在今天看見明天

面對「病後」人生,長照不是三、兩天的事

天下文化
2016-06-16
健康

面對「病後」人生,長照不是三、兩天的事

天下文化
2016-06-16
面對「病後」人生,長照不是三、兩天的事
健康

醫療再進步,仍有其極限,無論是照顧者、被照顧者,在重大疾病或意外前,都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後,都應該先問兩個問題:如何面對復健及迢迢長照路?被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩?

 
作者︰陳清芳 林芝安 劉惠敏
 
如何面對「病後」人生

陸爸爸的身體一向硬朗,某天突然倒下緊急送醫後,才知道中風了。他的妻子和三個兒女看著平常重視形象的陸爸爸半身癱瘓,還得插著鼻胃管、尿管,難掩焦急心疼,卻也別無他法。直到陸爸爸情況穩定,才轉到內科病房照護。

這段期間,家人不放棄任何機會,並設法轉院,始終相信陸爸爸還有機會再站起來,然而在醫院輾轉多日,家人最後終於接受現實──陸爸爸必須臥床、接受照顧。捨不得將陸爸爸送到護理之家,於是家人開始討論要怎麼換臥床、請外勞。
小真是家中長女,也是第一個發現八十歲、獨居在宜蘭的母親「不對勁」的人──母親開始會忘東忘西,變得特別容易生氣,有時甚至會動手打人。

有一次小真帶母親到台北找親戚,一個不注意母親居然不見了,小真到派出所報案,才知道原來母親根本忘了自己是和女兒出門,向人詢問要怎麼回家後,便自行坐上回宜蘭的車。

經過這次事件,小真和家人趕緊帶母親就醫,確認母親罹患失智症。小真和兩個弟妹商量後,決定辭掉工作,搬去跟母親同住,擔負起照顧母親的責任。

太多人沒有做好準備

生、老、病、死,是人生必經之路,在這段過程中,無論是疾病、意外或退化造成的失能、失智,讓每個人都有可能面對照顧與被照顧的現實,就像上述的兩個例子,類似的情況屢見不鮮,但是絕大多數人都沒有做好準備。

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)與國內保險公司在二○一五年共同進行的長期照顧(長照)調查,凸顯了人們對長照的準備不足:超過九成的受訪者認
同,未來的人生可能會面臨長照需求,卻有近六成受訪者認為不需要長照資訊,七成五的受訪者表示不會主動搜尋長照資訊。

更值得玩味的是,多數人不太清楚糖尿病、高血壓等慢性疾病可能造成的失能風險,若請受訪者推估長照所需時間,多數的回答是不知道或答案錯誤。

「大部分的人是被迫面對長期照顧後,才想要了解長照資訊,」陪伴家庭照顧者多年的新北市家庭照顧者關懷協會(家協)組長岳青儀說,「甚至有不少照顧者照顧多年,仍不知道原來照顧可以更輕鬆。」

需要照護的人口比想像中還多,你、我都很有可能需要及早為長照做準備。台灣人口高齡化迅速是關鍵要素,根據衛福部最新長照報告顯示,二○一五年六十五歲以上失能人數為四十八萬人,預估二○三一年將增加至九十五萬人,不過,青、壯、中年也可能成為需要照護的失能人口,估計約占須照護人口近四成的比重。

失智不是老人的專利

失智症人口也是亟需長照服務的族群,而且人數增加迅速。

台灣失智症協會依盛行率(單一時點或一段期間內,罹患疾病人數占總人口數的比例)估計,台灣六十五歲以上老人的失智人口約有二十三萬,六十四歲以下約有一萬兩千多人,共計約二十四萬兩千多人。

台灣失智症協會祕書長湯麗玉說,失智海嘯席捲全球,依據國際失智症協會發布的《二○一五年全球失智症報告》,失智症是以每三秒增加一位失智症患者的速度成長;據推估,台灣在二○四一年時,失智症增加的速度會達到高峰,平均每天增加六十三人。

「失智症不是正常老化,而是生病了,」湯麗玉指出。

儘管近年失智症逐漸受到重視,但確診率不到三成,也就是說,還有很多失智症患者沒有被關注或被照顧,可能成為社會安全隱憂,例如:失蹤、交通以及居家安全。

病人有悲傷的權利

醫療再進步,仍有其極限,無論是照顧者、被照顧者,在重大疾病或意外前,都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後,都應該先問兩個問題:如何面對復健及迢迢長照路?被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩?

