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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有112項結果
想「好死」有這麼難?瓊瑤「自主離世」引爆善終權討論…為何預立醫療決定簽署率卻不到1%,問題在哪
健康

想「好死」有這麼難?瓊瑤「自主離世」引爆善終權討論…為何預立醫療決定簽署率卻不到1%,問題在哪

《病人自主權利法》於2019年正式施行,據衛福部統計,2024年「預立醫療決定意願」人數新增25,816人,累計簽署人數為93,981人。分析2024年數據,新簽署者仍集中在50歲以上熟齡族群,最大宗落在60~69歲,其次為70~79歲與50~59歲,趨勢與簽署安寧意願者相符。顯示熟齡者對「善終」的企盼與意識強烈。然而病主法上路即將屆滿6周年,預立醫療決定簽署率仍無法突破台灣1960萬名成年者的1%,人數更遠遜於「預立同意安寧意願註記」的百萬人次(1,031,599人),甚至遠低於「同意器官捐贈」的643,795人。為什麼民眾簽署意願如此低落,究竟出了什麼問題?

日期:2025-01-03

《老人福利法》今拼三讀!年收入125萬元長者免健保費,砸350億公平嗎?「別只滿足當代卻危及子孫」
健康

《老人福利法》今拼三讀!年收入125萬元長者免健保費,砸350億公平嗎?「別只滿足當代卻危及子孫」

今周刊編按:立院周五(12/27)排審《老人福利法》(老福法)修法,且可能三讀,其中多名委員提案版本,要砸350億元讓65歲長者所得稅級距20%以下者、也就是年收入125萬元的長者,可以享有免繳健保費,這樣符合公平正義嗎?健保費全由政府補助,五大醫界團體擔憂加劇世代不公、損害健保永續,強烈反對老人福利法修法,衛福部長邱泰源也表示,健保精神是全民共同負擔照顧,必須保有健保精神。

日期:2024-12-27

海委會推動愛與平權啟航 建構無障礙親海新時代
政治社會

海委會推動愛與平權啟航 建構無障礙親海新時代

臺灣四面環海,擁有豐富海洋遊憩資源,二三○○萬人都應該是海洋之子,海洋委員會(簡稱海委會)主委管碧玲推動「海洋有愛 親海無礙」政策,為身心障礙者創造美好親海體驗,建立海洋無障礙制度推動指引,催生親海無礙專業顧問輔導團,力促愛與平權啟航,從喚起大眾關注友善共榮,到優化場域安全打造全齡使用岸際,最終讓全民皆能自在探索海洋、親近海洋。

日期:2024-12-09

拍攝生命鬥士故事  每天都在鏡頭後面哭    《台灣超人》導演曲全立 學會看子彈飛 不在意自己被超越
職場

拍攝生命鬥士故事 每天都在鏡頭後面哭 《台灣超人》導演曲全立 學會看子彈飛 不在意自己被超越

《台灣超人》片名看上去像傳記,聚焦的卻不只一位主人翁;說是紀錄片,卻彷彿有套劇力萬鈞的劇本;說是電影,故事線卻再真實不過。這部在戲院內掀起巨浪的作品,就和它幕後的靈魂人物導演曲全立一樣,難以被定義。

日期:2024-12-04

細胞治療先行者仲恩生醫 目標明年取台日暫時性藥證
科技

細胞治療先行者仲恩生醫 目標明年取台日暫時性藥證

賴清德總統上任後,積極打造「健康台灣」,然而許多罕病患者依舊面臨無藥可醫,仲恩生醫長期專注治療神經罕病的幹細胞新藥開發,研發進展最快的幹細胞產品Stemchymal®,已在台灣和日本完成二期臨床試驗,依循今年6月甫通過的《再生醫療雙法》,Stemchymal®有望成為異體細胞新藥在台實際應用於罕病治療的第一例。

日期:2024-10-18

台鐵將推常客優惠、高中生可請「3天身心假」…8月「8項新制」一次看:雇主沒做1事恐罰最高30萬
生活消費

台鐵將推常客優惠、高中生可請「3天身心假」…8月「8項新制」一次看:雇主沒做1事恐罰最高30萬

7月進入尾聲,即將迎接嶄新的8月,包括在交通、民生、醫療、教育等方面都有些微變革,像是台鐵將推「常客優惠」、心理諮商補助等。對此,《今周刊》替讀者們整理出新制懶人包,讓大家能提前留意哪些項目能受惠,又有哪些新制須注意。

