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父曾是台大教授,失智後拾荒!精神科醫師:我把自己email給病人,24小時回覆「變病人家屬才懂的事」

父曾是台大教授,失智後拾荒!精神科醫師:我把自己email給病人,24小時回覆「變病人家屬才懂的事」

吳佳璇

情感關係

蔡碧月攝

2025-10-20 18:10

編按:本書作者吳佳璇是精神科醫師與心理腫瘤學家,經歷母親2008年罹患胰臟癌、不滿2年離世,她對「盡人事、聽天命」這句話有最深刻的體悟。

母親過世後不久,父親出現失智徵兆,曾是台大教授的他,從經常爽約、反覆講同樣的事情,在路邊撿寶特瓶,甚至只穿條褲子就跑到台大急診室,吳佳璇看到父親的異常行為,意識到爸爸生病了,後來在2015年確診為失智症。

身為精神科醫師,她知道照顧失智患者是一場馬拉松。雖然輪椅、電動床早已準備好,但她更明白,對能控制的事全力以赴,對無法掌控的,就只能「聽天命」。這份智慧,正是母親以罹癌生命教給她的人生功課。

而當她以臨床醫師身分回到癌症病人心理照護第一線,她把家屬的經驗帶入工作,給每位就診病人自己的email,有事來信詢問,24小時內就會得到回覆。幫助病人及家屬減輕焦慮,重拾被疾病拿走的「人生主導權」。

 

即使是醫師,也擋不住失去摯親的傷痛

 

母親自2008年罹癌、不滿2年離世,身邊親友一片惋惜。

 

我始終覺得,他們常想關心我,卻欲言又止,「你自己是精神科醫師,又熟悉這個領域,應該比別人都清楚……」

 

其實,擁有醫學知識的病人或家屬,對於伴隨疾病與治療不確定性產生的焦慮不安,甚至因而失去所愛的傷痛,一點兒也無法豁免;但也只有成為病人家屬,才能清楚區辨,醫療人員什麼樣的言語、動作及態度,可以減少痛苦,陪伴病人及家屬度過難關。

 

醫師變成病人家屬才懂:照護不只是醫學,還有心力與陪伴

 

我還幡然悔悟,醫師在疾病照護過程,常常「只出一張嘴」。

 

只有當我成為病人家屬,才能體會為了執行「醫囑」,做到醫師交代的「多活動」或「注意營養」,病人與家屬不知要付出多少心力!

 

一想到過去,自己一定用過「為病人好」的大帽子,強烈要求家屬配合,甚或給過陳義過高或不切實際的建議,不禁冷汗直流…

 

正如醫學人類學家凱博文(Arthur Klieman)教授在照顧過生病的妻子後,才發現自己對「真正的照護」一無所知,因為照護領域之廣,遠遠超出醫學。

 

照護領域之廣,遠遠超出醫學。
▲照片為文章配圖,非當事人照片。(圖片來源:shutterstock)

 

個人email變專屬信箱,幫癌友找回被疾病拿走的「人生主導權」

 

當我以臨床醫師身分回到癌症病人心理照護第一線,便以家屬的經驗做出一些改變。

 

我給每位就診病人自己的email,有事請來信詢問,24小時內就會得到回覆。

 

「你每天要回幾封信?難道不擔心信回不完?」得知我不單開放電郵地址給門診的癌症病人,而是給每一位病人,一個記者朋友這樣提問。

 

「信其實不多,一天幾乎不超過3封,而且不是天天有。病人與家屬不僅珍惜這個直接溝通的管道,而且跟你一樣,怕我回信太累。我深信,病人若能及時得到正確資訊(尤其在藥物治療方面),他們的擔憂就能解除大半,那何必讓他的心懸到下次回診?」

 

記者繼續追問:「有沒有人濫用過你的好意?」

 

「沒有,還是有不少病人憋到下次回診才問,反而是我鼓勵他利用電郵,可以早點安心。不過,若收到需要當面討論溝通的問題,我就會回覆『門診詳談』。」

 

其實,我這麼做是有嘗試增加病人與家屬「可控感」的「心機」---生病本身已是身心失控,至少還有個可靠的醫生。研究一再指出,壓力本身不可怕,努力拿掉「失控感」,就好了大半。

 

母親過世、父親出現失智徵兆,我一夕學會「轉大人」

 

回到女兒角色。母親遠行後,我深刻感受到「轉大人」的迫切性,尤其父親不久就出現各種失智徵兆。

 

那一陣子我常想,母親像我這個年紀時,當年在忙些什麼。40出頭的她除了教書,有兩個進入青春期的女兒、一個常跑醫院的兒子、一個一進研究室就忘情的丈夫,以及不定期來訪的公婆,這些是她的生活重心。

 

記憶快轉,她的身影像顆旋轉的陀螺,迴旋於家族與學校間,生病前十年退休淡出校園,又多了志工的區塊。

 

罹癌打亂母親的生命旋律,原本輕快的基調,進入變奏的篇章。她雖然意識到生命有限,卻一直告訴自己要努力、要抱持希望,還要接受現實……

 

陪母親走到生命盡頭,學會「盡人事、聽天命」的真意

 

近身陪伴母親生命最後2年,我對「盡人事、聽天命」也多了一些體悟。細心的讀者可能記得,這是父親的口頭禪,我曾借題發揮,叫他不要為了一些生活瑣事跟母親抬槓,讓她情緒低落;身為丈夫還這樣應對,怎麼好意思說自己已經「盡人事」!

 

其實,當時應該是希望父親多承接一點母親罹癌後的情緒反應,我卻以專業的高姿態,認為家屬接住病人情緒理所當然,而忽略了父親、還有我們三個子女,各自都需要調適,進而接受再怎麼努力(盡人事),都可能失去母親(聽天命)的課題。

 

母親罹癌教我的人生功課:面對父親失智,學會盡力和聽天命

 

這就是母親以罹癌肉身示現的人生功課,她真是個克盡職責到人生最後一刻的老師。

 

由於她的教示,讓我後來面對父親晚年的失智,心智更為沉著,對於可以控制(改變)的,我卯足全力「盡人事」,至於不能控制的,就交給上蒼「聽天命」——這就是所謂的「大人」吧!

 

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作者簡介_吳佳璇 

 臺灣大學醫學系畢業,在母校精神科完成住院醫師訓練;曾經赴澳洲墨爾本大學進修,於2004年取得國際心理衛生碩士,長期投入癌症病人心理支持照護,並因支援離島偏鄉精神醫療3年餘,獲得「浪人醫師」的稱號。

近十餘年北返,身兼醫者、作者、照顧者,以及長距離徒步愛好者,現為遠東聯合診所身心科主治醫師、臺灣大學保健中心身心門診兼任醫師。

◎吳佳璇醫師演講邀約請洽臉書「Erin Wu(吳佳璇)」:facebook.com/erinchwu

 

本文摘自采實文化《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬+(續篇)抗癌之役必修的心理腫瘤學(給癌症病患、照顧者與醫療人員的「陪伴套書」。二冊不分售)

罹癌母親給的七堂課

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