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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有82項結果
名人專欄

漸凍人生又怎樣?自己的人生自己扛!

我很小的時候,就知道我的身體裡沉睡了一隻惡魔,牠吸走了我許多力量。在高二以前,我跟這隻惡魔尚能和平相處,只要不是過於激烈的運動,我都可以應付,很多時候,我幾乎忘了這隻惡魔的存在。但高三那年,惡魔醒來了,把我拖到地獄裡。

日期:2015-03-04

名人專欄

漸凍人生又怎樣?自己的人生自己扛!

我很小的時候,就知道我的身體裡沉睡了一隻惡魔,牠吸走了我許多力量。在高二以前,我跟這隻惡魔尚能和平相處,只要不是過於激烈的運動,我都可以應付,很多時候,我幾乎忘了這隻惡魔的存在。但高三那年,惡魔醒來了,把我拖到地獄裡。

日期:2015-03-03

傳產

藥華林國鐘 明年挑戰兩大目標

在未上市新藥股中,目前市值排名第三位的藥華醫藥公司,正式營運至今十一年,歷經許多波折,如今苦盡甘來,預計明年直接挑戰歐美藥證申請及蛋白質藥廠認證等兩大目標,堪稱是國內新藥股中後來居上的新明星。

日期:2014-05-29

名人專欄

為兒找藥 發現罕見疾病一點也不罕見

身為Ashoka全球創投基金獲獎人的Nick Sireau了解罕見疾病研究的重要性,因此成立了Findacure「找療藥」社會企業,該組織致力於提昇罕見疾病相關意識、研究贊助,以及開啟新觀點、發現新療法。但他們不使用「罕見疾病」這個名詞,改以「基礎疾病」(fundamental diseases)取而代之。

日期:2014-01-17

話題人物

到時也會勇敢放手

有時我想:「當初,如果我不娶我太太,她可能撐不到現在!」但結褵近三十年,雖然很多時間在醫院裡進進出出,我必須說:「辛苦沒有少,但後悔不曾有!」

日期:2013-11-28

情感關係

在宇宙中漫遊

成年之後,大多數人都像在宇宙中孤獨的漂流,寂寞得快死掉,還是不知道前方有什麼。想找依靠卻往往靠不了太久,還是得自力返回地球。

日期:2013-10-10

話題人物

蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑

六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界,富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲,特地於中秋連假之前撥冗觀賞,看完後,陳藹玲有感而發:「我們也要為這部電影一起搖滾!」天下父母心,蔡明忠一抒對影片的共鳴,首次談起家中「受祝福」的孩子。

日期:2013-10-03

焦點新聞

接納罕病家庭 理解與關心更寶貴

其實罕病兒與一般人一樣,也需要正常活動,需要逛街、看電影、社交,甚至受教育與踏入職場,了解罕病的多元樣貌,理解他們的需要,為他們鋪一條走入社會的路,是我們能給他們最大的幫助。

日期:2013-10-03

情感關係

搖滾吧!老爸

6位罕病兒的爸爸,永遠睡不飽,組了「睏熊霸」樂團,年齡加總超過300歲,有4個人毫無音樂底子,成軍不到兩年,出國表演、尾牙邀請應接不暇,他們用搖滾走出罕見疾病陰霾,重新問候這個世界;家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠,也首度真情告白。一個Rocker與一個導演,促成6位老爸的搖滾夢。發自靈魂的吶喊直上月球,化成歌聲與紀錄片。你,也可以更溫柔友善對待罕病家庭。

日期:2013-10-03

情感關係

打不倒的勇氣

生命的試煉隨時會來,重要的是,你用什麼樣的態度去面對。

日期:2013-10-02