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父親罹癌後...不想做胃造口、插鼻胃管!她嘆:可是能怎麼辦?難道要看著他去死嗎?

父親罹癌後...不想做胃造口、插鼻胃管!她嘆:可是能怎麼辦?難道要看著他去死嗎?

2020-04-16 14:20

他和她們,是我的第一個共同照護個案,就像初戀的感覺,讓我印象深刻,始終難以忘懷。原本在安寧病房工作的我,第一次踏出安寧病房,走向安寧病房外的世界,體認到原來在病房之外的世界,是怎樣的驚心動魄及揪心。

急轉的病況,多頭燒的照顧者

 

坐在護理站認真研讀簡爺爺的病歷,八十四年的歲月裡,他漸漸罹患了高血壓、甲狀腺低下等慢性疾病,在幾年前心臟也開始出現了問題,體內放了個心律調節器。

 

我開始想像爺爺這幾年的生活,是不是始終默默地承受這些身體的改變……,可能中秋節一家團聚時,不能跟著大家一起吃柚子跟月餅,漸漸失去力氣經常需要午休、晚休,可是真正到了睡覺時間,又很難一覺到天亮,天還沒亮便醒了,只好晨起散步,而他與奶奶依舊如常地相伴生活著。

 

直到三年前被診斷出淋巴癌,簡爺爺很果斷地表明要接受緩和醫療,然而因為仍有治癒的機會,所以還是在醫師的建議下接受了多次化學治療,剛開始治療的時候效果不錯,直至今年體力變得越來越虛弱,又嚴重感染引發休克,才讓醫師下定決心啟動緩和醫療照會。

 

走進病房,看見簡爺爺虛弱地閉著眼睛,連咳嗽都感到費盡力氣,他癱在病床上,臉上罩著化痰面罩,鼻子插了鼻胃管,手上綁著血壓計,手指夾著氧氣濃度監測儀,胸前貼著監測心跳的貼片,床邊掛著的尿袋顯示身上還插了尿管,而穿過層層機關坐在爺爺身邊,牽著手的是個駝著身子抹著眼淚的老奶奶。

 

一旁還有一位正在教導外傭的中年女子,我猜她就是三年前從美國回來照顧兩老的三女兒――鈺欣。

 

走上前表明身分:「妳好,我是家醫科的共同照護護理師,醫師請我過來關心。」

 

「護理師妳好,請妳等我一下……。」女兒開始快速地交代一連串的指令。

 

「阿娣!妳把爺爺的牛奶袋子拿去用開水沖一沖,等一下化痰做完要拍痰,再請護理師抽痰,然後吃完藥後,接著要灌牛奶。」

 

「記得去幫奶奶裝熱水,準備給她吃藥。」

 

「媽,妳要不要吃東西?等一下要測飯前血糖,吃完藥才能吃飯,知道嗎?」、「媽!妳待在這裡,不要亂走,我跟護理師說完話就回來。」

 

「護理師,我們去外面談。」她說話的速度很快,神色略顯蒼白,長髮隨意束起,抿得緊緊的嘴角、不時深鎖的眉頭,洩漏著她的憂慮,我們來到了會客室。

 

往後的路,到底該怎麼走?

 

剛坐下來鈺欣,便急切地說起爺爺這些日子所經歷的一切。

 

「爸爸去年十二月就因為痰咳不出來,一直發燒、喘個不停,血氧一直掉,不得已抽了很多次痰,――他很不舒服一直要把管子拉掉,那時候醫師還說不然做個支氣管鏡去清痰,可是連抽痰都那麼討厭了,還要加一根管子多折磨啊!

 

可是痰卡住,血氧上不來也不行,――之前還曾經因為這樣發過病危通知,結果痰抽出來就沒事了。――我也知道如果一口痰卡住,爸爸可能就這樣走了,就不用再這麼痛苦了,

 

可是如果痰抽出來就好了,為什麼不要抽痰――。」

 

「――後來他吃東西一直嗆到,真的是不知道怎麼辦,――他不想要放鼻胃管,也不想要做胃造口,可是點滴一直打也不是辦法。這次這樣幫他放鼻胃管,也是很掙扎,――可是他都沒辦法吃,後來說服他放,也答應他如果覺得不舒服,就拿掉,順其自然――。」

 

我聽著鈺欣反覆地訴說著這些矛盾的心情,她講話的速度好快,不時比手畫腳,就是要讓我們更能理解當時的情境多麼難以控制。

 

我不禁在心中感嘆,雖然這些處置在臨床照護中是再平常不過的事,但在家人的立場上,卻是難以釋懷,因為父親曾經清楚地表示不想要放鼻胃管,也不希望被抽痰。

 

