編按：本書作者程建凱1歲半確診癌症，經歷37次化療，4歲被診斷為重度自閉症患者。他自評人生是失敗作品，沒有熱血成長，只有無止境的掙扎和失落，一個小孩在現實人生裡求生，卻被迫要持續連載。
他形容自己「一出生就拿了個爛劇本！」雖然活著、卻不代表活得好，從小到大，都被要求「再正常一點」，但卻沒有人說「正常」的標準是什麼。他仍帶著自閉症的標籤，努力適應世界、讓自己「像個正常人」。
我是爸媽的VIP級獨子：1歲半確診癌症，醫院成了第2個家
我是爸媽的VIP級兒子，專屬於他們的人生終極考驗。
身為家中唯一的獨子，我一出生就是爸媽的心肝寶貝，一顆貨真價實的「限量版水晶疙瘩」。
可惜這顆水晶疙瘩既不發光，也不透亮，握在手裡像寒冬裡凍結的琉璃，卻又燙得像炙熱的熔岩，彷彿稍一用力就會碎裂，不小心碰錯了地方，卻又可能瞬間炸開，讓人進退兩難，不知該緊握還是鬆手。
當我這顆限量版水晶疙瘩在1歲半確診癌症時，爸媽正式啟動了24小時國寶專屬VIP級看護模式，時刻監測、嚴陣以待，彷彿與死神進行一場無聲的拔河。
深恐一個瞬間的疏忽，就會讓我這顆小小水晶疙瘩在他們眼前裂開、碎落，變成一場無法修復的悲劇。
醫院成了我們的第二個家，醫療數據比天氣預報還重要。他們的視線緊鎖著我，像是在看一根懸掛在深淵上的細線，戰戰兢兢，生怕它哪天承受不住，突然斷裂。
那時的我，是爸媽手心裡最易碎的珍寶，連風輕輕一吹都能夠讓他們膽戰心驚，深怕稍有不慎，就會失去這個來之不易的「限量版」。
他們的世界開始圍繞著我運轉，所有的目光、心力、時間，都投注在這場無法預測結局的戰役裡。而我，則像被層層呵護的玻璃娃娃，在父母擔憂與不安的包圍下，沒心沒肺地活著。
沒錯，沒心沒肺地活著。能要求一個1歲半的娃娃懂什麼？
小小年紀的我早就遺忘了當年以醫院為家的漫長時光，唯一停留在我記憶深處裡的，就是白色巨塔裡那放眼四周的白。
醫院的白色無所不在、爸媽蒼白的臉色...「白色」是我恨的顏色
白色成了我最痛恨的顏色。醫院裡，白色無處不在──牆壁是白的、床單是白的、醫生與護理師的衣服是白的，甚至連天花板都是一片蒼白。
它帶著刺鼻的消毒水味，浸透在無止境的打針、抽血與吃藥的循環裡，壓迫得讓人窒息。
但白色不只是醫院的顏色，它還藏在爸媽的臉上──因擔憂而失去血色的蒼白，滲透進他們鬢角悄然爬升的白髮，像是一瞬間被時光抽乾了靈魂，將他們的青春吞噬得無聲無息。
白色從來就不只是我一個人的噩夢，它是爸媽無數個徹夜未眠的證明，是那些被擔憂與焦慮腐蝕的時光。我討厭白色，可它卻深深刻在我們的生命裡，成為了一種無法抹去的印記。
留白，對於1歲半的娃娃何其沉重。
爸媽時不時地求神拜佛，祈禱我能像漫畫主角一樣「奇蹟生還」。
好消息是，我活下來了，壞消息是，願望只成真了一半──我活下來了，然後變成了他們一輩子最難解的副本，一個沒辦法跳關、也沒有攻略可以參考的高難度挑戰模式。
如果我的人生真是一部漫畫，那它一定是個失敗的作品，沒有熱血成長，也沒有扭轉乾坤的高潮，只有無止境的掙扎和失落，只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生，卻被迫要持續連載下去。
4歲被診斷「重度自閉症」：爸媽沒有等到奇蹟，還多1個終身照護重擔
4歲半，我從癌症病童「華麗轉身」，變成了重度自閉症患者，這個劇情反轉得連編劇都要佩服。
爸媽不但沒有等來奇蹟，還多了一個終身照護計畫，這種感覺就像好不容易還清了20年房貸，結果隔天大地震直接把房子震垮。
唉！這算啥人生劇本啊？我成功由水晶疙瘩昇華為變成案上的祖先牌位。
他們恨不得把我直接供起來，逢年過節不只要來上一炷香，還得天天祈禱：「求求你，活久一點，正常一點，簡單一點。」父母卑微地只祈求有一天，他們能夠放心地離開，而我能夠獨自走下去。
只是，這可能嗎？
我依然還是自閉兒。
爸媽肩上的重擔，我扛不起；他們頭上的白髮與滴落的眼淚，我看不懂。我只知道，這個世界太吵了，太亂了，太快了。
