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站在爸爸腳上跳舞…罹患肌肉萎縮症 6歲小女孩跌倒仍要挑戰夢想

廖元鈴

焦點新聞

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

2019-01-11 16:41

蹦蹦跳跳、到處奔跑的小朋友,在公園是最為和諧不過的風景,但對6歲的沐晴來說,卻是難以達成的夢想。1歲就確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的她,雙腳總是軟趴趴,光站著就是挑戰,更別說能像其他同齡同學能行動自如地走到任何地方。但人小志氣高的她,卻有個夢想,未來要成為舞蹈老師,帶著身後的學生,輕輕踮起腳尖、畫出圓弧的步伐…

 

從沒聽過這疾病 確診當下父母「腦筋一片空白」

 

沐晴出生沒多久,就被保母提醒:「這個孩子跟我帶過的不太一樣,腳的力氣明顯比其他孩子還要弱」,父母親原以為沐晴還在學走路階段不以為意,直到帶去診所診斷,馬上被轉診至成大醫院。讓父母親都震懾的消息迎面襲來——沐晴確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy ,以下簡稱SMA),醫師的宣告,像是震耳欲聾的雷擊。

 

沐晴媽媽回想當下,只聽得見醫師說:「這是退化性疾病」、「沐晴未來的雙腳只會愈來愈無力、肌肉會持續萎縮」,腦袋一片空白的當下,沐晴媽媽只想著先辦好手續,但等到重大傷病卡拿到手,這才意識到,接下來沐晴的生活該怎麼辦?

 

一周有四天在做復健 卻擋不了肌肉退化的速度

 

抱持著「擦乾眼淚、日子還是得過」的信念,沐晴雙親開始抱持著希望,心想著「或許沐晴沒這麼嚴重」、「或許只要勤做復健就能保持現狀」,因而開啟一周有4天都在醫院往返做復健的生活。媽媽全職在家照顧沐晴,不奢望她能進步到會跑、會跳,只希望能別這麼快退化;但這樣的願望卻被一張X光片給敲碎。

 

由於下肢肌肉無力,又因肌肉逐漸萎縮、長時間坐著,導致長期得不到支撐的脊柱開始變形。已經6歲的沐晴,脊椎側彎嚴重,若持續惡化,未來恐怕影響到心肺功能;更明顯的是,喜歡挑戰攙扶桌椅自行站起來的沐晴,開始變得容易累、無法久站。

 

再加上,脊柱側彎會減少肺活量,同時咳痰的能力低落,因此只要感冒就容易演變成肺炎;沐晴媽媽坦言,感冒對全家來說是「全面戒備」的大事。先前沐晴原只是小發燒,以為看小兒科、吃藥退燒後就沒事,但沒想到隔兩天就高燒不退,直到找台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會求救,轉介給熟悉小兒神經科醫師檢查,才好不容易抵擋肺炎病情的發展。

 

相信未來有新藥 小女孩仍夢想成為舞蹈老師

 

連上廁所都得要人攙扶,難以行動自如的沐晴,最大的幫手就是電動輪椅,可以不用靠爸媽就能到處趴趴走,難得有機會脫序的沐晴,卻曾有同學不經意指著她說:「機器人」,讓她心理倍感受傷。

 

知道自己的腳生病了,沐晴仍喜歡跟著音樂擺動身體,每天回到家都會認真練習,用能使出的力氣,努力擺動雙手、雙腳。爸爸時常都會讓沐晴站在他的腳上跳舞,完成她心中最渴望的夢想,她常對爸媽說:「未來只要長大,就會有新藥,我的腳就會好,我就能當舞蹈老師了!」

 


(▲沐晴喜歡跟著音樂起舞,看在眼底的爸爸不忍沐晴沒力氣跳著最喜歡的舞,於是常常抱起沐晴,跟著爸爸的步伐跳起舞來。圖片來源/台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會)

 

得自費篩檢SMA隱性基因 這協會要讓社會認識這個病症

 

「之前從沒聽說過這種疾病...因為身邊親友沒有人罹患過,我們也只有在婚前健檢的自費項目,曾有撇到一眼...」沐晴媽媽回想當初,沒想過兩人都同時帶有隱性基因。然而SMA病友最常遭遇到的困難,不只有身體上的限制,更大的困境是「社會的眼光」。

 

曾有小兒病友遭到幼稚園婉拒入學,甚至是就業也屢吃閉門羹。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會表示,SMA病友智力與一般人無異,卻常常遭受外界壓力,據了解將近一半的病友都因疾病遭受刁難。為了想改善這些病友的困境,近年來針對就業、就學,以及心理與生活輔具進行提供協助;以就學為例,沐晴媽媽分享到,協會社工還會特別到學校宣導,試圖讓更多的學生、老師認識這個疾病。

 

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會強調,由於SMA疾病有95%可透過基因篩檢得出,前幾年才加入新生篩檢,為了讓更多醫療院所能推廣、認識這個疾病,協會也特別到醫院內,向護理師、婦產科宣導,目的正是希望讓更多夫妻能主動篩檢。目前全台仍有超過千名SMA病友,協會特別邀請導演施祥德針對病友拍攝紀錄片,讓更多人能理解、認識這個疾病。除此之外,台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會指出,雖然國外已有研發出相關新藥,但目前台灣正等待健保流程審核,仍是有許多SMA家庭苦苦等待著新藥曙光的到來。

 

 

詳細更多資訊請見SMA 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會網站

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