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病人難受到自行掙扎「拔管」又被插回...《病主法》施行4年全國預立率僅千分之2,問題出在哪?

病人難受到自行掙扎「拔管」又被插回...《病主法》施行4年全國預立率僅千分之2,問題出在哪?

陳彥宇

政治社會

病人自主研究中心提供

1368期

2023-03-08 09:15

《病主法》施行滿4年,預立醫療決定書簽署人數卻成長緩慢,問題可能卡在三道門檻,政府須協助醫院端和民眾端逐一破除。

台北市聯合醫院體系某護理之家病床上,插著鼻胃管的患者因灌食帶來的不適感,難受到自行「拔管」,再被醫師插回。這一幕,擔任病房助理近10年的羅小姐並不陌生,「看到他們痛苦掙扎的表情,我告訴自己,將來生病臥床千萬別像這樣⋯⋯。」她沉重地說。

 

不健康餘命飆8.5年新高

 

為了能「自主善終」,羅小姐與兒女促膝長談,準備簽署「預立醫療決定書」(Advance Decision,AD)。生命最後一哩路,她不只要走得有尊嚴,也盼減去不必要醫療處置,降低彼此負擔。

 

羅小姐口中的預立醫療決定,為2019年初上路的《病人自主權利法》(簡稱病主法)核心重點,讓成年人能透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP),事先簽署AD,自主選擇未來在昏迷、極重度失智等五種臨床狀態下,是否接受呼吸器、葉克膜、鼻胃管等僅為維持生命,而非使人康復的儀器治療。

 

這部亞洲第一部保障病人自主權利的專法,推行至今4年。但截至去年底,全台提供ACP服務的182家醫療院所,合計僅4.3萬人簽署AD,占成年人口約千分之2.19。這樣的成績單,在積極推動善終權的民間機構病人自主研究中心(簡稱病主中心)看來,仍有很大精進空間。

 

預立醫療決定為何重要?病主中心行銷企畫組長邱宇晨用一個驚人數字說明。據行政院主計總處2021年公布的調查,國人不健康餘命已飆到8.5年新高,代表有部分人臨終前要飽受8年以上臥床折磨。「簽署AD不只是交由病患自主決定『要怎麼活』,也是讓有限醫療資源能重新分配。」她強調。

 

然而,《病主法》上路以來,推動成效沒有隨著時間拉長而漸增,每年簽署人數始終維持在1萬人上下,未見突破性成長。探究原因,包括諮商費用高、未充分保障弱勢族群,以及醫院端態度消極三大因素,都成為直接或間接衝擊民眾簽署意願的關鍵。

 

推廣預立醫療 「 民眾醫院」很用心

 

「費用」是推廣最大門檻

 

依照現行規定,有意預立醫療決定的成年人,必須先找到一名二等親內親屬陪同,再到提供ACP的醫療院所門診掛號,自付2000至3500元不等的門診費用,歷時約1小時諮商,在兩位見證人前簽名才能完成。

 

「光是要自掏腰包近3000元,就讓不少人打退堂鼓。」病主中心政策研究組組長游雅茜透露,很多民眾原本有意預立醫療決定,但打來諮商門診詢問細節,一聽到要收費,有將近8成的人馬上就打消念頭,「對我們來說當然覺得很可惜。」

 

諮商門診費用高,一直被認為是「限制」預立醫療人數成長的主因。儘管衛生福利部醫事司專門委員彭美珍解釋,諮商門診至少須有一位專科醫師、護理師、社工師或心理諮商師出席,為了支應專業醫護人力成本,收取諮商費有其必要。同時,收費也反向讓民眾下決定前能夠慎思。

 

不過,病主中心認為人權不應該有門檻,諮商費用理當下修,並朝向全民免費推動。呼籲主管機關應盤點每年健保投注多少資源在患者臨終前的無效醫療,這些有望省下的經費,應轉去補助ACP費用,至少先做到讓民眾僅需部分負擔,其餘由健保給付。

 

除了民眾認為收費過高,現行法規未能充分保障弱勢族群,成為第二道門檻。游雅茜指出,衛福部雖有提供諮商補助,不過目前僅以經濟條件為申請要件,例如中、低收入戶可減免費用,「應再納入疾病纏身的弱勢者或身障者。」

