每一個人都很卑微，但每一個人都該被尊重

2015-03-28 10:48

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經由我們的鄰人，得病者與照顧者，一一來到我們身邊，上蒼伸出了手開始教育我們，啟發我們的心靈。

我就是這樣開始的

一九八六年，有一個美術系的大學生，在成功嶺檢測出HIV陽性反應，而被退訓，然後還被學校要求休學，怎麼有這種事？我去看他，他在排小劇場的戲，他就是田啟元，藝文界最早曝光的愛滋感染者。於是很多師友都受到牽動，想為之做些什麼。

他的畫家導師支持他完成只剩一年的學業，那位導師名叫羅芳，還好有她，作為大學追求真理的代表，站出來反對「隔絕」與「排斥」，反對知識殿堂帶頭「反智」！

後來田啟元發病，他的高中學姐房東到醫院照顧他，也順便照顧住在愛滋病房的其他青年人。那是二十幾年前，病人被家庭和醫護人員丟著不管的情形還相當「正常」。那位房東就是楊捷，把病人一個個裹著棉被，帶回家吃年夜飯。她跟我說，「你也一起來好不好？」我掙扎了一下，想到生病的人反被家人棄置不顧，就向父母請假，到她的公寓，和一桌子愛滋感染者用公筷公匙一起慢慢吃飯談天。

和我一樣神情不太自然的另一位陪客，是剛發願的天主教修士漢明。才剛走進聖潔的修道之路的小修士，坐在一群「失落的肉體」和「徬徨的靈魂」中，那個時期感染發病者以同性戀者居多，聚在一起，言笑四射。看到修士青澀而力圖鎮定的臉龐，讓我知道上蒼已經伸出手開始教育我們。其實就是經由眾生，我們的鄰人，得病者與照顧者，一一來到我們身邊，啟發我們的心靈意想和心智圖像。

王紫山那晚發燒，他是精神病院的護士，自己得了愛滋病，也只得坦然接受楊捷的照顧。他虛弱得必須提前回院，拖著腳步經過我面前時，輕輕伸出手與我道別。瞬間我發現了自己的緊張，我也立刻認知了這份恐懼的不必要，和不重要。這個不會把病毒傳染給我的朋友，已垂垂將逝，我不能拒絕他的手，我不能辜負他對我成熟人格的信任。

紫山出院後來中途之家幫忙，他細柔的醫護能力，搭配啟元的聰明和衝勁，楊捷的開闊和寬厚，讓事情井然有序。紫山和啟元已去世多年了，每當人們問我是怎麼開始的，我會想起他那滾燙、柔軟的手指，與我相握時的觸感，這可說是我「征服恐懼」或是「放下自己」的第一步。

在當時隱密社會中的工作相當困難、相當地下，就非常令我感動；而這一些在日常行動中見到的義工、親友、感染者、發病者，每個人的面貌都如此清晰，他們擁有一種台灣青年自在的生命力，而必須保密、必須隱忍又低調的工作與生活方式，折射出整個台灣社會埋藏著的各種問題。

顛沛流離了十幾年，也曾經被管區警員曝光而遭房東驅趕，楊捷用她的破卡車載著不能走動的病人，到處找房子，還得找房租。我看著她的疲困與勞累，聽著她講病人的事情，每一個故事都有深重的無奈和傷痛，每一個人都很卑微，但每一個人她都尊重。

我能做什麼？我好像什麼也不會，我只能動筆寫，記下我的見證，用文字陪伴躲在陰影裡的病人和他們的親人，我寫了一篇篇溝通信念的文章，寫台灣的愛滋病人，也寫病人所處的家庭、社會、學校等大環境。到底是人間善意，弱勢者相濡以沫的情懷，讓我能拋下對無知社會的憤怒與羞愧，只輕輕地提醒，小聲地呼喚。

不只是為了所謂少數的病人，為的是與愛滋共處的大社會，我更希望這個曾經教育我、營養我、堅強我的社會裡的所有的人，能持續擁有知識、擁有感覺，因此能活得再健康一點、過得再文明一點。

當然這十幾年間醫學界的方法和態度已較為進化。感染者的壽命延長，從早期的僅有七年，到現在的統計，至少可以再活三十七年，甚至國外已有超過四十五年的研究數據。但感染率仍然上升不下，異性戀感染者人數早已超過同性戀社群，而用毒者因共用針頭、共用溶液的感染方式，使全國的愛滋防治，與愛滋病人的身心關懷又進入另一階段。

