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【我們這一家】化療仍苦顧罕病兒 癌母吐心聲:孩子下半生怎麼辦?

凱銘(化名)一出生父母就覺得「怪怪的」,勤跑大醫院檢查卻查不出病因,原以為他是腦性痲痺兒,但服藥跟復健卻不見成效,儘管已經長到6歲,距離上小學的日子也沒有幾年,但凱銘還是只會趴著「伊呀伊呀」地說話。直到8歲那年,在一個特教老師的無心建議下,凱銘的病因才終於檢查出來,原來他的第15對染色體異常,就是所謂的「天使症候群」(Angelman Syndrome)。這宣判猶如轟的一聲,讓凱銘媽媽眼前突然一片黑,怎料一肩扛起照護責任就是十幾年,凱銘媽媽無奈坦言:「沒辦法啊...生出來就是這個樣子,我想說就認命地好好照顧他…」,但無常沒有放過她,更大的衝擊在後面,癌症竟無聲無息找上門,但她連擔憂自己的時間都沒有,心中想的全是:我的兒下半生該怎麼辦?

日期:2018-11-02