 

邱宇晨補充說明,像是失智者或漸凍症患者勢必會隨著病程發展,逐漸喪失能力;進入疾病後期,病患幾乎都面臨尿管、氣切管、鼻胃管「三管齊插」的處境。為此,更需要把握病患在疾病初期、認知能力較好時,加緊推廣預立醫療。

 

最後一項牽動簽署成效的因素,則是醫院端的態度。目前,仍有資源及經費相對豐沛的六都醫學中心每年平均做不到15人,成效不如偏鄉診所。關鍵在於,每人2000元到3500元的諮商費,對民眾來說太高,對醫院而言效益又太低,兩造都缺乏誘因,成為難突破的瓶頸。

 

「每次ACP耗費1小時,出動至少3位醫護人力,同樣時間都能看好幾組一般病患了!」一位不具名、任職中南部某區域醫院的醫師坦言,基於成本考量,不少醫院推廣AD態度較消極,要改善這樣的風氣,有賴衛福部加大溝通力道和補助,才能讓院方免於陷入顧此失彼窘境。

 

各院所究竟出了多少力,數字會說話。攤開衛福部2019到2022年統計,簽署AD人數前十大醫院,以台北榮民總醫院累計2448人高居首位,也是當中唯一的醫學中心;台北市聯合醫院7個院區中則有5個院區突破1300人,前十大榜單占了一半,成為平均推動成效最好、加總案數最多的醫院。

 

再看其餘指標性的六都醫學中心,台北長庚醫院累計47人,在提供ACP服務的182家醫療院所中,排名第107;台北三軍總醫院累計112人,排名第70;台中中國醫藥大學附設醫院累計169人,排名第61,皆不到200人,推動成果不如預期。

 

反觀,位在屏東縣一家僅68床的地區型小醫院,4年竟累計2174人簽署AD,擠下眾多醫學中心和區域醫院,高居全台第二,表現令人驚豔。

 

「民眾醫院」這家規模小於200床、不在衛福部指定提供預立醫療照護諮商醫院名單的「小兵」,不但自行投入推廣,更在有限資源下,做得比大醫院更出色,靠的是院方堅持理念及多管齊下策略。

 

5條件啟動預立醫療流程

 

民眾醫院「優惠」遠播外縣市

 

針對民眾最在意的收費門檻,許多院所都曾嘗試透過壓低費用或祭出「團購方案」,刺激簽署意願。如「優等生」台北市聯醫系統,諮商費訂為2250元,但開放同一家庭成員在相同時段一起諮詢,每增加一位只加收800元,一次以6人為上限。

 

民眾醫院的諮商費用又更低廉,設在衛福部規定的下限2000元,且親屬或關係人在同一時間諮詢,每增加一人只加收500元。若一家四口同行,每人平均只要875元,「諮商費千元有找,會讓觀望民眾更有簽署AD的意願。」民眾醫院院長張淑鳳分析。

 

不只有價格優勢,門診時間極具彈性,也是「推案」成功率高的祕訣。張淑鳳透露,民眾致電詢問ACP門診,院方完全配合對方時間,平時更積極與宗教團體、民間社團合作,辦理預立醫療講座,廣拓宣傳管道,「所以找我們簽署AD的,不局限屏東縣民,很多是跨縣市而來。」

 

小醫院推廣成功之術,或可激勵其他院所,不過根本之道仍是政府如何替醫院和民眾端減少阻礙。彭美珍不諱言,《病主法》是相對年輕的法規,會針對實際需求進行滾動式修正,像是疫情期間開放讓民眾以視訊線上諮商;現也積極進大專院校、高中職舉辦宣傳講座,盼將善終觀念扎根青年族群。

 

截至今年2月底,全台提供ACP門診服務的醫療院所已增至246家,未來將號召更多醫院加入,增加民眾諮商可近性,力拚今年達成累計簽署破6萬人目標。

 

《病主法》意義在於保障病人自主權利,讓成年者自行選擇生命到頭時,是要「善終」或「歹活」。唯有降低造成預立醫療窒礙難行的三道門檻,才能普及推廣,讓更多人走得有尊嚴且沒遺憾。

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