有時候，我只是想要安靜一點，慢一點，可是沒有人願意等我。
那時候的我，還不懂「異類」是什麼意思。
但我隱隱約約感覺到，自己好像和別人不一樣。
這種感覺，一直跟隨著我，直到今天。
爸媽從來不說，但我知道，他們曾經對我有過期待。他們想要的，或許不是什麼多優秀的孩子，但至少是一個能夠平安長大、健康、平凡，然後成家立業、讓他們在未來的某一天能夠放下重擔，能夠讓他們放心的孩子。
但他們等來的，卻是一場永遠無法結束的戰役，一個連活著都需要被呵護、無法真正獨立的「永恆的孩子」。
爸媽的白髮越來越多，而我的未來，依舊模糊不清。
如果說我是一顆限量版水晶疙瘩，那麼爸媽就是兩個終其一生小心呵護它的人。可水晶終究不是鑽石，再怎麼珍貴，也經不起重擊。
我──活著，並不代表能夠活得好。我的未來有兩條路：要嘛是爸媽在世時幫我安排好一切，要嘛就是靠國家社福系統，簡單來說就是從VIP級水晶疙瘩，變成需要他人救濟的玻璃碎片。
曾經想過：如果一開始就「碎裂」，會不會是解脫？
我不知道爸媽是否曾在深夜裡想過：「如果這顆水晶從一開始就碎裂，會不會反而是一種解脫？」
這個問題，我也問過自己。
但無論如何，我活下來了，然後一直活到現在，帶著自閉症的標籤，帶著父母無法卸下的負擔，我漸漸長大，世界對我的要求也越來越多。
未來，當爸媽的手無法再護住我這顆水晶疙瘩時，我該怎麼辦？我知道，爸媽在害怕。
他們害怕我無法適應與融入這個世界，害怕這個世界無法接住我，害怕當有一天他們不得不離開時，我會像一顆沒人照顧的玻璃球，滾到世界的邊緣，然後摔得四分五裂傷痕累累。
大家都要我「正常」卻不給標準答案！覺得世界吵又亂，怎麼趕也趕不上
從小到大，我都覺得這個世界太吵、太快、太亂，我試著追趕，卻怎麼也跟不上別人的步伐。
我不懂那些複雜的社交規則，不懂別人話語中的隱含意義，不懂為什麼大家總是希望我「再正常一點」，但卻沒有人告訴我，「正常」的標準到底是什麼？
我注定是個麻煩。
我不是漫畫主角，不會進化成強大的英雄，也不會變身拯救世界。我能做的，只是努力適應這個世界，努力讓自己活得「像個正常人」。
我期待那一天的到來。
希望，那一天，比世界末日再早一點點來臨就好。
作者簡介_程建凱
長榮大學應用日語學系（就讀中，2022.09～）
高雄市立成功特殊教育學校綜合職能科（2019.09～2022.06）
高雄市立民族國中特教班（2016.09～2019. 06）
高雄市正興國小特教班（2009.09～2016.06）
在1歲多時因罹患癌症，自小便飽受開刀、化療之苦，4歲時又被診斷為重度自閉症患者，不僅口不能言，手也不能寫。
直到他在小學接觸到點字板，終於得以與外界溝通，而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。
成長過程與面臨的困境，是一般人無法理解的世界；而一般人認為的理所當然，對他而言，卻是終身難以企及的天方夜譚。
曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本！」由於自身無法言語，因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯，但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。
為了不讓自己被這個世界淘汰，只得鼓起勇氣，努力站穩在這個世界上。
如果人生是一部漫畫，那作者的人生註定是個失敗的作品，沒有熱血成長，也沒有扭轉乾坤的高潮，只有無止境的掙扎和失落，只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生，卻被迫要持續連載下去。
不想成為這部漫畫的男主角，因為他不會進化成強大的英雄，更不能變身拯救世界。
他所能做的，只是努力去適應這個世界，努力讓自己活得「像個正常人」。
本文摘自暖暖書屋《活著，比想像中麻煩：癌症、自閉，還有活著這回事》
