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罕見疾病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕見疾病共有145項結果
科技

專訪幹細胞之父——林凱信教授 「再生醫療」為重症帶來一線生機?!

美國生物學家喬治・戴利(George Q Daley)說:「如果二十世紀是藥物治療時代,二十一世紀就是細胞治療時代。」然而,廣義而言,二十一世紀屬再生醫療(regenerative medicine)的時代。

日期:2023-03-18

保險

「假設媽媽當時有買保險呢?」16歲時母親的血癌離世讓我明白:對於沒後盾的人,保險是一種人生備案

台大心理系畢業的作者吳東軒,擁有名校光環,理應握有人生勝利組的入場券,卻在確診罹患率只有4萬分之一的 NF2 (多發性神經纖維瘤第二型)後,從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病,會有大小腫瘤不停在體內生長,目前沒有根治方法。腫瘤長到哪,生命威脅就到哪,可能是癱瘓、失明、失去聽力,或是終身無法自理。「不正常的目標,就要用不正常的方法才能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天,我加速完成了夢想:創業、結婚、買房。」過好人生本來就不容易,但如果有病的話,人生又會更難一點。確診後在又反覆又折磨的療程中,他歷經數次照30秒、吐3小時的放射治療;摘過1顆5公分的腦瘤;跟剛求婚的女友在手術前交待好幾次遺言……但同時,卻也領悟出自己到底該用怎樣的方式活著。

日期:2023-03-17

健康

布魯斯威利罹患額顳葉失智症,與阿茲海默症有何不同?醫師分享53歲台商失智歷程嘆「無藥可醫啊」

編按:好萊塢動作巨星布魯斯威利(Bruce Willis)去年春天發現有失語症的問題宣布息影後,目前病情有了最新的進展,近日家人發聲明表示,布魯斯威利斯被診斷出罹患無法治癒的「額顳葉失智症」,這一年來歷經反覆的治療與檢查,「雖然診斷結果讓家人很痛苦,但終於有了確切的診斷,也是一種解脫。」布魯斯威利與前妻黛咪摩兒(Demi Moore)離婚後依舊保持友好關係,這份聲明由布魯斯威利現任妻子艾瑪(Emma Heming Willis)以及黛咪摩兒共同簽署。額顳葉失智症 (frontotemporal dementia)和俗稱老年失智的阿茲海默症,都屬於退化性失智,這兩者有何不同?神經內科醫師張烈賓分享2個小故事,當面對無藥可醫的絕症時,就算是醫生也感嘆人生無常。

日期:2023-02-18

生活消費

MIT婚紗魔法師

印象中,耀眼奪目的高級訂製禮服與婚紗,多出自國外設計師之手,其實台灣也有一群婚紗師,以精湛手藝縫製出MIT華美嫁衣,完成新娘們一生一次的美麗使命。有了這些氣勢、細節都令人驚豔的婚紗幫襯,不僅讓新娘子成為最佳女主角,更證明了台灣婚紗師不輸國際的功力。

日期:2023-02-08

健康

眼疾年輕化、人口高齡化 兩把火燒熱市場 台廠瘋搶全球2.4兆眼科醫療商機

近年來,電腦、手機、甚至元宇宙相關的頭戴式裝置盛行,造成民眾用眼過度愈來愈普遍,也造成眼科疾病持續增加。當醫療需求逐年擴大,台廠如何面對,抓穩市場成長機會?

日期:2023-01-04

情感關係

無法走路、無法用聲帶唱歌…54歲席琳狄翁罹「僵硬人症候群」,百萬分之一機率「一開始就像下背痛」

以《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》(My Heart Will Go On)轟動全球的54歲天后席琳狄翁(Celine Dion),驚傳罹患無法治癒的罕見神經系統疾病「僵硬人症候群」,她在社群平台以2分鐘的預錄影片哽咽傾訴,自己無法登台演唱,甚至連走路或用原本習慣的發聲方式都有困難,因此宣布取消2023年所有的演出。

日期:2022-12-09

科技

獨家專訪》 面試八次出線 扛mRNA流感疫苗亞洲首次臨床試驗 捨百人艦隊 莫德納台灣總座的火線任務

美國mRNA新冠疫苗大廠莫德納2022年九月宣布成立台灣分公司,由台灣安進前總經理李宜真掌舵,成為台灣第一號員工,李宜真如何獲得青睞,加入這家年輕藥廠一起翻轉藥業?

日期:2022-11-23

政治社會

「對不起,沒認出唐寶寶」炸物店老闆愧疚致歉 唐寶寶母善意喊話:快復業,我當你第一個客人

新北市永和一間炸物店,一名唐氏症患者因消費忘記帶40元,遭到店家報警逮人掀起不小輿論風波。事件延燒數日後,炸物店老闆還原事件始末並致歉,表示絕對沒有要刁難唐寶寶,為此內心也感到十分愧疚;唐寶寶母親隨後也在臉書發文,11字的回應盼事件落幕,也對店家善意喊話。

日期:2022-11-13

政治社會

心疼!唐寶寶買炸物忘帶錢發抖道歉...老闆嗆報警吼「我很忙,管你什麼症」 店家遭肉搜「永久停業」

新北市一名唐氏症患者,11/4本想買炸物帶回家給家人吃,卻因為忘記帶錢包遭到老闆當場咆哮、報警,嚇得他躲在旁邊直發抖,此事件引起社會輿論。不少憤怒網友對該炸物店狂刷1星負評並肉搜店家,而店家疑似不堪輿論壓力,今晨網站上突改「永久停業」。而對於店家曾試圖要向家屬及網友提告,唐氏症患者的媽媽稍早再吐心聲,只希望老闆能跟孩子說聲道歉、公平的對待孩子。

日期:2022-11-06

生活消費

曾罹菌血症病危,小炳深夜宣布「已簽放棄急救」 關心訊息如雪片般飛來...他起床嚇到再發3聲明

近日鮮少在螢光幕前露臉的藝人小炳(余俊賢),2021年曾罹患菌血症病危的他,11/1突然在臉書發文透露,自己已經簽了放棄急救書、器捐同意書。消息一出引起外界關心,小炳坦言,才剛起床就收到一大堆訊息,還有生前契約的廠商要來談生意,但他表示並非生了重病才做此決定,而是很早以前就想做了,目前身體很健康,謝謝大家的關心。

日期:2022-11-02