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她要陪著韋齊賣餅過一輩子 P.68

她要陪著韋齊賣餅過一輩子 P.68

照顧這樣一個與眾不同的孩子,過程中的辛酸絕非外人所能想像。程懿貞說,從一開始的自責,到勇敢面對一切挑戰,夫妻一起努力是絕對的要件。

兩年多來,每一次的母親節,對全職媽媽程懿貞來說感觸特別深。因為,照顧一個四肢全殘的女兒,所付出的心血,絕非外人所能想像。尤其程懿貞本身是醫檢師,先生是西點師傅,生下健康活潑的一兒一女,卻因為一場莫名的細菌感染奪走了女兒郭韋齊的四肢,也改變了她的一生。

「看到現在很多 SARS、腸病毒、禽流感等新聞, 尤其是因為醫療疏失引起的糾紛,我的感觸就特別深。韋齊只是簡單的嘔吐,急診室的醫生做了腸胃方面的診斷,插管、超音波治療,檢查報告一切正常,我親眼看著自己的同事,在沒有做好清潔衛生的情況下替韋齊插鼻胃管急救。凌晨轉院到林口長庚,連最基本的補充水分、緊急搶救都沒有,經過九十九天與死神的搏鬥,到現在,還是沒有人告訴我,傷害我的孩子,奪走她雙手雙腳的元凶是什麼?」

只是,兩年多來因為「折翼天使──郭韋齊」的故事受到媒體關注,程懿貞滿心感謝,尤其是從去年起每個月固定匯款一萬元到韋齊帳戶的一家貿易公司。


賣餅籌措醫藥費要的是自力更生不是同情

去年,程懿貞與失業的丈夫開始推出「韋齊餅」,一種完全手工、不含防腐劑、沒有人工香料的蘿蔔酥、芋頭酥及山藥酥,希望自力更生,一面照顧四肢全殘的韋齊,一面替韋齊籌措龐大的醫療復健費用,以及每兩年就得更換一次的義肢。

去年七月,許多熱心的人是透過網路發出一封內容為「請大家幫幫截肢小女孩郭韋齊的爸媽」電子郵件,結果,透過網路一封傳過一封,一度打造了「郭家蘿蔔酥」傳奇,郭家訂單接不完,郭父忙到三更半夜,還租了一間一樓房子,請了二、三個人幫忙。結果,媒體及電子郵件的熱潮退了,現在不但請不起幫手,有時候連一個月二萬元的房租都沒著落。

確實有很多人曾經透過網路,知道郭家蘿蔔酥餅的故事,也嘗過郭父親手製作的真材實料、不含任何添加物、現烤現賣,只有三天保存期限的芋頭酥、山藥酥。「為了照顧韋齊,我們並不想把餅店的生意做大,其實,一天只要五十盒,就夠我們一家四口的開銷,不過,我麼不懂行銷,也不知道怎麼樣可以讓收入比較固定。」

去年中秋節前後,因為媒體的報導,每天三、四百盒的訂單,有時接了一天的電話,就要忙一個月,「這種新鮮的東西都必須當天處理,因為不含防腐劑,無法透過通路存放,也不能做好東西等人買,更不希望忙到連照顧小孩的時間都沒有。」程懿貞說,她由衷感謝許多善心人士的幫忙,不過,去年忙著「趕工」的階段,因為人手不足,也沒有能力四處送貨,只好婉拒了一些訂單,還有客人很生氣地說,「你們生意好就跩起來了!」甚至質疑網路上傳的故事是個騙局。


眼睜睜看女兒發病她的辛酸誰人知

看到韋齊,彷彿是三十年前《汪洋中的一條船》主角鄭豐喜的影像。去年的母親節,沒有手、沒有腳的韋齊在「全職母親表揚大會」上用殘缺的手腕敲出《月亮代表我的心》,讓所有看到韋齊的人都感到鼻酸。一個原本活潑可愛、成績優異的小女孩,失去了四肢,照常表現出堅強的生命力。去年的台北縣身心障礙兒童繪畫比賽,韋齊用殘缺的上臂畫出來的作品,還入圍得獎。今年的母親節,韋齊也親自畫了一張卡片,送給她最親愛的媽媽。

「因為她比任何小孩都需要更多的照顧」,元培醫專畢業、曾經擔任省立三重醫院、板橋亞東醫院醫檢師的程懿貞,怎麼也沒有想到自己學了一身的醫學常識,仍無法避免女兒生病搶救的醫療處理失當所造成的終身缺憾,讓天真活潑的女兒成了四肢全殘的「玻璃娃娃」。