「爸爸之前的醫療意願,妳很貼心和用心都有幫他記著,但是面對這樣的情況,讓妳很兩難,也很捨不得他這樣辛苦及難受。」我試著同理鈺欣的為難,鈺欣的淚水瞬間湧出。

 

「我們到底該怎麼辦?爸爸這樣太辛苦了……,他說他不要,可是能怎麼辦?難道要看著他去死嗎?」鈺欣摀著臉嗚咽著。

 

「鈺欣啊!妳們在說什麼,講那麼久,她們是誰啊?」奶奶大概是覺得鈺欣離開太久了,便獨自從病房走到外頭,找尋女兒的蹤影。

 

「媽!她們是醫院派來關心我們的,她來教我們怎麼照顧爸爸。妳先回去病房,我們還要再講一下!」鈺欣聽到媽媽的聲音,很快地擦乾眼淚,收拾情緒,鎮定地回應媽媽。

 

奶奶點點頭,說:「妳們講快一點,要吃飯了。」踏著蹣跚的步伐走回病房。

 

看著媽媽佝僂的背影,鈺欣不斷地嘆氣、搖頭。

 

「我知道我的心情有點心浮氣躁,講話速度比較快,妳們也看到我媽這個樣子,要照顧她,又要觀察爸爸的狀況――,我媽又是個不配合的人,爸爸生病後,她自己身體也有點狀況,叫她去看醫生,都不聽,真的拿她沒辦法――。

 

上次爸爸有狀況的時候,她一下說要急救,一下又說要聯絡禮儀公司,根本沒有搞清楚狀況――。希望妳們能幫我想想辦法,或是幫我勸勸她,我真的是沒有辦法應付她。」

 

「我看到妳和媽媽的互動,看得出來很盡心盡力在照顧他們,這很不容易,妳自己要找時間休息,也要照顧自己的身體。接下來要面對的事情很多,而且越來越複雜,讓我們一起來幫忙,好嗎?」我表達關懷與善意,希望能透過肯定跟承諾,帶給鈺欣一點力量。

 

回家心路,輾轉煎熬

 

始終惦記著鈺欣一家人,護理站傳來爺爺感染控制穩定了,而且爺爺想回家的消息,我找了個時間去病房看看可以幫忙什麼。

 

「護理師妳來了!」鈺欣看到我便熱情地跟我打招呼:「爸!護理師來看你了。」

 

快速的進行身體評估後,確認爺爺的狀況真的好了許多,雖然看上去依舊疲倦,但是痰少了許多,還能跟我說上兩句話,而且身上的生理監視器移除了,讓爺爺整個看起來清爽許多,爺爺問我:「什麼時候可以回家啊?」滿是皺紋的雙眼盡是期盼。

 

「爸,你再等等,醫師還沒有確定你可以出院,等醫師說可以了,我們就回家噢。」鈺欣緊張地打斷我跟爺爺的對話,似乎怕我說出了什麼,她用眼神示意我到門外談話。

 

走出房門外,鈺欣一股腦說出所有要準備出院的擔心:「我連怎麼照顧爸爸都還不知道,也完全沒心理準備,抗生素才剛打完耶,應該還要觀察看看,確定不會再發燒?或是肺部塌陷的部分都好了,才可以出院吧?出院後有問題我要問誰?爸爸沒辦法坐輪椅,不可能回來門診啊?而且我媽媽根本也沒辦法幫忙……,這件事我沒辦法做主――」

 

鈺欣飛快地說著,並沒有縫隙讓我插話,可以感受到她很慌張,擔心爸爸在家不舒服、擔心自己沒辦法照顧、擔心媽媽出難題。

 

這些情境雖然對身經百戰的安寧病房護理師來說並不困難,但是對每一個末期病人的照顧者而言,回家從來不是一件容易的事。我聽她說完所有的擔心,同理她的恐懼,暫時吞下所有的衛教指導。

 

「我覺得他現在不能回家,現在還沒到這個的時候……,他在家裡要是喘起來,要怎麼辦……?」

 

我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室,給了她一個大大的擁抱,她伏在我的肩上放聲大哭。

 

「如果爸爸怎麼了,我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說出她心底最深的害怕。

 

「媽媽的想法很固執、很難溝通,她會堅持一些莫名其妙的事,在醫院有護理師、有醫師可以幫我跟她說道理,回家只有我跟她,我其實也沒有把握自己到底對不對,我真的很害怕……,主啊,我現在到底該怎麼辦――」

