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罕見疾病基金會最新與熱門精選文章

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政治社會

罕病基金會成立25周年,「罕見25新樂園」包場兒童新樂園,2500名罕病家庭、企業志工圓夢同歡

為慶祝成立25周年,罕見疾病基金會於周六(6/1)在台北兒童新樂園包場,舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會,邀請超過2500人參加,包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。此次舉辦的25周年活動,讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食,主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀,為參與者創造了一個難忘的夜晚。

日期:2024-06-03

政治社會

陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。

日期:2024-02-17

生活消費

2023逆轉園遊會X自綠生活節  在人們與陽光的熱情中順利落幕

9月16、17日在華山文創園區西五館與大草原區舉辦的「逆轉園遊會x自綠生活節」,在好天氣的加持下順利落幕,兩天活動共吸引超過一萬人參加,讓參觀民眾在各個社福機構攤位、表演活動中,與弱勢兒少與身心障礙者面對面互動,感受到他們逆轉後的人生,如同活動這兩天的陽光一樣璀璨耀眼。

日期:2023-09-19

健康

自綠生活節》力挺善的循環 玩樂中做公益 生活中實踐永續之美

「陳永泰公益信託」主辦的「逆轉園遊會」與「今周刊」的「自綠生活節」,今年不約而同進入第二屆,雙方首度攜手合辦,9月16、17日一連二天在華山文創園區西五館與大草原區熱鬧登場。

日期:2023-09-16

政治社會

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵

今年八月,健保將納入全球最貴的藥物之一,注射一劑費用高達4900萬元的「諾健生(Zolgensma)」。為何該藥價格如此驚人?又為何健保選擇納入健保用藥?健保署副署長蔡淑鈴點出關鍵,因為該藥物的適應症「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,是全球嬰幼兒致死率最高的罕見疾病。

日期:2023-07-21

教育

超高齡自學行動方案開跑!臺北大學社科院「USR計畫」讓學生從實做中學習、了解高齡議題

臺北大學社科院USR計畫為了鼓勵學生積極想像2025年以後,我國在進入超高齡社會之際,所面臨個人、家庭、社區、學校、與社會相關議題,鼓勵本校同學於正規課程之外,自組學習團隊研提計畫並付諸行動。

日期:2023-05-26

健康

18000多個罕病家庭待援…罕見疾病基金會邁入20年,「罕見家園」正式啟用,新服務模式起飛

罕見疾病基金會邁入第二個十年,為提供更具前瞻的服務目標與願景,歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「罕見家園」,於10月22日(六)正式啟用。除持續深耕罕病家庭服務外,未來也將整合在地化資源,推動科普教育及生命教育宣導,同時提供罕病家庭喘息及民眾體驗之場域,為亞洲罕見疾病服務之亮點。

日期:2022-10-24

健康

她一次拔4顆智齒全身麻醉身亡…「惡性高熱」多可怕?潛藏遺傳基因,難預防短時間易致死

新加坡一名女子決定拔4顆智齒,選擇全身麻醉,沒想到手術快要結束時卻引發「惡性高熱」,發燒到42度,搶救最後仍宣告不治。女子因為牙齒痛前去看診,發現有顆智齒長歪了,怕其他3顆也會長歪引發疼痛,於是她選擇全身麻醉來拔掉這4顆智齒。手術快要結束時,她卻出現高燒、心跳加速和體內含氧量下降狀況,手術結束後情況也沒有改善,後來轉到大醫院急救還是身亡。

日期:2022-10-07

科技

國衛院使出祕密武器 讓日本藥廠指名合作

國衛院一項多年研究的成果,怎麼被日本最大藥廠武田藥品看上,成為新藥發展的重要環節?看蔡世峯在基因體分析研究上的投入,如何為台灣整體生技產業,帶來新機會與里程碑。

日期:2020-12-30

焦點新聞

無懼武漢肺炎疫情 新北市醫師公會慈善公益活動不停歇

武漢肺炎疫情(COVID-19)席捲全球,雖然人與人之間接觸必須隔著一層口罩防護,推動慈善公益的心卻絲毫不受疫情影響。新北市醫師公會秉持著救助弱勢、關懷社會精神,積極籌備第三屆公益義賣活動,並順利募得89件醫師攝影得獎作品與藝術家畫作及陶瓷作品,義賣金額將捐贈給輔仁聖博敏神學院的頤福園、唐氏症基金會等7個社福團體,希望降低疫情對慈善捐款銳減的衝擊,讓弱勢民眾都能獲得良好的照顧與服務。

日期:2020-09-12