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你正為家中氣喘病兒苦惱嗎?P.122

你正為家中氣喘病兒苦惱嗎?P.122

今年十一歲的小可,五歲以前因為氣喘病,住了五十四次醫院,小可的病情不僅影響家庭生活的作息,還導致父母親離婚。氣喘病不時的發作,小可無法正常上課,老師與同學害怕一不小心會刺激他發病而遠離他,老師不要他上體育課,沒有玩伴、功課又跟不上,小可不願意上學,甚至開始逃學……


小可的媽媽雖然是一名護士也幫不上忙,小可一發病就只能往醫院送,經過多次治療還是無法控制,與先生離婚後,一個人帶著小可,只能著急、彷徨,小可的病讓媽媽流了不少的眼淚,也影響了工作。


氣喘是小兒門診最常見的十種疾病之一

直到在一次偶然的機會,聽到台北榮民總醫院呼吸治療科有氣喘衛教班,而且還是免費的,立刻報名參加,經過治療與學習控制,現在小可不需要跑急診室或是住院,也不需要請假,還可以運動跑步,雖然跑步是班上倒數第五名,小可卻非常高興,因為可以跟班上同學一起玩、一起念書。

其實,國內像小可一樣的氣喘病童,最近一、二十年來不斷的增加,氣喘成為小兒科門診最常見的十種疾病之一;而青少年的氣喘盛行率也在增加當中。衛生署在民國八十五、六年間,對一百九十八所國民中學學生氣喘盛行率做最新調查,結果顯示出三十一萬三千零九十名受訪學生中,有三萬一千九百九十五名學生有氣喘經歷,氣喘盛行率高達百分之十點二,而疑似氣喘的比率更達百分之十八點六。與過去一、二十年的氣喘盛行率比較,不僅都市地區的氣喘盛行率增加,鄉間也有增加現象。 


氣喘病無法根治、又會遺傳

氣喘病並不局限於小孩,成年人、老人都會罹患,像知名歌星鄧麗君、名主持人張小燕都罹患氣喘病,鄧麗君還因為氣喘病發而身亡。由於這項疾病無法根治、又會遺傳,社會上誤以為兒童氣喘會在青春期後自己痊癒的觀念作祟,加上治療氣喘疾病的藥物,有愈早服用效果愈好的功能,因此父母學會幫氣喘病童控制氣喘,讓氣喘兒享受正常生活,便顯得非常重要。歐洲氣喘協會在一九九五年九月,邀請氣喘病人用畫作表達患病感受,一九九六年一月底截止前,收到全球十三國、六百多個氣喘病患的作品。

這些畫作的創意令人激賞,卻是病友最真實深刻的痛苦。從國外罹患氣喘病的兒童與青少年的畫作內容真實感人,讓觀畫者了解到並有對正常「呼吸」的殷切渴望,並感受到氣喘對這些小孩在心理所造成的強大陰影與壓力。例如英國的馬克,不到十一歲的小病患,就畫出踢足球得分的自己,然後一語雙關的寫著﹁不要讓氣喘阻止我。雖然台灣氣喘兒沒有類似的畫作,但氣喘對身體的傷害是一樣的,一樣是台灣小孩的夢魘。

不過在取得或學習如何自我控制與管理的知識以前,觀念上必須先作調整,包括氣喘是精神或心理問題引起的,所以氣喘病人要接受心理輔導、氣喘常會導致病人死亡、氣喘病人不可以運動、氣喘無法痊癒、治療氣喘的藥物相當危險、兒童氣喘在青春期後會自己痊癒、不願意承認自己的兒女患上氣喘、久病不容易治療等。



錯誤觀念會延誤治療時機

台北榮民總醫院呼吸治療科主任王家弘強調,近年來的研究證實了氣喘是一種特異性的呼吸道發炎疾病,不是心理因素引起的疾病;氣喘會導致死亡的原因是輕忽發作的嚴重程度,如果學會自我評估嚴重性,可以盡早處理避免意外;氣喘病人應該學習什麼時候運動、什麼時候休息,許多奧林匹克運動會的金牌選手也患有氣喘病。氣喘雖然無法根治,王家弘說,就像是高血壓一樣,可以經由長期、規則的治療達到控制的效果;氣喘病使用的吸入性類固醇,是以吸入方式直接作用於呼吸道上,使用劑量相當低,只有口服劑量的百分之一至十分之一,而且不易從腸胃道吸收,所以不會導致嚴重的副作用;如果不接受治療,氣喘兒長大病情也無法得到控制。

