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罕病基金會最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病基金會共有6項結果
政治社會

陳俊翰離世享年40歲,他寫詩悼念「罕見人生」:繼李登輝前總統後,第2首為故人寫的詩

今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症、於2/11大年初二離世,享年40歲。對此,台灣社福總盟秘書長孫一信在臉書悲痛發文回憶兩人的過往,他並寫下一首詩追悼陳俊翰,「這是繼民主先生李登輝前總統之後,第二首為故人寫的詩」。

日期:2024-02-18

政治社會

陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。

日期:2024-02-17

科技

國衛院使出祕密武器 讓日本藥廠指名合作

國衛院一項多年研究的成果,怎麼被日本最大藥廠武田藥品看上,成為新藥發展的重要環節?看蔡世峯在基因體分析研究上的投入,如何為台灣整體生技產業,帶來新機會與里程碑。

日期:2020-12-30

情感關係

19歲被判會癱瘓,不妥協抓緊人生一瞬!楊玉欣:病是我的命也是我的,不能後悔重來

「20年前我就訂定我的志向,讓沒有死去的人,能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美,氣質優雅地和餐廳每個人打招呼,一點都看不出已經年過40歲,而在她輕盈溫柔的言語下,是清晰的思路與堅定的信心。

日期:2019-10-23

政治社會

揭!斷鏈的兒童醫療

今年2月,台灣死亡人口首度超越出生人口。在社會一片「搶救少子化」聲浪中,很少人注意到,在醫療發達的台灣,1至4歲幼兒死亡率,與OECD(經濟合作暨發展組織)國家相較下,死亡率高居第二。去年與前年相比,台灣少了15,000名新生兒,生得少,就該一個都不能少;死得多,顯示台灣的兒童照護與醫療出現嚴重漏洞。政府若不正視問題、趕緊補救,台灣將更快速朝人口懸崖墜落。

日期:2018-04-12

情感關係

搖滾吧!老爸

6位罕病兒的爸爸,永遠睡不飽,組了「睏熊霸」樂團,年齡加總超過300歲,有4個人毫無音樂底子,成軍不到兩年,出國表演、尾牙邀請應接不暇,他們用搖滾走出罕見疾病陰霾,重新問候這個世界;家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠,也首度真情告白。一個Rocker與一個導演,促成6位老爸的搖滾夢。發自靈魂的吶喊直上月球,化成歌聲與紀錄片。你,也可以更溫柔友善對待罕病家庭。

日期:2013-10-03