罕見疾病基金會邁入第二個十年，為提供更具前瞻的服務目標與願景，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「罕見家園」，於10月22日(六)正式啟用。除持續深耕罕病家庭服務外，未來也將整合在地化資源，推動科普教育及生命教育宣導，同時提供罕病家庭喘息及民眾體驗之場域，為亞洲罕見疾病服務之亮點。
日期：2022-10-24
「20年前我就訂定我的志向，讓沒有死去的人，能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美，氣質優雅地和餐廳每個人打招呼，一點都看不出已經年過40歲，而在她輕盈溫柔的言語下，是清晰的思路與堅定的信心。
日期：2019-10-23
一家四口的日子，平穩地像沒有任何波紋的水平面，但一場罕病的襲來，激起的漣漪卻是讓全家人的生活就此走調...父親外遇出走、因大腸癌發病逝世；母親罹患罕病，連工作能力都喪失，兩個女兒都選擇輟學打工，想不到剛滿19歲的妹妹也緊接著發病，唯一倖免的姐姐卻只能選擇堅強起來一肩扛起，被問起未來，她坦言「只怕自己倒下」...
日期：2018-09-06
其實罕病兒與一般人一樣，也需要正常活動，需要逛街、看電影、社交，甚至受教育與踏入職場，了解罕病的多元樣貌，理解他們的需要，為他們鋪一條走入社會的路，是我們能給他們最大的幫助。
日期：2013-10-03
６位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團，年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。一個Rocker與一個導演，促成６位老爸的搖滾夢。發自靈魂的吶喊直上月球，化成歌聲與紀錄片。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。
日期：2013-10-03
