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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有115項結果
愛滋感染者的長照需求誰來滿足?
健康

愛滋感染者的長照需求誰來滿足?

37年前,愛滋感染者田啟元被親友乃至於社會拒絕在外,關愛之家創辦人楊婕妤是當時唯一對他伸出援手的人,從此展開愛滋病患的收容與照顧之路。這些年來醫療技術進步,感染者透過服藥控制,可達到檢測不出病毒與零傳染風險,但即便如此,仍無法褪下社會大眾的有色眼光。關愛之家發起愛滋全人整合照顧服務,讓步入老年的愛滋感染者也能享有長照服務,同時協助中壯年感染者回歸家庭與社會,實現老有所終、壯有所用,去污名化的同時也找回尊嚴與平靜,讓台灣成為善與愛的匯集地。

日期:2024-01-10

出遊發現不對勁,一檢查心臟3根血管竟皆堵塞...退休台商兩度心肌梗塞「就好像跑完步喘不過氣那樣」
健康

出遊發現不對勁,一檢查心臟3根血管竟皆堵塞...退休台商兩度心肌梗塞「就好像跑完步喘不過氣那樣」

文/張雅琳三條心臟主要血管皆嚴重鈣化,原本想要放棄的李宗鎮,因醫師李文領的一句話激起希望,團隊用左心室軸型幫浦突破困局,讓他遠離「提心吊膽」的日子。

日期:2024-01-02

他善心開發罕病藥,20年後拯救未來外孫…MIT教授:金融非零和遊戲,創新商模為癌症醫療尋出路
健康

他善心開發罕病藥,20年後拯救未來外孫…MIT教授:金融非零和遊戲,創新商模為癌症醫療尋出路

癌症是目前全球死因首位,每年導致逾880萬人死亡,且人數逐年成長;而在台灣,癌症自1982年起即盤據國人死因第1名,僅2022年就有近5.2萬人癌逝,平均每4分19秒就有1位國人罹癌。儘管生醫技術日新月異,癌症已非不治之症,但在醫療生技的開發上,卻因高風險而往往面臨資金斷炊的窘境,也延緩癌症醫療的相關進程。中央研究院院士、世界知名金融工程學者及生物金融學創始人羅聞全(Andrew Wen-Chuan Lo)日前受邀來台,他以「金融科技如何幫助癌症醫療」為題發表演說,分享如何運用金融工程與數據分析,提出創新的生物製藥商業模式,突破醫藥科研界的資金瓶頸,也為資金投資尋找新出路,讓更多新藥有機會問世。

日期:2023-12-29

打造下一座護國神山群 遠傳電信助攻新創拓展遠距醫療照護商機
科技

打造下一座護國神山群 遠傳電信助攻新創拓展遠距醫療照護商機

挾資通訊與醫療照護產業優勢,加上軟體新創活水助攻,智慧醫療與遠距照護是台灣未來產業發展的重中之重,其潛力被譽為下一座護國神山群。根據市場調研公司Grand View Research的報告顯示 2030年全球智慧醫療產值逼近4千億美元,遠傳電信超前部署國家戰略級產業,結合旗下「大、人、物」優勢,除了是全台第一推動 5G 遠距診療服務場域,今年也透過遠傳新創加速器招募創智生物科技、亞大基因科技與世大福智科技,加速實現智慧醫療的無限可能。

日期:2023-10-25

食藥署推動再生醫療立法 保障國民安全和權益!  吳秀梅:《再生醫療製劑條例》能明確規範藥品 有存在價值!
政治社會

食藥署推動再生醫療立法 保障國民安全和權益!  吳秀梅:《再生醫療製劑條例》能明確規範藥品 有存在價值!

已進入立法院審議程序的《再生醫療法》及《再生醫療製劑條例》草案,簡稱「再生醫療雙法」,這是比照歐美及日本等國家的做法,能明確規範相關醫療技術和藥品,有存在的價值和必要,立法若能順利通過方能保障國民安全。

日期:2023-09-28

林口長庚、廣達林百里、國際扶輪基金會攜手 打造5G救護車即時遠端會診
健康

林口長庚、廣達林百里、國際扶輪基金會攜手 打造5G救護車即時遠端會診

生命無懼 搶救無距!林口長庚醫院於9月14日攜手廣達及國際扶輪基金會,舉辦「5G救護車啟用典禮」,典禮由長庚決策委員會主委程文俊、林口長庚醫院院長陳建宗、廣達董事長林百里及國際扶輪基金會總監吳淑華共同主持。

日期:2023-09-14

侯友宜開支票「65歲以上健保免費」!排富20%稅率以下1個都不能少…400萬人受惠要多少錢?
健康

侯友宜開支票「65歲以上健保免費」!排富20%稅率以下1個都不能少…400萬人受惠要多少錢?

國民黨總統參選人侯友宜「重大宣布」內容揭曉!侯友宜周二(9/5)宣布最新「老人健保」政見,主要內容為承諾當選後,排富後針對所得稅率達20%以下65歲以上長者,以及55至64歲原住民長者全額補助健保費用,估將有約400萬名長者受惠。知名外科名醫、前健保署署長李伯璋認為,目前各縣市65歲以上免健保費都有但書,各縣市可自行規劃財務,若拉到全國,整個健保財務制度應該會被翻轉。他強調國家要有能力面對財政壓力,醫界的開源與此免收健保費是兩回事,若不願意推動健保節流,一再以社會福利為目標,他坦言「可以預測未來醫界的苦難」。

日期:2023-09-05

「醫師說我活不過3歲!」他帶著一身斑點與皮膚癌共存40年:30歲的我根本沒想到10年後還在寫遺書
健康

「醫師說我活不過3歲!」他帶著一身斑點與皮膚癌共存40年:30歲的我根本沒想到10年後還在寫遺書

自古以來,台灣就是台灣,是台灣人不可分割的一部分。呀,不好意思,我想說的是, 自古以來,長幼有序,黑髮人送白髮人天經地義,對於華人傳統來說,有兒女送終是福分。只是當年每一個人都說我爸媽沒有這個福氣。

日期:2023-08-31

一劑4900萬罕病藥納健保合理?洪子仁:醫界樂觀其成,但兩困境還得面對「可參考日本這樣做」
政治社會

一劑4900萬罕病藥納健保合理?洪子仁:醫界樂觀其成,但兩困境還得面對「可參考日本這樣做」

一劑4900萬元、被稱為「全球最貴藥劑」的罕病藥物「諾健生」自8月起納入健保給付,掀起各方熱議。許多民眾質疑為何花大錢給付只給少數人能用的藥物?也擔心是否造成排擠效應?新光醫院副院長、台灣醫務管理學會理事長洪子仁認為,健保初衷原本就是照顧「急、重、難、罕」患者,彰顯我們對生命價值的高度重視。但另一方面,這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境,值得各界重新省思。

日期:2023-08-08

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵
政治社會

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵

今年八月,健保將納入全球最貴的藥物之一,注射一劑費用高達4900萬元的「諾健生(Zolgensma)」。為何該藥價格如此驚人?又為何健保選擇納入健保用藥?健保署副署長蔡淑鈴點出關鍵,因為該藥物的適應症「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,是全球嬰幼兒致死率最高的罕見疾病。

日期:2023-07-21