面對脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy, SMA),許多成年與重度病友最常問的一句話是:現在才開始治療,是不是太晚了?答案正在被翻轉。隨著新藥問世、健保給付放寬及新生兒篩檢推動,台灣已邁入 SMA 多方位精準治療時代,即使是發病多年的成年患者,長期治療後運動功能仍能獲得顯著改善與穩定。
日期:2026-09-16
一部片長十二分鐘的公益短片《用心飛翔》,跨海感動人心,讓新銳導演施祥德首度以台灣人之姿,奪下溫哥華國際華語影展最佳導演獎。平實且真誠的鏡頭背後,其實是一個電影人對社會弱勢的關懷。一個曾淪落到口袋只剩32元、四年都沒收入的年輕導演,正用著他的鏡頭,向世界發聲。
日期:2019-02-20
蹦蹦跳跳、到處奔跑的小朋友,在公園是最為和諧不過的風景,但對6歲的沐晴來說,卻是難以達成的夢想。1歲就確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的她,雙腳總是軟趴趴,光站著就是挑戰,更別說能像其他同齡同學能行動自如地走到任何地方。但人小志氣高的她,卻有個夢想,未來要成為舞蹈老師,帶著身後的學生,輕輕踮起腳尖、畫出圓弧的步伐…
日期:2019-01-11