罕見疾病基金會邁入第二個十年，為提供更具前瞻的服務目標與願景，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「罕見家園」，於10月22日(六)正式啟用。除持續深耕罕病家庭服務外，未來也將整合在地化資源，推動科普教育及生命教育宣導，同時提供罕病家庭喘息及民眾體驗之場域，為亞洲罕見疾病服務之亮點。
日期：2022-10-24
「20年前我就訂定我的志向，讓沒有死去的人，能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美，氣質優雅地和餐廳每個人打招呼，一點都看不出已經年過40歲，而在她輕盈溫柔的言語下，是清晰的思路與堅定的信心。
日期：2019-10-23
凱銘（化名）一出生父母就覺得「怪怪的」，勤跑大醫院檢查卻查不出病因，原以為他是腦性痲痺兒，但服藥跟復健卻不見成效，儘管已經長到6歲，距離上小學的日子也沒有幾年，但凱銘還是只會趴著「伊呀伊呀」地說話。直到8歲那年，在一個特教老師的無心建議下，凱銘的病因才終於檢查出來，原來他的第15對染色體異常，就是所謂的「天使症候群」（Angelman Syndrome）。這宣判猶如轟的一聲，讓凱銘媽媽眼前突然一片黑，怎料一肩扛起照護責任就是十幾年，凱銘媽媽無奈坦言：「沒辦法啊...生出來就是這個樣子，我想說就認命地好好照顧他…」，但無常沒有放過她，更大的衝擊在後面，癌症竟無聲無息找上門，但她連擔憂自己的時間都沒有，心中想的全是：我的兒下半生該怎麼辦？
日期：2018-11-02
一家四口的日子，平穩地像沒有任何波紋的水平面，但一場罕病的襲來，激起的漣漪卻是讓全家人的生活就此走調...父親外遇出走、因大腸癌發病逝世；母親罹患罕病，連工作能力都喪失，兩個女兒都選擇輟學打工，想不到剛滿19歲的妹妹也緊接著發病，唯一倖免的姐姐卻只能選擇堅強起來一肩扛起，被問起未來，她坦言「只怕自己倒下」...
日期：2018-09-06
其實罕病兒與一般人一樣，也需要正常活動，需要逛街、看電影、社交，甚至受教育與踏入職場，了解罕病的多元樣貌，理解他們的需要，為他們鋪一條走入社會的路，是我們能給他們最大的幫助。
日期：2013-10-03