榮總胸腔科主任彭瑞鵬指出,氣喘是一種呼吸道慢性發炎的反應,引發的原因包括過敏體質或是外來刺激,使病人的呼吸道反覆產生發炎反應,導致黏膜水腫,呼吸道肌肉收縮,使得呼吸道狹窄,空氣進入發生困難,因而造成病人咳嗽、胸部緊悶、呼吸困難等現象。氣喘遺傳的機率還相當高,彭瑞鵬以父母中有一人為氣喘病人為例說,平均而言,生下氣喘寶寶的機率就高達三分之一,此外,由於氣喘無法完全根治,雖然病患可能因為過敏原或誘因消失而不再發病,其實呼吸道已在反覆的發炎現象中受損,發病的危險並未消失。

因此,他也特別希望慢性氣喘病患學會氣喘的自我管理,配合氣喘控制的階梯式療法,其實還是能夠享受正常生活。看診二十幾年了,王家弘說,氣喘是慢性病,不可能痊癒,因此,長期規則的治療是控制氣喘病的不二法門。不過,治療氣喘藥物的使用方法、以及教導病人測量、記錄自己每天吐氣流量、還有病發時的緊急處理、以及減輕呼吸困難等事項,無法在門診短短幾分鐘內說明清楚。於是,王家弘從八十一年四月開始免費的為氣喘病友提供衛教講習,一期八周,每周兩小時,全部十六小時的課程為病友服務。



王家弘自辦免費氣喘衛教班         教導病友作自己的醫生

氣喘衛教講習班的課程包括八個重點項目,從氣喘的介紹、認識氣喘常用藥物、噴霧器的使用、症狀嚴重程度的自我評估與氣喘的居家處理,也就是尖峰吐氣量計與每日病況記錄表的使用、到激發物的尋找、去除、營養、運動、減輕呼吸困難的方法、擬訂一份控制氣喘與緊急處理急性發作的計畫等。全部的教材都一手包辦,還親自為病友上課,追蹤每一位病友的病情發展,這些額外時間的付出、沒有金錢報酬,卻獲得病友滿心的感激之情,王家弘這一路走來,始終如一。

王家弘自辦的氣喘衛教班,在台灣可是獨一無二,之後,台中榮總也跟著開設氣喘衛教班。王家弘說,正因為氣喘是一輩子跟著你,所以病友不能完全依賴醫院與醫生,學會當自己的醫生才是最重要。他也很不解的表示,衛生署願意撥預算給醫院辦理糖尿病的衛教班,教導病人學會自我控制與管理,但是糖尿病患者多半集中在成年人,不似氣喘病人從小到大都有,同樣是慢性疾病,卻得不到政府的重視。

六年多來,經過王家弘的追蹤調查,已經有四百三十五位病人參加氣喘衛教班,有三百四十八位病人完成十六小時的課程。其中一百二十一位住院次數減少、跑急診室的人數與次數也減少、肺功能皆有顯著的進步,肺活量增加,更重要的是有九成五的病人,對自己的氣喘控制情形感到滿意,而且有信心能夠控制自己的氣喘病。五月初開辦的梯次,因為病友比較多,分為兩班上課,王家弘一樣親自上陣解說。



醫生與病人是合夥人關係

在王家弘的門診中,年紀最小的氣喘兒只有三歲,最主要的症狀就是晚上咳嗽不停。王家弘說,如果幼兒連續二、三周咳嗽咳不停,可能要懷疑是否罹患氣喘,一般都會被誤診為感冒型咳嗽。他非常希望氣喘兒能夠提早被發現與接受治療,因為氣喘藥物的療效是愈早使用效果愈好,所以家長的警覺心與認識疾病的能力也要加強。一般慢性病患者如高血壓、糖尿病的患者,不管發不發病都會按時服藥,但是氣喘病患者似乎缺乏正確的服藥習慣,特別是不發病時就會自動停藥,根本就是錯誤的觀念。

王家弘說,慢性病病友對醫生囑咐服從性應該要很高,但是在氣喘病人身上還需要被強調,而且醫生與病人是一種合夥人關係,良好的醫病合夥關係是治療氣喘的第一步。經由開放性的溝通,讓病人與家屬了解到氣喘病的特點,平常要有全天候的藥物治療,改善或降低呼吸道發炎現象,排除錯誤觀念,再共同擬訂氣喘病的治療計畫,鼓勵家屬與病人預防氣喘的發作。王家弘醫師所描述的合夥人關係,還有氣喘衛教提供的服務,已經是世界各國氣喘病的治療指引與指導原則;但是在台灣,卻顯得十分特殊,這也凸顯出國內氣喘病患治療品質還須提升,不過當你知道氣喘病人擁有這些權益,就不應該放棄。



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