歐美、非洲、亞洲、中國、台灣，各有不同的處境和問題。台灣因用毒者母親垂直感染，而生下的疑似愛滋寶寶（就是初生時雖因母體感染，其後定期追蹤檢測與投藥，直到兩歲左右，也因本身造血功能等因素而轉為陰性反應）。新來的小生命成為楊捷，和所有其他的關懷者，心底新的隱憂，也逐漸了解我們必須承接這迎面而來的新工作。

時光飛馳，當年的年輕修士已成為幹練成熟的李漢明神父，他來為老友楊捷主持正式的「台灣關愛之家協會」。大陸農村愛滋孤兒的助學安養，也悄悄進行了七、八年，加上台灣南北好幾個地方的關愛之家，全都是依靠無數善心人的捐款來維持。雖說人們行善並不要求回報，然而善念善行其實仍是有期待的；期待有所幫助，期待有所改變，就是一種 you can make a difference 的鄭重呼喚，使人如此解放心牆，付出自己。

遠在非洲的修女陳麗卿是一個遙遠的鼓舞力量，她在艱困環境中，懷著感恩和樂觀的信念，渡過每一天的難關，她說：

「我全力在預防AIDS的教育上出力。
我們已經失去了一代，
抱著希望，和年輕的一代、
幼小的一代，一起走。」

原來AIDS是一種信心的考驗，考驗我們是否還相信教育的力量，還相信訊息的傳遞，還相信觀念的匯通，就能改變行為、產生行動，就能挽救人們走向傷害與毀滅？同時，也考驗我們的勇氣，敢不敢思考真相？能不能承認無知與錯失？肯不肯挺身而出，為下一代、為別人家的孩子、為不認識的人，付出關心與幫助？

而每去關愛之家，都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來就該在這裡出現，而我隨時準備記敘；為心底的悸動，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開啟。

海洋心情

某一天黃昏，我跟著他們來到「中途之家」。

同去的三個人馬上開始工作，我沒有，我有點過敏。我只在四周轉了轉，摸摸牆，探探窗口，看看廚房、浴室，地板和床架，水龍頭和鏡子，和一塊待補的天花板。眼睛移動，耳中聽到遠近喧雜的人沸車騰；我知道這裡是哪裡，我更清楚外面是什麼世界。

我心裡有點點累，更有點酸楚，但我不敢氾濫什麼；我只冷靜平淡地和他們對答如常，簡單的，和好笑的。我多想哭啊，可是我那有資格。我也想稱頌、想感謝，可是我是誰、又代表誰啊。我更想把身上的錢都拿出來拿出來做什麼？再買個家具或機器，還是買藥，還是房租，水電瓦斯？這些不是沒有幫助，但一定還有別的。

他們的行動比我想像中快、真快。我用不上光、熱和幹勁等字眼，好像不太對勁，但我知道認識了病人，看過病人虛弱的微笑，及目前在社會中的處境，就會覺得一分鐘都等不了。

AIDS醫不好，目前還沒有解藥，帶原者不一定發病，發病之後，門診、或住院、或其他等等，病人也不一定會死；經過診療、控制，有些會恢復，會比較好，可以出院，回家休養，或回去工作。

病情輕的，其實看不出來，只要注意保健（譬如說營養、運動，譬如說可以跳舞、不能喝酒。）及防備「伺機性感染」，他們可以再找工作，生活上也可以自立。病重者則多半已丟了工作，而且，常常很難回到原來的家庭休養。他們需要一個中途之家，在這生活起居，和重建有限的生命。

這樣的一個中途過渡的島嶼需極隱密，所以不會被恐懼與無知逼走。病人身分當然繼續保密，所以不致被歧視與羞辱先壓死悶死。最好是一個經常性維持的所在，任何出得了病房的愛滋病人，身心能找得到暫時可棲之處；當初那幾位朋友，把輕少的儲蓄拿出來，於是心念化為行動，行動化為希望，該可以有別人也把自己關心的力量加進來吧，像島嶼四周的海洋，能亙遠不斷地發出溫柔的呼吸……

