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漸凍人溝通問題難解》這批生力軍靠「科技」提解決方案

廖元鈴

健康

2018-12-20 17:20

推開房門,一眼望去的是躺在病床上、動彈不得的親人,對於林先生來說,這已是長達十多年的情景。他眼睜睜看著自己的太太,從原本能走、能做,漸漸退化到只能躺臥,「想要好好說句話,都成了困難,然而這樣的困境,卻有一批創新科技研發生力軍,正打算捲袖動手解決。

2014年流行一時的「冰桶挑戰」,頓時引起全世人對「漸凍人」的關注,但風潮過了,這群受漸凍症所苦的病人們,仍苦力奮戰著。

「漸凍人」,即為罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis,縮寫為ALS)的族群,目前發病原因仍不明,但因為運動神經元退化,造成肌肉萎縮,病程發展會導致患者從能走能站、慢慢退化成不能走,甚至是只能躺臥。

隨著肢體退化,發音發聲將日漸困難,「無法溝通」近乎是所有病友共通困擾。中華民國運動神經元疾病病友協會物理治療師林子逸坦言,許多病友與病友家屬光溝通「哪裡癢」、「哪裡痛」,就要花上大半時間,溝通隔閡久了,照護品質下降、還可能衍變成病友與家屬之間的情緒導火線。

 

▲現有的溝通輔具,像是叫人鈴(如上圖)、按鍵滑鼠與眼控電腦,但這樣的溝通形式能做到的溝通內容相當有侷限性。(圖片提供/中華民國運動神經元疾病病友協會)

 

傾聽社會的需求 科技部實踐「你提需求、我解決」目標

 

以人為本、以擁有溫度作為出發點的應用科技,是可能達成的嗎?一個由科技部主導的實驗性計畫「科技突圍」,正打算徵求社會大眾的需求,找專家、找研發團隊,解決迫切的社會問題。例如漸凍人難以溝通的困境,正將有機會走上結合社會需求與應用科技的道路!

「過去以往,我們都是運用專家意見,推動科技創新,但現在我們將運用這個(科技突圍)實驗性專案,打破以往的模式,來解決社會認為最迫切的問題」。科技突圍實驗專案計畫主持人強調,這項專案發起的緣由,其實是科技部長陳良基的一個想法 —— 希望賦予創新科技更多「溫度」、「人性」,以解決社會需求。

向來研發創新政策的科技部前瞻及應用科技司,參照全球新趨勢,發現歐盟一改過去由專家研擬策略的「由上而下」(Top-Down)的形式,改由社會大眾「自主」提出問題、待解決的議題,現今這項作法,歐盟則認為不僅可達到開放、透明與積極的作法,更是有效充分運用社會資源、回應社會需求。

為更積極解決社會議題,科技部決定大力推行「科技突圍」實驗專案計畫,透過社會大眾上網提案,經由投票與專家審議過後,將找專家、找研究團隊,實現「科技解決社會議題」。

 

▲即日起,社會大眾皆可上網站進行提案,即有可能在網站上成立提案,成為本平台的N個需求之一,並提供大眾附議,再經由跨領域專家會議,最終評選出兩大主題進行實踐。(圖片提供/科技突圍計畫)

 

漸凍人溝通困境 一批科技生力軍要捲袖解決

 

目前全台漸凍人人數約達1,000人,每年新增約600~800名病例,因群體數較少,目前只能仰賴叫人鈴、ㄅㄆㄇ溝通板、眼控電腦來溝通,未有完善的溝通輔具能真正解決溝通困難問題,因此由北科大、實踐大學與榮總醫學團隊攜手合作,研發「整合漸凍症病友智慧溝通系統」,透過跨領域,以腦波、眼動與聲音再現等形式的溝通輔具,提供給不同時程的病友使用,實際讓科技能改善漸凍人生活。

科技突圍實驗專案主持人提到,這項「科技突圍」的專案計畫,要做的不只是實際解決社會問題、還是搭起與民眾溝通對談的機會,並且藉由解決社會問題的同時,整合跨領域的專業,讓創新科技能明確的前進,進而誘發創新科技產業的發展。

 

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