也有很多人曾經從《人間有愛》的電視專題中看過「折翼天使郭韋齊」的故事,沒有手、沒有腳,生病時只有八歲的小女孩,在腸病毒流行的夏季,從學校考完期末考之後因為嘔吐、拉肚子送醫,結果第二天就出現四肢末稍發黑而緊急截肢。

這樣的悲劇發生在自己身上,程懿貞很無奈,當時負責搶救的林口長庚醫院也始終找不到韋齊發病的真正原因。程懿貞說,「帶小孩去醫院不見得是一件好事,尤其那一段時間腸病毒流行,醫生看完這個小孩,沒有清潔護理,轉手又幫另一個小孩看診,有時候認真看醫生反而是錯誤,我好後悔當時帶著韋齊看病看得太認真。」只是這位母親談起這些事,口氣十分堅定,她知道自己要陪女兒好好走下去,不能自怨自艾,更不願別人投以異樣眼光。


雖然失去雙手雙腳歡笑樂觀卻永遠存在

最近, 看到和平醫院 SAR 病毒快速蔓延,在醫院工作十幾年的程懿貞感觸特別深,「這就是醫生不重視病人的後果,台灣的醫師太傲慢,容不下別人給他的意見。」她還幾次寫信給長庚醫院的「老闆」王永慶,希望長庚醫院能了解急救過程延誤造成的疏失,不要再犯同樣的錯誤,不過,得到的都是長庚醫院決策會主任委員吳德朗的「安撫」。

至於照顧這樣一個與眾不同的孩子,過程中的辛酸絕非外人所能想像。程懿貞說,從一開始的自責,到勇敢面對一切的挑戰,夫妻一起努力是絕對的要件。射手座的樂觀,加上韋齊小小年紀表現出來的堅強,讓程懿貞勇敢接受接踵而來的人生挑戰。韋齊在手術後併發的癲癇症,則是她目前最大的困擾。

由於母親的細心照顧,經過兩年復健的韋齊可以穿上義肢騎腳踏車,可以一頁一頁撕下畫得不滿意的寫字簿,還可以幫忙爸爸媽媽擀著麵糰,切出一小塊大小適中的芋頭餡,這一切,都是全職媽媽程懿貞強忍著淚水,一點一滴陪著韋齊復健,教她自我學習的結果。


折翼天使郭韋齊的心聲 望你牽成  我希望將來可以作畫養爸媽

撰文:蔡玉真

她今年十一歲,八歲那一年,一場莫名的病痛截去了她的四肢,沒有手、沒有腳,穿上義肢,卻是一個活潑可愛、蹦蹦跳跳的小女孩。藝人崔麗心、古巨基當過她「一日保母」之後,就對這位眼神敏銳的玻璃女孩印象深刻。

很難想像,經過重大截肢手術失去雙手雙腳,從死亡邊緣撿回一條命的小女孩,還能勇敢堅毅面對生活,還能體恤父母親,說了一番讓爸爸媽媽再苦、再累也心甘情願的話。

生病之前,韋齊就是一個很活潑,偶爾還會管管同學「趕快吃飯」的小女孩,生病之後,腦力退化加上癲癇併發症,韋齊的學習出現不少障礙,但是,畫畫仍是她的最愛。爸爸媽媽製作「韋齊餅」的桌子下,韋齊只要有空,就會拿起畫筆,不停地畫。

「在台灣,特殊教育的資源還是相當有限,資源班老師依規定每星期上課四小時,老師有時候一個星期只上一、二個小時的課程,如果加上醫院復健時間搭配不上,還必須請假不上課,學習,對韋齊這樣的小孩,是一件相當辛苦的事。」就是因為了解女兒的每一個歷程,程懿貞也希望有機會可以讓韋齊學畫畫。

「如果有機會,我希望好好學畫畫,將來賣畫養爸爸媽媽,他們就不用那麼辛苦賣餅了。」這是小韋齊的心願。這樣的心願,除了她的父母,還要更多的社會善心人士一起協力幫助她完成。


程懿貞小檔案
出生:52 年次射手座
學歷:元培醫專
經歷:永進生物科技公司
美國家庭防癌保險檢驗所檢驗員
省立三重醫院醫檢師
亞東醫院醫檢師


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