我好像不再過敏；但我還是要走了，去做我該做的事。朋友跟我道別，眼睛清澈，皮膚透明；我開始了解何以我們都不再流淚。

這只是一個小眾海洋的中途島，海洋裡已有傳來的浪濤和光線，微風和暖雨，幫助者之中，也有人不留名姓、不需記號，想的也只不過是，在這浩瀚宇宙間，為渺小脆弱的人類，默默的又捨一次、又愛一次。

守護生命─愛滋工作回顧

照顧愛滋病人的「關愛之家」成立十幾年了，一開始是楊捷在她自己的小公寓裡，最初那些年，病人的死亡，曾經嚴重打擊楊捷。她用真情照顧每一個重症在床者，握著病人的手，在生死線上一起面對，一起奮鬥。

因為真情的鼓勵，死去的人得到一份愛和寬慰，在離世之時，並不全然孤單。而楊捷付出的臨終關懷，總是耗盡眼淚和心神力氣。接著就是葬禮，常聽說連親人都不願出面，友朋不願參加的悲涼情況，加上楊捷他們一面哭一面設法湊錢，想為死者完成一個不致太潦草的送行。

只是每在這種陌生的場合，我卻得到另一種平安，他們對無聲無息死者的尊重，對無親無依病人的用心，即使背後有世紀病毒的侵襲和威脅，即使生前有器官的潰傷和體膚的損壞，還是讓我感受到生命本身的尊嚴與高貴，讓我心生感激。

臨終關懷是一門課程，是整部生命教育的詩書易禮樂春秋。而得到社會所排斥的病症、和支援照顧的人，像楊捷之於愛滋重症者，讀得比誰都多，也讀得辛苦。

五、六年前，楊捷和關愛的工作人員走進河南的愛滋重災區，因賣血而感染病毒的農村。連她都受到衝擊，她看到更多的傷痛和無依，更多的莫名恐懼和愚昧排斥。青壯者葬在農地的墳丘，爺爺奶奶呼救的哭喊，孩童期盼又落寞的眼睛，使得已是滿身疲憊的她，又鼓起勇氣回到台灣來募款。

於是關愛之家正式立案成為法人協會，一方面勸募善款時有更完整的徵信，捐助者也得以抵稅，另方面建立制度，增加人手。事情也一件件增多，關愛在河南、廣西、雲南這些村落低調地支援愛滋孤兒，工作人員忙得喘不過氣來。

從醫院、從監獄、從勒戒所、從警察局的門口、從公園的板凳上，一個個新生嬰兒送進關愛之家，像粉嫩的小天使飛到了我們的懷中。

其實，是因為社會環境更糟，教育失敗，所謂菁英隔絕了民眾，司法警政無能，地下社會流竄，毒品源源不絕，染上毒癮的HIV母親垂直感染給新生嬰兒，本世紀產生的愛滋新人口就出現了。通常生父失聯，生母坐監，寶寶初生仍有母親的血，一兩歲前都稱做「疑似愛滋寶寶」，所以沒有別的機構要收養。

現在二、三十個小朋友分別居住在北、高二地的寓所，還有五、六十位成年的感染者及重症者，在南北的關愛之家生活和養病中。為因應主管機關的法令與監督，關愛之家必須成立全國性的基金會，以進行各地的安置照顧工作，於是除了日常開銷外，還要去募集龐大的基金，可真是一個痛苦的掙扎，但楊捷及核心的工作人員出於對病患的承諾，他們就咬緊牙關去努力進行這個目標。

大家只想做好一點，幫助這些孩子長大成人。從生命詩歌的第一章，開始一頁一頁的好好讀下去，但願不致浪費了這麼多這麼多沒說出來的愛。

誰來為愛滋說話

四分之一世紀過去了，二⃝⃝八年五二⃝這一天，也正是愛滋病毒分離出來的二十五週年，報載雲林監獄有一百一十三位感染者服刑人接受輔導教育，其中三位，阿能、阿文、阿銘願以自己的故事拍攝宣傳短片，希望在反毒、戒毒及愛滋防治上有所助益。

這三位必須用化名的感染者，能在台灣社會發揮防毒抗病的宣導力量嗎？社會上太多人仍然無知，也無心瞭解愛滋病，只一味地排斥和歧視感染者。而更具高度的風雲人物，若站出來為弱勢的愛滋病人代言，更能澄清觀念、撫慰病患及家庭、並提昇社會整體的覺醒。