接著,就是擬定長照計畫的時刻。

被照顧者的失能程度與心理狀態不同,家屬或照顧者的狀態也不一樣,換言之,到底應該怎麼做比較好,沒有固定模式可以依循,有鑑於此,家屬或照顧者更應該及早思量,未來可能需要哪些資源等事宜,才能更彈性應對或配搭離開醫療院所之後的需求。

腦中風是造成失能的主要疾病之一,以此為例,急性期的病人,約有兩成可能因中風或相關併發症死亡;約有三分之一經過復健後仍是重度失能,日常生活無法自理,需要二十四小時照護。

台大醫院老年科主任詹鼎正曾提到,約有三分之二左右的失能者是六十五歲以上的長輩,雖然不同年齡的中風病人,初期神經學症狀嚴重度沒有太大差異,但老年人的恢復能力比較慢,失能及需要長期照顧的機會自然也隨之增加。

家總祕書長陳景寧也指出,的確有非常多家庭,在面對家人中風等重大疾病時,感到不知所措,一心期待醫療能改善病情,甚少在第一時間思考長照問題。
「只有一種人能百分百同理中風那種痛,就是中風的人,」陳景寧說。

家總出版的《家有中風病人∼家庭照顧者出院準備手冊》提醒照顧者,病人及家人都需要調整好心態,也應該保留中風病人悲傷的權利,不必急著要他們「看開」,因為更為重要的是大家一起積極面對,包括:復健、照護等未來生活必須面對的改變。

勇敢說出心中想法

「為何是我?」、「為何會中風(生病)?」無論是突然或逐漸失能的病人,都可能因為身體的疼痛及心理壓力,而感到憤怒、悲傷及無助。中風患者喪失平時最習以為常的語言、自主行動以及生活自理能力,不僅無法工作、人際互動,只能坐輪椅、拄拐杖,甚至臥床,依賴各種管線維生,仰賴照顧適者幫忙餵食、處理大小便、盥洗沐浴。

種種障礙,會讓患者自尊心受損、失去自我肯定價值,這種深深的失落及無助感,會左右患者的情緒,使人變得敏感多疑、悶悶不樂、看任何事情都不順眼、亂發脾氣,甚至怨恨世界。

被照顧者往往很難自己走出憂傷,因此,旁人的協助也就更形重要。

第一步,應該讓被照顧者充分表達自身對疾病的感受、情緒及想法,引導他們把心中的苦說出來,這樣才能設法釐清他們的需求。

從情緒支持的觀點來看,當疾病的痛苦有人願意分擔,感受到被他人關心體諒,照顧者在面對不可預知的未來時,才能更有勇氣。

此外,照顧者和被照顧者都需要對疾病有完整的認識,才能從心理、行為上,妥善配合治療與復健。

以中風病人來說,及早復健有助於改善症狀,進一步提升肢體功能;對於失智患者,雖然病程無法逆轉、總會持續惡化,但積極復健,包括:持續人際互動及學習,多半能夠延緩失智症狀惡化的速度,保有更長時間的良好生活品質。

學習與疾病共處

造成失能、需要長期照顧的疾病,無論復健或治療,往往不可能一夕之間就見到成效。被照顧者及照顧者都應該學習與疾病共處、自我接納,接受無法回復到未生病前狀態的現實,肯定所有復健治療的大、小進展,並試著轉化疾病的意義,如:生病後,家人之間的感情是否更緊密?是否更懂得珍惜彼此相處的時間?

此外,患者更需要感到有機會做決定、為其他人付出以及人際互動,因此給予照護時,應該讓患者在能力所及下,參與勞動、工作或簡單地付出;即便是失語、無法書寫的病人,也可透過手語、卡片或溝通板等輔助工具,讓他們表達想法。如果可以走出病房或住家、機構,參與病友組織或互助支持團體,彼此分享經驗以學習適應疾病的技巧,同時也可相互打氣及鼓勵。進一步還可透過宗教靈性活動、聽音樂、精油按摩、園藝活動等,放鬆自己,也轉移對病痛的注意力。

在傳統的家族觀念下,華人社會對於把家人送到護理之家或是安養機構,往往會感到不安,甚至有罪惡感,被照顧者也很容易產生被遺棄的不好感受。台灣長期照顧發展協會全國聯合會理事長崔麟祥提醒,不應該把將家人送到機構說成是「不得已的做法」,應該當成是「為了給家人更好的照顧」。

這一切的前提是,必須先考量被照顧者可能需要不同程度的照護,再評估居家環境、家庭人力與經濟狀況,這樣才能夠選擇出適合家庭及被照顧者的照護機構。

居家照顧不一定最好

居家照顧不一定就是最好的安排,尤其對於需要更多醫療照護的失能者,在設置護理師、值班醫師的護理之家或長期照顧機構等專業機構,反倒能獲得更好的照護;至於還可以行動的被照顧者,也可搭配安養中心或社區式的日間照顧中心(日照中心)。

