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來到生命盡頭,人人都想有「尊嚴」的離去!但「尊嚴」到底是什麼?能如何守護?

來到生命盡頭,人人都想有「尊嚴」的離去!但「尊嚴」到底是什麼?能如何守護?

金熹暻

健康

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SOLO女子圖鑑

2024-09-24 18:00

人人都希望能有尊嚴的離世,而所謂的尊嚴似乎與能否自己處理衛生問題、不假他人之手有關,然而尊嚴的價值真有這麼微不足道嗎?

和朋友聊天時,話題東聊西聊最後老是聊到「瑞士」去。我們擔心父母的病況,聊著內心的憂慮,話題卻常轉向「如果我也這樣怎麼辦」,這些沒有答案的閒聊常常會以「我們以後去能安樂死的瑞士吧」作結。

 

半開玩笑的話語中,有一半的真心在想著,我不想經歷全然依靠別人過活的日子。與其忍受無法再認出心愛的人、無法自己吃飯上廁所的悲慘生活,還不如就用自己的雙手結束生命。我早就寫好了事前的預立醫療決定書,拒絕無意義維持生命的醫療行為,但這部分只適用於臨終過程,僅憑這點我還無法放心。

 

我遇到的Aging Solo中,也有不少人表示她們希望生命的最後能安樂死。有人說:「如果我在七十五到八十歲左右,韓國還不允許安樂死,我會拿著三千萬韓圓(約新台幣七十萬八千元)去瑞士結束我的生命。」也有人已經把自己的安樂死計畫告訴自己的手足了。之所以制定安樂死計畫,一來是不想給家人添麻煩,但同時也是因為她們害怕失去自我的生活。

 

我的心情也差不多是如此。然而我最近越來越常這樣想,希望能擁有死亡的自我決定權,是否只是我們對選擇的幻想呢?

 

會產生這種想法,是在我健康又自律的父親突然暈倒後開始的。一夜之間,父親變成了沒人幫忙就動彈不得的狀態。平時非常怕自己喪失自律的人,瞬間陷入了自己最想避開的處境。

 

腦部遭受無法挽回的損傷,只要沒人幫助,父親就完全無法移動,他的人生究竟有什麼意義呢?我曾把自己放在父親的處境上,無數次對自己提出這個問題,但我還是沒有答案。

 

我一直視自己為「選擇的主人」,當我對父親產生歉疚的同時,這個自我意象也出現了裂痕。生活中的壞事總像突襲一般,在一切都無法掌控時襲來,我們也許只能選擇該如何面對而已。

 

儘管如此,我對死亡自主權的渴望仍相當強烈,我想保持尊嚴,以我想要的方式死去。不過,等等!我想守護的尊嚴到底是什麼呢?

 

有尊嚴地結束損傷的生命


很多人將基本生理現象要依賴他人幫助的生活狀態,視為尊嚴受損的人生。人類的尊嚴被生理現象與衛生問題左右,然而尊嚴的價值有這麼微不足道嗎?


我一直認為喪失認知能力就是喪失自我,也就是失去人生的意思,然而當我見到父親的情況後,發現並非如此。在確定是永久性腦損傷後,家人放棄讓父親的意識回到現實,我注意到父親毫無頭緒的話語和行為中隱約的秩序。雖然他對於自身生命的歷史,失去了連貫的描述,但他的習慣與特徵依然如故。他就像父親一樣,不停在意大家有沒有吃飽,也不願聽從單方面的指示。我所喜歡的幽默感,還有他那令人難以忍受的固執,在父親故障的大腦所創造出的奇妙世界裡,這些特質依舊存在。

 

在《致凌晨三點的身體》書中,記述了美國人類學家珍妮兒.泰勒(Janelle Taylor)在經歷母親罹患失智症的過程後所產生的體悟。即使母親已經認不出女兒,她依然保有用親切態度迎接訪客的習慣。

 

珍妮兒.泰勒表示:「形成一種人格或造就一個人的關鍵,並不在於他所具備的認知能力,而是在於我對目前此刻這個人的關注,以及他與我互動的姿態,那些看似無意義的姿態在關係和照顧的交流中獲得了意義。」

 

尊嚴存在於如此延續下去的生活之中。雖然我無法和父親進行以前那樣的溝通,但即使對答錯亂,透過點頭、眼神或稍微出力的握手方式,「對話」還是可以進行的。配合著父親的混亂做出反應,注意突如其來的「胡言亂語」,還是可以和父親一起哭、一起笑。這種互動不就構成父親目前的生命了嗎?

 

即使能用不同以往的眼光看待受損人生的意義,也無法避免情況本身所帶來的悲哀。即便盡了一切所能,不曉得該怎麼做的茫然感也不會消失。

 

考慮了各種情況,最理想的生命末期照顧方法還是醫院的安寧緩和療法。當治療變得毫無意義,在醫療人員的幫助下緩解疼痛,接受人性的照顧,這應該是維持尊嚴並結束生命的最佳辦法。

 

生命的最後誰能代理我?

 

看著父親的模樣,身為 Aging Solo的我感受到另一種恐懼是,我擔心:「沒有『像我一樣的女兒』,那我以後怎麼辦?」

 

如果因老化而失去認知功能並長期臥病在床,在生命結束之際,誰能替我做出重要的決策,這點讓我很擔心。

 

池恩淑博士表示,誰來代理年老且即將死亡的單身者,是個「階級問題」。無論是在日本還是在韓國,個人在制定這個問題的對策時,經濟及社會階級的差異很明顯。

 

「在日本,財產多或地位高的單身者會收養女或雇用幫忙的人。有了正式的養女,資源豐富的單身者,大多都會讓養女來管理自己的事業與財產,把生命的最後交託出去。這種方式雖然在韓國並不普遍,但社會地位高且有錢的單身者無論用什麼方法都可以定好對策。」

 

中產階級的單身者會跟朋友約定要替彼此處理,或者從周圍的人之中尋找可以代理自己的人。多數都計畫著這樣的未來。然而問題在於,當以為價值觀相似的朋友約定好要互相照顧並共同制定養老的對策,這時會發現彼此的價值觀非常不同,從而產生矛盾。

 

即便如此,對中產階級而言,這種程度的差異也並非無法解決。問題在於幾乎沒資源的人,資源少的人往往無法找到可成為彼此後盾的對象,他們處於什麼對策都無法制定的狀態。

 

即將死亡的人生最後階段,要由誰來代理我、替我善後,這個問題正如池博士所說的,確實是階級問題,但我認為韓國社會頑固的家庭中心制度問題也很大。幾年前,我在制定事前的延命醫療意願書時,聽了必修的課程,當時曾經歷過苦澀的一幕。《延命醫療決定法》規定,當患者沒有能力表達延命醫療的意願時,若想代替患者做決定,必須與患者的配偶和一等親以內的直系親屬全員協議。如果沒有這種親屬,就要找兩等親內的直系親屬,也就是患者的手足等有血緣關係的家人,讓他們一起參與決策。有一位跟我一起上課的人感嘆道:「要是沒有家人,連死都很難啊。」

 

另外,韓國現行的監護制度或信託,不僅認證繁瑣,對於權利受限或無資產者來說更是遙不可及,因此實際效用不大。關於單人戶在人生最後一刻能依靠的代理人或監護人,這是迫切需要引進新制度立法,並讓政策介入的問題。

 

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