政治人物也深知自身行為的指標作用。美國的柯林頓總統首任就職大典時，就曾邀請一位中學老師感染者，以五十位民間觀禮人之一的身分榮耀出席。退職之後柯林頓也在訪問中國時不忘擁抱一位愛滋病患。

曼德拉先生的長子死於愛滋，這位南非歷史改寫者，受敵友尊敬的政治悍將在垂老之年真誠面對家庭悲劇，並以親身之痛喚起他的國人、整個非洲、整個地球一起面對防治愛滋的重大責任。

消除恐懼才能面對知識、預防感染，才能尊重生命、尊重人權。其實我們的社會並非沒有重要的人物站出來為愛滋說話。

劉德華，就擔任過二⃝⃝三年十二月一日世界愛滋日的代言人，台灣的愛滋權益團體請他在台北新舞臺的活動站台。愛滋日當天見報的只有一家，很小的角落。天啊，是天王劉德華耶，不是他不夠力，是那個議題太嚴肅太冷，沒有緋聞，沒有八卦，不夠「煽色腥」，劉德華也曾在香港為愛滋發聲，在台灣浪費了人，浪費了心，沒起多大作用。

二⃝⃝七年十一月三十日，世界愛滋日的前一晚，王建民捐出兩百萬做「愛滋研究」，在台北101外牆點亮「紅絲帶」，誰記得這件事？誰做過有意義的報導？他的好心好意，比不上對他年薪多少美金的議論。拿著王建民和五月天一起點燃愛滋防疫燈光的資料照片，真不知道還有幾人有印象？

十多年前，澎湖有個因車禍輸血而感染的國中生受到同學排斥，縣長高植澎醫師，他公開擁抱這個感染的孩子，還陪他去上學。但家長、老師仍用轉學隔離的手段，使這個孩子無法立足在自己家鄉。最後他只好移居，隱姓埋名上學。

十多年過去了，我們的愛滋教育幾乎還在原地踏步，目前台灣有五百多個中小學生感染者，散佈在全國各地，只要不曝光，就能安全而「秘密」地去上著學。

〈本文選自全書，曾琳之整理〉

作者：汪其楣
資深戲劇家，長年推動傳統及當代戲劇、藝術文化活動，與特殊藝術工作。她編導的舞台劇有《人間孤兒》、《大地之子》、《海山傳說□環》、《天堂旅館》、《記得香港》、《複製新娘》、《一年三季》、《招君內傳》、《浪漫傳奇拜月亭》、《月半女子月半》，聾人手語劇《飛舞的手指》、《雕龍記》、《悠悠鹿鳴》等，並親自演出《舞者阿月．台灣舞蹈家蔡瑞月的生命傳奇》、《歌未央－千首詞人慎芝的故事》，及《謝雪紅》這幾個台灣女性角色。
著有散文集《海洋心情－ＡＩＤＳ文學備忘錄》，編著《歸零與無限－台灣特殊藝術金講義》、編繹校注慎芝及關華石手稿《歌壇春秋》，主編《戲劇交流道－劇本系列》、《現代戲劇集》和《國民文選－戲劇卷》。
曾獲1988年國家文藝獎戲劇導演獎、1993年吳三連戲劇文學獎、2004年賴和文學獎。

出版：逗點文創結社

書名：海洋心情：為珍重生命而寫的AIDS文學備忘錄

目錄：
推薦序
生命的信望愛－馮光遠
在關閉的地方重新開啟－陳芳明
我的俠客朋友－席慕蓉
溫柔的痛楚－林懷民
邊緣肉體的韌性與美麗－紀大偉

PART I愛滋世紀的健康之路
我就是這樣開始的
守護生命的高貴
海洋心情
征服恐懼
不戴手套的人
「盼」與「愛」
如果有一個溫柔的環境
一個台灣人在鄭州

PART II悄聲訴說的心事
隱形墨水寫的信　　用再生紙的回音
因為你對我們太好奇
互相守望的眼睛
醫院迴廊裡的聲音　　火葬場外的天空
蒙住希望蒙住臉　　漂流的線索
孤獨十五歲華年
病床邊的字條　　菩提樹下的交談
寫給風島上的燭光　　在香蕉樹下做個夢

PART III 回到現實
這是一個什麼樣的世界啊
誰來為愛滋說話
附錄
Love & Harmony 環抱關愛九五行動
愛滋工作相關單位