在今天看見明天

走入漸凍病友家》靠ㄅㄆㄇ溝通板對話 一句話要拼3分鐘

廖元鈴

健康

2018-12-10 18:32

只有病友家屬和研究團隊實際面對面仍不夠,為更深入了解漸凍人的處境,經過病友及其家屬同意後,研究團隊親自上門拜訪已氣切多年的漸凍人病友、亦是前任漸凍人協會理事長大謀。實際看見漸凍病友躺在床上,種種生活上 碰到的不便,全都顯露出來!

「ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ,好,那韻母是…」Kiki熟練地和先生大謀透過ㄅㄆㄇ溝通板來對話,但光要拚出完整的一句話,就得花上至少3分鐘以上的時間,旁人看來吃力不過的行為,卻是病友家屬不得不接受的溝通選擇方案。陽春、進入門檻低的ㄅㄆㄇ溝通板,最大的缺點即是病友需要長時間專注,溝通到最後體力不堪負荷;幸運的是,大謀還有搭配使用國外眼控Tobii系統,讓他可方便使用筆電,但這卻僅限於眼球還能運動的漸凍病友。

 

平常最為急迫的需要,往往會透過「叫人鈴」來呼叫,但Kiki無奈地表示,叫人鈴時常有不知何時沒電、開始亂叫的情形;而國外眼控Tobii系統,則是受限於喇叭會跟著電腦睡眠模式關閉,因此倘若在睡夢中臨時有「翻身」、「抓背」的需求,只能仰賴穩定性低的叫人鈴,KiKi無奈地表示:「所以櫃子這邊準備了大把大把的電池,很怕突然沒電,大謀半夜叫不到人的情形。」

 

▲KiKi直接向兩位參與研究計畫的教授展示平常使用最為頻繁的ㄅㄆㄇ溝通板,拼出一句話要3分鐘,令兩位教授都驚訝不已。(攝影/廖元鈴)

 

從大謀的日常生活,就可發現溝通的難處無所不在,專研智慧穿戴的北科大教授練光祐主動詢問,發現大謀本身就是有配戴眼鏡,倘若未來有智慧眼鏡,該怎麼搭配可能是最理想的?照顧大謀生活起居的Kiki,表示其實對於大謀來說,「能不變化就是最好的方式」,她提及之前眼鏡不小心壓壞了,去眼鏡行配置一樣度數,卻因為虹距問題、再加上大謀也行動不便,讓她來回跑眼鏡行與家中好幾次,大謀初期也花了不少時間適應新眼鏡,顯示漸凍病友適應新事物的挑戰更高,即使是一付新眼鏡的適應,都比一般人難度高好幾倍。

 

練光祐教授表示,由於目前研究方向仍需要透過貼片,才能感測到病友的眼球運動變化,而是否有機會直接套用「眼鏡框」的形式,將會是他們未來的努力方向。而有注意到大謀用氣音溝通的北科大副教授廖元甫提出疑問,是否大謀只能透過送氣時,才能順帶把聲音表達出來,Kiki則表示已經氣切多年的大謀,算是少數還能透過氣音表達的病友,因此對於許多病友來說,能否重建語音都是所有病友與其家屬相當關注的。

 

KiKi感性地向教授們分享,她先前就有與大謀有意識地錄音,試圖為過去的記憶留下聲音足跡,當她現在再也聽不到大謀聲音時,回頭整理這些錄音,讓她感動地不禁想哭,自己都快記不得先生原本的聲音。試圖想建立語音銀行的廖元甫教授,感同身受地理解Kiki的分享,表示會盡力將語音重建系統做出來,一圓所有病友與其家人的願望。

 

▲面對面看見漸凍病友的困境,兩位教授都深有所感的理解,並表示會將所聞所見作為寶貴的研究方向參考。(攝影/廖元鈴)

 

延伸閱讀

6年拯救2000個高風險家庭 台積電張淑芬向侯友宜取經

2019-01-31

還在花半小時找車位?中保秀智慧交通解決方案迎戰痛點

2019-03-26

50歲以後,更需要的抗老食物!研究證實:每天吃芭樂,穩血壓、抗衰老最有力

2019-08-20

高麗菜一顆80元!「白鹿」來襲菜價驚漲 民眾直呼:買不下去

2019-08-24

文壇俠女幸佳慧 溫柔地放火燎原

2019-09-04

編輯推薦