 

鈺欣淚濕了我的肩頭,全身不斷顫抖,我輕輕撫著她的背,稍微和緩之後,她說:「護理師對不起,今天的情緒真的沒辦法控制,我很需要主的力量,我在心裡已經禱告好幾輪了……,可是――,我還是不知道該怎麼辦――」看著慌亂的鈺欣,我握著她的手,感受她的無助。

 

「我們一起禱告吧,雖然我不是基督徒,但是我可以陪妳一起,一起求主保守這個家!」

 

我牽著鈺欣的手,搜尋記憶中禱告的詞句:

 

「親愛的耶穌,請祢疼惜我身旁的鈺欣,讓她在照顧爸爸的時候有力量、有方向,相信祢看見了,她是多麼的孝順和努力,仁慈的上帝,請祢看顧鈺欣的家人,尤其是媽媽,讓鈺欣能放心的照顧好爸爸,請祢常住在我們每個人的心中、讓我們有依靠,謝謝祢串連了我們每一個人,奉主耶穌基督的名禱告,阿們!」

 

「阿們!」彷彿感受到主耶穌的恩典,此刻她的神情不再慌亂,鈺欣含著淚握住我的手,我也神奇地感受到來自主耶穌對她的慈愛。

 

「護理師謝謝妳,陪我。」

 

鈺欣的臉上不再蒼白,浮起淡淡的血色,眉間的痕跡淡去不少,嘴角扯出靦腆的笑容向我表達謝意,讓我忍不住再給她一個大大的擁抱

 

「辛苦妳了,這一路來真的很煎熬。」我抱著她,輕輕地跟她說,感覺到一股熱流浸濕了我的肩膀。

 

「護理師,請妳告訴我,如果要帶爸爸回家,我該怎麼做?」平靜下來後,我們開始討論回家前要學的照護技巧,並介紹回家後可以利用的安寧居家資源。

 

在鈺欣的懇求下,我陪著她回到病房,鼓起勇氣向奶奶提出要帶爺爺回家的居家照護計畫。

 

「本來就要回家啊!爺爺不喜歡醫院,回家好!」奶奶說得理所當然,出乎意外的,奶奶沒有鈺欣想像中的反對,我與鈺欣對望了一眼,著實鬆了一口氣,我在鈺欣盈滿淚水的眼裡看見了光彩與信心,或許剛剛主耶穌真的聽到我們的祈禱了。

 

返家之路,安然啟程

 

「最近跟姊姊們有些意見不合,她們都覺得帶爸爸回家照顧很好,但是他們根本不知道我的壓力,只有週末來顧一天,有狀況還是打電話問我。」

 

到了預計出院的前幾天,鈺欣仍然有些焦慮,但情緒平穩許多,筆記本裡抄下許多照護重點,她很用心的準備這一切。

 

也許這就是「上軌道」吧!把慌亂、焦慮、不安梳理好,真實的模樣是:「我想要把爸爸、媽媽照顧好。」有方向、有力量地為著所愛的人努力,一切的陪伴都很值得。

 

「奶奶,鈺欣和阿娣很棒耶,把爺爺照顧得很好!鈺欣很關心妳,她好害怕自己在忙爸爸的事卻疏忽妳,也怕自己做得不好。」我走進病房,忍不住和床邊的奶奶說。

 

「唉唷!傻孩子,她很好,這些孩子她最懂事!」聽到奶奶的回答,讓鈺欣有點不知所措。

 

「奶奶,鈺欣好需要媽媽的肯定,這是她很重要的力量。」我幫著鈺欣向奶奶撒嬌。

 

奶奶打開了話匣子,聊著他們從認識、生養孩子、孩子大了與爺爺彼此扶持的過程,然後到現在……,老伴病重的不捨,她知道這是人生必經過程,但「陪自己的老伴走這一段」是人生的功課,很多時候她也不知道該怎麼辦,但是有鈺欣跟孩子們在身邊,她很放心。

 

這是最後一次的訪視,鈺欣和媽媽分別給了我一個擁抱,互道感謝與珍重,我的心很滿足,儘管照顧過程驚滔駭浪,雖然未來可能還會面臨許多艱難的決定,但我現在知道他們會照顧好彼此,也能很放心的交棒給安寧居家團隊,感謝主。

 

安聆心語

 

面對未知的徬徨和不安,我們能深刻體會那樣的不確定感,也會盡可能協助及共同討論醫療決策和後續照護計畫,提供合適的照護資源資訊。

 

安寧緩和照護不單只是照護一個病人,而是照顧整個家庭。

 

(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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