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釐清需求再設計》不讓「溝通」成漸凍人過不去的高牆

廖元鈴

健康

2018-11-30 18:25

想要和親人好好說一句完整的話,這看似最簡單不過的日常,對漸凍人與家屬來說,卻是難以跨越的一座高山,所幸目前有一個跨領域的科技團隊,正在啟動改變的齒輪。

連說出一句「我要喝水」都很難…據統計,全台至少千個漸凍人家庭都深受其擾。漸凍人病友因為運動神經元的退化,會逐漸出現「吶吃」和「吞嚥」障礙,其中的「吶吃」,即為難以說出較長、完整的句子,甚至是出現明顯鼻音,使得病友與照護者的溝通產生障礙。

 

中華民國運動神經元疾病病友協會(以下簡稱漸凍人協會)物理治療師林子逸提到,由於病情發展越到後端,患者長時間躺臥,常衍生抓癢的需求,但光表達「身體哪裡癢」,就得花上大半時間,使得病患與照護者的情緒都「不好受」。

 

為讓創新科技解決社會需求,科技部啟動「漸凍症智慧溝通系統實驗專案」,為兼具技術開發、人因設計、醫療臨床評估,專案由台北科大機械系教授劉益宏主導,以整合型計畫集結了來自台北科大、實踐大學與台北榮總共6個團隊加入研發,並且邀請漸凍人協會與漸凍病友一同參與。此外,為了能讓研發成果展示其性能,透過計畫主持人劉益宏的邀請,仁寶電子亦參與此具有社會關懷性質的科技專案,允諾將以公司資源設立智慧溝通展示空間來進行最終成果之展示。

 

與一般的科技專案不同,此研發的出發點以「病友需求」為主軸,因此從溝通系統研發的介面設計開始,子計畫五的計畫主持人實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授,帶領團隊釐清病友與其家屬的溝通痛點,以「人性化」為訴求,召開「ALS(漸涷症的簡稱)智慧溝通系統設計焦點溝通會議」,以其會議討論成果作為另外4個子研發技術團隊的介面設計參考。

 

▲ALS智慧溝通系統設計焦點溝通會議中,除了實踐大學工業產品設計學系盧禎慧研究團隊成員,還邀請來台北榮總神經內科主治醫師李宜中、復健醫學部主治醫師李思慧、治療師陳彥霈、漸凍人協會物理治療師林子逸,與病友家屬代表黃景祥,討論日常溝通需求。(拍攝/廖元鈴)

 

實踐大學研究團隊透過親自到七位病友家中訪談、再歸納出初步介面設計,藉由ALS智慧溝通系統設計焦點溝通會議,廣納專家建議做為調整的依據。

 

其中溝通會議中,太太已發病達12年的病友家屬黃景祥憂心地提到,他一路看著他妻子從咬字清楚到不清楚,雖然目前還能透過手機打字溝通,但隨著病期的發展,不能動、不能表達已是可預期的未來,他強調對於照護者來說,溝通系統的設計,最重要的功能就是「叫人」;除此之外,長期接觸漸凍病友的物理治療師林子逸分享到,溝通系統的流程順暢度、速度快不快,則是所有病友家屬最為在意的關鍵。

 

▲台北榮民總醫院神經內科主治醫師李宜中,指出溝通系統得需針對不同病期病友,提供該時期合適的溝通方式。(拍攝/廖元鈴)

 

實踐大學工業產品設計學系研究團隊,隨後也歸納出結論,針對病友需求做介面優先順序調整,同時,由於許多病患的主要照護者多為外籍看護,也因為語言溝通藩籬,未來考慮將外語納入溝通系統,透過專家與病友間的交流,明確列出「生命需求頻率」為優先,並且以操作、學習成本低為設計要點,實際為病友與照護者解決溝通困境。

 

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