日期:2024-07-30

包廂熱潮〉帶動票房、商品銷售  成為維繫客戶關係的絕佳場地 觀賽包廂秒殺  品牌各顯身手
傳產

包廂熱潮〉帶動票房、商品銷售 成為維繫客戶關係的絕佳場地 觀賽包廂秒殺 品牌各顯身手

(今周刊1439)近年來,企業為了與客戶建立良好關係,常會舉辦各式各樣的活動,其中,邀請客戶到職籃或職棒包廂觀賞比賽,更是熱門的選擇,成為企業與客戶交流感情的絕佳場地。

日期:2024-07-17

英國新任首相施凱爾關注人權和司法改革,曾兩度訪台行程滿滿,竟是個親民工作狂
政治社會

英國新任首相施凱爾關注人權和司法改革,曾兩度訪台行程滿滿,竟是個親民工作狂

英國議會4日大選落幕,英國工黨黨魁施凱爾(Keir Starmer)領導工黨取得壓倒性勝利,成為英國新任首相,工黨也在睽違14年後再度執政。施凱爾是人權律師出身,2015年才第一次選上議員,更曾經兩度來台訪問,許多人權團體都曾接待過他。前英國在台辦事處政治組長賴昱伸受訪透露,施凱爾是不折不扣的工作狂,每次來台都安排滿滿的行程,專訪、NGO座談、政府單位等各種拜會都來者不拒,非常認真又親民,雖然2015年才算正式踏入政壇,但當時就已經很多人看好他將擔任黨魁。東海大學政治系副教授林子立分析,保守黨執政太久、腐敗,英國從2016年脫歐後就陷入混亂,加上一直以無解的難民、健保(NHS)等議題,人民的不滿都會由執政的保守黨來承擔。而施凱爾的律師形象良好,又不像前工黨黨魁柯賓(Jeremy Corbyn)這麼激進,都是他與工黨獲得歷史高票的原因。台灣知名的人權律師、前民進黨立委尤美女也曾兩度與施凱爾交流,尤美女受訪時透露,施凱爾是非常認真,又把時間做最有效利用的人,每次跟他見面都是一邊吃飯一邊討論到晚上九點、十點,施凱爾甚至會在會面結束後,繼續寫信深入議題,讓她印象很深刻。

日期:2024-07-05

罕病基金會成立25周年,「罕見25新樂園」包場兒童新樂園,2500名罕病家庭、企業志工圓夢同歡
政治社會

罕病基金會成立25周年,「罕見25新樂園」包場兒童新樂園,2500名罕病家庭、企業志工圓夢同歡

為慶祝成立25周年,罕見疾病基金會於周六(6/1)在台北兒童新樂園包場,舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會,邀請超過2500人參加,包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。此次舉辦的25周年活動,讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食,主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀,為參與者創造了一個難忘的夜晚。

日期:2024-06-03

58歲何篤霖預習退休,律師認證「財產這輩子花不完」!勤買房但不碰股票:5棟房都立好遺囑
情感關係

58歲何篤霖預習退休,律師認證「財產這輩子花不完」!勤買房但不碰股票:5棟房都立好遺囑

今周刊編按:58歲藝人何篤霖善於理財,出道至今靠著買房致富,手上擁有逾5戶。由於3年前好友羅霈穎驟逝,告別式上于美人提醒大家趁早寫遺囑,加上隨後疫情肆虐全球,他才意識到「用嘴巴講的沒用,對你好的人,沒有寫下來,你就給不了」,正式找律師立遺囑做好財務分配。據《聯合新聞網》報導,何篤霖近年開始預習退休,也利用立遺囑機會梳理手上資產,被律師認證「這生錢花不完」。他決定扣掉生命終程可能臥床、跑醫院的時間,算出還能好好吃喝多少年,「現在清楚剩下的人生很珍貴,房子也不留了,都正掛牌賣出」。他自認就算手上資金充裕,也不會因此任意揮霍、過天天吃米其林的奢華生活,「我喜歡在市場裡吃陽春麵、乾麵,東西好不好吃跟米其林沒關係,我的個性,就是不會亂花錢的那種。」倒是覺得退休需要預習,才不會一退下來就憂鬱,計畫去不同國家嘗試不同生活,「冬天去曼谷,夏天去加拿大」,不需要移民,只需跟著舒服的季節去長住就好。何篤霖的退休計畫讓不少人為之稱羨,如果「擁有一輩子花不完的財產」,你會怎麼規劃老後生活?(原文刊載於2024/5/6,更新時間為2024/10/3)

日期:2024-05-06