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當「漸凍症」找上人生勝利組 陳大謀用己力點亮他人

廖元鈴

健康

2018-12-20 18:42

「現在在做的事情,對未來很多的漸凍病友,有很大的影響…這是一件很有意義的事情,謝謝大家的幫忙,」用著極為微弱的氣音,一字一句吃力地說出來,還得靠著太太屈穎的轉譯下,在場的所有人才明白,眼前躺在床鋪上的漸凍症病友陳大謀,用力地想向研究團隊成員致謝。是什麼樣的研究計畫,讓這位漸凍病友用盡全力也要親口說聲感謝?

學成歸國、赴上海創業 前途看好卻遇上「漸凍病症」

 

大學時曾是籃球聯賽明星球員、還在美國取得作業研究與工業工程博士學位的陳大謀,畢業後就赴上海創業,公司年營收上億台幣、事業前途一片看好之際,突然發現自己向來拿手的伏地挺身,左手開始出現使不上力的徵兆。返台檢查後,他心底明白,自己有很大的可能罹患和父親陳宏相同的病症—「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,迄今醫界仍無法完全醫治的運動神經元病變,即為漸凍症。根據台灣健保資料庫,漸凍人症的年發生率是10萬分之0.5,遺傳率僅百分至五至十,卻都讓陳大謀碰上了。

 

但他選擇坦然接受、未雨綢繆,病情發展之初,就先物色好要坐的輪椅、未來需要的電動床,這讓當時交往的女友屈穎很不能接受。儘管兩人結婚之際,陳大謀已經發展到只能坐在輪椅上拍婚紗,屈穎坦言:「我每次在家裡突然醒來的時候,就會看到角落裡的輪椅,我真的發自內心覺得那真的是個『怪物』…」而她的感受,其實正是與所有的漸凍病友家屬相同,「不願接受、抗拒」,然而這樣的心態卻還是阻擋不了漸動病程的發展。

 

深受父親啟發 成漸凍人仍四處奔走造福病友 

 

相較於一般的漸凍病友來說,陳大謀確實算少數罕見的積極病友。能有這樣的體悟,正是父親給他的啟發。儘管病情發展後期,只剩下雙眼能夠眨動,但父親「眨眼寫書」11年,寫下三十多萬字創下金氏世界紀錄,而他的母親劉學慧則是伴隨在側,更是研發出簡易的ㄅㄆㄇ拼音板,造福更多的漸凍病友家庭。

 

有鑑於此,陳大謀也走上與父親相同的道路,首度以病友身分擔任起漸凍人協會理事長,儘管自己的病況日漸嚴重,但陳大謀仍與妻子屈穎持續奔波、四處演講,試圖讓更多民眾認識漸凍病症,更是讓漸凍病友明白「他們並不孤獨」。

 

解決溝通困難 用力協助推動智慧溝通系統計畫

 

屈穎坦言,已經氣切六年的大謀,算是少數還能用氣音表達的,許多漸凍病友隨著病期的發展,連眨眼都成困難,難以溝通的困境,讓照護家屬難以了解病友的 需求與心理狀態、更是使得照護品質下降。知曉漸凍病友溝通困境的科技部長陳良基,希望能以「科技」解決社會需求的角度,主動發起「整合漸凍症病友智慧溝通系統」計畫,透過計畫總主持人臺北科技大學機械系劉益宏教授拉進學界內共六個研究團隊一同參與。

 

隨著研究成員走進陳大謀的臥房內,就可看見房間內許多溝通系統都仍是有所侷限,像是叫人鈴容易沒電、鈴聲大作;或是Tobii 眼動控制器,費用高昂且仍有溝通侷限性的問題。相當期望這項計畫能推行成功的陳大謀,用著氣音一字一字地靠太太協助拼字,追問現在計畫的進度、以及有哪些狀況需要配合幫助的。

 

願讓自己成為第一批試驗者,陳大謀頻頻向研究團隊致謝,用盡力氣地說著:「你們現在在做的事情,是在造福未來十年、二十年後的漸凍人…」不讓漸凍病症限制自己的貢獻,陳大謀用己身之力,拋磚引玉地吸引更多人,期望大家一同加入研究的行列中。

 

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