不過,機構還是無法取代家屬照顧的責任及功能,被照顧者最需要的仍是家人的關懷。對於抗拒去機構生活的被照顧者,家人若是進行同理溝通,重視後續探視及關懷,則有助於緩解他們的焦慮及不安,也才能安心接受專業者的照護。

長照不是三、兩天的事

簡爺爺和簡奶奶兒女眾多,但只有沒結婚的二女兒與兩人同住,簡爺爺身體不好,平日幸虧有簡奶奶及二女兒照顧。某天簡奶奶跌倒住院,於是幾個兄弟姊妹加上大媳婦輪流請假,到醫院照顧簡奶奶,但簡奶奶總是喊著要找二女兒。

簡奶奶出院後,因行動不便,仍需要家人照顧,二女兒為了照顧簡奶奶,時常向公司請假,工作、家事兩頭燒,後來兄弟姊妹討論,希望二姊辭職,大家再一起平均分攤生活費……

長期照顧,最不能忽視的是「長期」這兩個字。

岳青儀提醒,台灣最常擔負起家庭照顧者角色的,是五十歲至七十歲的女性,照顧時間平均可長達十年。不過,近年也常見約三十歲至四十歲的年輕照顧者,特別是中風等重大疾病造成的失能有年輕化的趨勢。然而,無論年齡及性別,大部分照顧者都沒有照護專業,過去恐怕也很少思考照護問題及責任,每個照護經驗的開始,必定充滿擔心及憂慮。

支援家庭照顧者十年以上,岳青儀發現,在長期照顧的前兩、三年,大部分照顧者會把焦點放在病人身上,也會經歷抗拒面對現實的階段,無論是到處求醫或尋求民間偏方,總希望能夠改善患者的失能狀態。
 
作者︰

陳清芳/
從醫藥記者出發,以公衛社福大小事鋪路,在鍵盤上練功,至今仍未出師,希望將輕盈的、沉重的、美麗的、醜陋的、青春的、老邁的,所見所聞、所思所想,化為跳舞的文字,躍進閱讀者的腦裡。

林芝安/
清華大學社會學研究所碩士,曾任《康健》雜誌主編,作品有《外國旅人遇見台灣驚豔》、《沒有圍牆的醫院》、《真逆齡:醫學實證,超越抗老的大智慧》、《一個人的價值高於全世界──天主教善牧基金會的故事》、《關鍵時刻──邁向全民健保改革新紀元》等書。

劉惠敏/
陽明大學衛生福利所碩士,曾任非政府組織(NGO)工作者、《聯合報》醫藥記者,現為自由撰稿、台灣公共衛生促進協會常務理事,著有《營養聖戰40年》。好奇型,過敏座,小小腦袋趕不上好奇心,人生不甘於一種選擇,採訪書寫是社會參與之其一。


出版:天下文化

書名:台灣長照資源地圖
 

延伸閱讀

如何穩健賺到退休金 這個基金告訴你

截至2017年底,台灣境內加境外共有1953檔基金,若把不同級別也算成一檔的話,則有2863檔基金,總管理資產超過6兆元新台幣。

陸企產業誰是領頭羊? 內需、科技股長多不變

跟隨全球趨勢,中國股市也走出一波長多行情,但結構與漲升內容都不同以往, 長年研究陸股的專家洪周泰就建議投資人,須花工夫留意政策和公司基本面。

屬於春天的粉紅酒

「粉紅酒」基本上仍是「紅酒」,只是紅葡萄皮的萃取程度較低, 它兼具紅酒的莓果香氣與白酒的爽口酸度,品飲的場合範圍也更加寬廣。

台股萬點滿周年股民卻無感 政府要面對的3大隱憂

台股下周將站穩萬點滿周年,這個歷史上最長紀錄的萬點行情,卻讓股民普遍無感,主因是獲利大多被外資賺走,散戶大多並未投入,老百姓因實質薪資倒退 17 年,存錢都難了更遑論投資台股。不只散戶對台股冷感,加上陸股磁吸、產業結構空洞化等,都是台股隱憂,就算台股坐穩萬點周年,但政府還是必須好好面對這三大潛在壓力。

有「類風濕性關節炎」怎麼吃?營養師完整解說

關節炎是關節結締組織產生病變,進而發生關節疼痛、退化或發炎等症狀,可分為急性與慢性,急性關節炎也可能發展成慢性關節炎。最常見的慢性關節炎有:類風濕性關節炎(rheumatoid arthritis)、退化性關節炎(degenerative arthritis)及痛風(gout),本文主要在談類風濕性關節炎的飲食。