愧疚致歉 唐寶寶母善意喊話:快復業,我當你第一個客人

新北市永和一間炸物店,一名唐氏症患者因消費忘記帶40元,遭到店家報警逮人掀起不小輿論風波。事件延燒數日後,炸物店老闆還原事件始末並致歉,表示絕對沒有要刁難唐寶寶,為此內心也感到十分愧疚;唐寶寶母親隨後也在臉書發文,11字的回應盼事件落幕,也對店家善意喊話。

日期:2022-11-13

心疼!唐寶寶買炸物忘帶錢發抖道歉...老闆嗆報警吼「我很忙,管你什麼症」 店家遭肉搜「永久停業」
政治社會

心疼!唐寶寶買炸物忘帶錢發抖道歉...老闆嗆報警吼「我很忙,管你什麼症」 店家遭肉搜「永久停業」

新北市一名唐氏症患者,11/4本想買炸物帶回家給家人吃,卻因為忘記帶錢包遭到老闆當場咆哮、報警,嚇得他躲在旁邊直發抖,此事件引起社會輿論。不少憤怒網友對該炸物店狂刷1星負評並肉搜店家,而店家疑似不堪輿論壓力,今晨網站上突改「永久停業」。而對於店家曾試圖要向家屬及網友提告,唐氏症患者的媽媽稍早再吐心聲,只希望老闆能跟孩子說聲道歉、公平的對待孩子。

日期:2022-11-06

曾罹菌血症病危,小炳深夜宣布「已簽放棄急救」 關心訊息如雪片般飛來...他起床嚇到再發3聲明
生活消費

曾罹菌血症病危,小炳深夜宣布「已簽放棄急救」 關心訊息如雪片般飛來...他起床嚇到再發3聲明

近日鮮少在螢光幕前露臉的藝人小炳(余俊賢),2021年曾罹患菌血症病危的他,11/1突然在臉書發文透露,自己已經簽了放棄急救書、器捐同意書。消息一出引起外界關心,小炳坦言,才剛起床就收到一大堆訊息,還有生前契約的廠商要來談生意,但他表示並非生了重病才做此決定,而是很早以前就想做了,目前身體很健康,謝謝大家的關心。

日期:2022-11-02

慧智基因聯手羅氏基準醫學及羅氏診斷 促進台灣全方位癌症基因檢測普及
健康

慧智基因聯手羅氏基準醫學及羅氏診斷 促進台灣全方位癌症基因檢測普及

慧智基因11月1日宣佈率先引進羅氏診斷AVENIO Tumor Tissue Comprehensive Profiling (CGP) Kit全方位癌症基因檢測組分析套件,讓台灣癌症患者可在一次檢測中,得知324個癌症相關基因DNA變異,且包含與標靶藥物、免疫治療和癌症預後相關資訊,三級分析採用NAVIFY Mutation Profiler*資料庫含台灣FDA核准藥物資訊。尤其檢體直接在台灣實驗室進行檢測,更可縮短報告等待時間。

日期:2022-11-02

18000多個罕病家庭待援…罕見疾病基金會邁入20年,「罕見家園」正式啟用,新服務模式起飛
健康

18000多個罕病家庭待援…罕見疾病基金會邁入20年,「罕見家園」正式啟用,新服務模式起飛

罕見疾病基金會邁入第二個十年,為提供更具前瞻的服務目標與願景,歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「罕見家園」,於10月22日(六)正式啟用。除持續深耕罕病家庭服務外,未來也將整合在地化資源,推動科普教育及生命教育宣導,同時提供罕病家庭喘息及民眾體驗之場域,為亞洲罕見疾病服務之亮點。

日期:2022-10-24

新藥投資  理性思考四面向
國際總經

新藥投資 理性思考四面向

投資新藥股,往往因解盲一翻兩瞪眼,使得股價暴漲暴跌。若在投資前依四面向謹慎評估風險,就能多了解市場對新藥股解盲期是理性、高估或瘋狂階段。

日期:2022-10-12

她一次拔4顆智齒全身麻醉身亡…「惡性高熱」多可怕?潛藏遺傳基因,難預防短時間易致死
健康

她一次拔4顆智齒全身麻醉身亡…「惡性高熱」多可怕?潛藏遺傳基因,難預防短時間易致死

新加坡一名女子決定拔4顆智齒,選擇全身麻醉,沒想到手術快要結束時卻引發「惡性高熱」,發燒到42度,搶救最後仍宣告不治。女子因為牙齒痛前去看診,發現有顆智齒長歪了,怕其他3顆也會長歪引發疼痛,於是她選擇全身麻醉來拔掉這4顆智齒。手術快要結束時,她卻出現高燒、心跳加速和體內含氧量下降狀況,手術結束後情況也沒有改善,後來轉到大醫院急救還是身亡。

日期:2022-10-07

流感病毒也要「解封」了!李秉穎:秋冬必爆發…公費疫苗10/1開打 資格地點一次看
健康

流感病毒也要「解封」了!李秉穎:秋冬必爆發…公費疫苗10/1開打 資格地點一次看

近年因新冠疫情,人人自我防疫甚嚴,導致流感疫情幾乎消失,但隨著全球逐漸解封、台灣國門也將開放,衛福部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)召集人李秉穎表示,今年秋冬流感疫情一定會流行,呼籲民眾盡速接種流感疫苗。而台北市10/1起,公費流感疫苗開放接種,一共分為2階段,第一波接種對象為65歲以上長者、6個月以上至國小入學前幼兒、國高中生等,民眾可前往361家指定醫療院所,或是482個社區接種站施打流感疫苗。

日期:2022-10-01