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罕見疾病最新與熱門精選文章

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打造下一座護國神山群 遠傳電信助攻新創拓展遠距醫療照護商機
科技

打造下一座護國神山群 遠傳電信助攻新創拓展遠距醫療照護商機

挾資通訊與醫療照護產業優勢,加上軟體新創活水助攻,智慧醫療與遠距照護是台灣未來產業發展的重中之重,其潛力被譽為下一座護國神山群。根據市場調研公司Grand View Research的報告顯示 2030年全球智慧醫療產值逼近4千億美元,遠傳電信超前部署國家戰略級產業,結合旗下「大、人、物」優勢,除了是全台第一推動 5G 遠距診療服務場域,今年也透過遠傳新創加速器招募創智生物科技、亞大基因科技與世大福智科技,加速實現智慧醫療的無限可能。

日期:2023-10-25

從一場跨國藥廠CEO餐敘得到啟發!前衛生署長:台灣生技產業超車契機,可能在「罕見疾病用藥」
科技

從一場跨國藥廠CEO餐敘得到啟發!前衛生署長:台灣生技產業超車契機,可能在「罕見疾病用藥」

我之前跟一群跨國藥廠的台灣CEO餐敘交流,會中聊到目前台灣的生醫科技可能美國跟日本等大國相差10~20年,即使台灣非常努力,因為大家都在進步,可能20年後都沒有辦法超日趕美。但國土面積和人口和台灣相差不多的瑞士,為何可以出現Novartis (諾華)、Roche(羅氏)、AZ(阿斯特捷利康)…等國際大藥廠,這就說明了資源的多寡、國家的大小,並不是能否躍上國際舞台的重點。

日期:2023-10-04

10月新制懶人包/農業版青安貸款上路,每月省3125元、公費流感疫苗開打…民生、交通須知一次看
生活消費

10月新制懶人包/農業版青安貸款上路,每月省3125元、公費流感疫苗開打…民生、交通須知一次看

邁向10月,有哪些新制將上路?除了農業版青安貸款開放申辦之外,健保署也放寬B肝口服藥給付,還有電價方面,百貨餐飲等高壓用戶將取消凍漲,此外4縣市也將禁用一次性塑膠杯。此外,疾管署指出,689萬劑公費流感疫苗將分2階段開打,第1階段將於10月2日接種,對象包括65歲以上長者、學齡前幼兒、醫事及衛生防疫相關人員等族群,提醒符合公費接種資格的民眾儘速預約。《今周刊》整理了10月新制措施以及相關注意事項,分為全國性與地方性兩類,提供民眾參考:

日期:2023-10-01

2023逆轉園遊會X自綠生活節  在人們與陽光的熱情中順利落幕
生活消費

2023逆轉園遊會X自綠生活節  在人們與陽光的熱情中順利落幕

9月16、17日在華山文創園區西五館與大草原區舉辦的「逆轉園遊會x自綠生活節」,在好天氣的加持下順利落幕,兩天活動共吸引超過一萬人參加,讓參觀民眾在各個社福機構攤位、表演活動中,與弱勢兒少與身心障礙者面對面互動,感受到他們逆轉後的人生,如同活動這兩天的陽光一樣璀璨耀眼。

日期:2023-09-19

自綠生活節》力挺善的循環 玩樂中做公益   生活中實踐永續之美
健康

自綠生活節》力挺善的循環 玩樂中做公益 生活中實踐永續之美

「陳永泰公益信託」主辦的「逆轉園遊會」與「今周刊」的「自綠生活節」,今年不約而同進入第二屆,雙方首度攜手合辦,9月16、17日一連二天在華山文創園區西五館與大草原區熱鬧登場。

日期:2023-09-16

「巴氏量表」放寬3族群,失智症不用再去診間評估了!60萬辛苦家庭受惠、最快這時候上路
政治社會

「巴氏量表」放寬3族群,失智症不用再去診間評估了!60萬辛苦家庭受惠、最快這時候上路

衛福部、勞動部昨日拍板,放寬3大類對象,不需經巴氏量表評估,即可聘僱看護移工,包括輕度失智症患者、使用長照服務滿6個月,並擴大特定身心障礙類別,初估有60萬家庭可受惠,最快本月即可上路。

日期:2023-09-13

一劑4900萬罕病藥納健保合理?洪子仁:醫界樂觀其成,但兩困境還得面對「可參考日本這樣做」
政治社會

一劑4900萬罕病藥納健保合理?洪子仁:醫界樂觀其成,但兩困境還得面對「可參考日本這樣做」

一劑4900萬元、被稱為「全球最貴藥劑」的罕病藥物「諾健生」自8月起納入健保給付,掀起各方熱議。許多民眾質疑為何花大錢給付只給少數人能用的藥物?也擔心是否造成排擠效應?新光醫院副院長、台灣醫務管理學會理事長洪子仁認為,健保初衷原本就是照顧「急、重、難、罕」患者,彰顯我們對生命價值的高度重視。但另一方面,這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境,值得各界重新省思。

日期:2023-08-08

她出生被判活不過21歲、骨折50多次,如今活出兩倍生命!從自卑到自戀「全因爸爸一句話」
話題人物

她出生被判活不過21歲、骨折50多次,如今活出兩倍生命!從自卑到自戀「全因爸爸一句話」

如果你出生就被判定只能活21歲,會怎麼面對人生?患有先天性成骨不全症的陳靜琪並未放棄人生,藉著父親說的「一句話」,克服了50多回的傷病折磨,找到了摯愛,在面對多次的生死考驗,生命教會了她什麼?

日期:2023-08-02

迷你教授身高只有120公分…「又不是聘你回來打籃球」 放下ㄍㄧㄥ!找到每個幽微生命裡的正能量
情感關係

迷你教授身高只有120公分…「又不是聘你回來打籃球」 放下ㄍㄧㄥ!找到每個幽微生命裡的正能量

人稱「傻瓜導演」、美力台灣3D協會創辦人曲全立,運用3D技術拍攝台灣令人驚艷的美景,攝影鏡頭記錄下許多人如何打敗困難、勝過挫折的「台灣超人」,意即「超越自己的人」,並將超人們的故事放進3D行動電影車巡迴偏鄉小學,激勵上萬名學童;2023年出版《台灣超人AR數位親子繪本》,把更多善與美的力量,送進台灣每個家庭當中。

日期:2023-07-28

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵
政治社會

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵

今年八月,健保將納入全球最貴的藥物之一,注射一劑費用高達4900萬元的「諾健生(Zolgensma)」。為何該藥價格如此驚人?又為何健保選擇納入健保用藥?健保署副署長蔡淑鈴點出關鍵,因為該藥物的適應症「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,是全球嬰幼兒致死率最高的罕見疾病。

日期:2023-07-21