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過去因「妥瑞症」遭霸凌!曾琮諭期許自己透過教育改變現況

過去因「妥瑞症」遭霸凌!曾琮諭期許自己透過教育改變現況
曾琮諭透過演講訴說自己的生命故事,讓更多人認識妥瑞症。

2024-03-18 16:33

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期許透過教育改變現況

因為妥瑞症的緣故,曾琮諭從小遭受過許多歧視與霸凌,由於求學階段在學校受過傷,後來不斷在國內外進修,希望透過教育去改變不甚友善的現況。

 

「透過教育,

可以改變很多因為不了解,

所以產生的霸凌與歧視。」

 

妥瑞症在台灣並不屬於太罕見的病症,在台灣盛行率達兩百分之一,二○一五年為美力台灣製作光雕的夥伴小黑,就是一位典型的妥瑞症患者。起初,我不知道他有這個症狀,只見他坐在我對面不斷地對我眨眼,又不斷露出開心的笑容,當時我很疑惑,為什麼對面一個大男孩才初次見面,莫非是刻意在對我示好?後來我才理解,這就是「放電」的過程。

 

妥瑞症是一個複雜的基因遺傳性疾病,許多妥瑞症患者就像小黑會不由自主地眨眼,或者是不停發出清喉嚨的聲音,這些不斷持續的聲音或動作,是妥瑞症的典型症狀。

 

妥瑞症是一種無時無刻的「症狀」。「發作」與「症狀」是截然不同的兩種層次,「發作」可能像是癲癇的無預警的發作,「症狀」則是無時無刻存在著的。它所引起的合併症有注意力不集中、躁動、強迫症等,是非常複雜且多重的,許多患者在成人後就逐漸能夠克制這個外頭的症狀。但小孩並不會,也因此有許多孩子自小就被當作是刻意唱反調、學習理解狀況低下。當孩子們不知道如何解釋的時候,他們會選擇躲起來。自然而然,當孩子不懂得表達時,經常就會受到霸凌與歧視。以我自己為例,因為我的半邊視力與聽力都嚴重受損,他們不像我們這些半邊聽不到的人,懂得去跟人家表達與要求。因為害怕被責罵,選擇逃避之後,未來遇到不知如何處理的狀況時,自然就會習慣去逃避。

 

曾琮諭是由時任教育部次長蔡清華介紹、再透過了高雄市政府顧問陳珮汝的牽引認識的。在我們與蔡次長分享超人們的故事之後,次長與我推薦了琮諭,作為台灣超人的人選。

 

從厭惡到接納

 

曾琮諭所代表的,正是許多妥瑞症患者普遍遇到的問題,於是他思考,如何去調適與面對外在的不理解,進而去幫助更多有類似狀況的孩子。

 

最開始,琮諭無法面對自己,甚至厭惡自己,和那些無時無刻出現的症狀:甩手、清喉嚨,甚至是學人家說話。尤其在焦慮的時候,這些症狀會變得更嚴重。曾經讓琮諭最受傷的,是他在中學的時候,老師當著全班的面前說:「曾琮諭,我對你的未來與這個社會感到擔憂,你未來連掃地都沒辦法做好。」這句話與當時的處境,讓當時的他,幾乎都要崩潰。甚至更有許多同學模仿他、嘲笑他,在這樣的狀況下,當時的琮諭選擇了放棄自己,竟從四樓跳下。所幸大難不死,他掉在一輛汽車的天窗上。之後在醫院內休養了一年多,這也讓他重新思考生命的意義。

 

「我從不喜歡自己、

討厭自己,

到接受自己,

慢慢轉念,

變得願意走出來。」

 

從厭惡這個不完美的「妥瑞症」開始,琮諭儘管有滿腔的憤怒,在大難不死之後,他思考著自己或許能對妥瑞與身障的朋友們有些貢獻。他選擇去接納、面對患有妥瑞症的自己,也發現自己能夠訓練口條,用演講去影響更多的人,透過自己的例子,讓更多人認識妥瑞的症狀。因為心境轉換,琮諭希望透過教育,用不同的態度面對人生。

 

他在拿到了中山大學社會學碩士之後,又前往美國喬治華盛頓大學拿到碩士的學位。

 

我在拍攝的過程中,看到妥瑞症帶給他非常多的考驗,他沒有辦法坐得住。

 

他想好好說完一句話,中間會忍不住地發生「啊—啊—」的聲音。他告訴我,現在的他在搭乘大眾運輸交通時,依然會感到焦慮。但他選擇去面對這樣的自己,選擇主動告訴其他人,「自己是一位妥瑞症的患者。」

 

琮諭告訴我,那些「意外」,成為了他人生中的轉捩點。現在他不再將妥瑞症看作是一種非常糟糕的狀況。他會把它想像為成長的過程,學習如何去好好地處理,也希望透過教育去告訴更多人,如何去面對,進而改變他人的不理解與誤解。

 

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