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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有82項結果
健康

被宣判活不過3歲 他抗癌40年:沒有人該被遺棄

今年42歲的陳偉霖,出生就罹患罕見黑色素細胞癌,曾數度被醫生死亡宣告,也因不平凡的外型經歷每天被霸凌的生活,但父母的教育影響他正面迎戰各種生命風浪,越活越豁達。與癌共處幾十年,他如何擁抱死亡,找到生命意義?

日期:2024-03-14

政治社會

送行陳俊翰…1224字講述璀璨不凡的40年人生,陳母卻要求刪這11字:太不謙虛了

民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二過世,享年40歲,陽明交大教授林志潔週四(2/22)代家屬公布陳俊翰訃聞,也代撰擬其生平事略。林志潔透露,陳母堅持要將「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉,原因是陳母覺得這樣講太不謙虛了,「但我真心這麼覺得他就是寶貝啊!所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了,但臉書分享內容仍保留」。

日期:2024-02-23

職場

退休族重返職場最高領6萬!幾歲能申請?有什麼資格?如何申請條件一次看...雇主也能領補助

為提升壯世代勞動參與,鼓勵雇主營造友善職場環境,勞動部訂定「55Plus壯世代就業促進措施」,推動13項措施協助壯世代重返職場貢獻長才,預計每年協助至少6萬名壯世代勞工就業。勞動部說明,只要年滿55歲以上及45歲以上依法退休者,運用就業獎勵鼓勵重返職場,凡離開職場3個月以上經公立就業服務機構推介就業,受僱滿90日發給獎勵3萬元,最多發給兩次,部分工時工作者也提供每次1萬5千元獎勵。

日期:2024-02-19

政治社會

陳俊翰離世享年40歲,他寫詩悼念「罕見人生」:繼李登輝前總統後,第2首為故人寫的詩

今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症、於2/11大年初二離世,享年40歲。對此,台灣社福總盟秘書長孫一信在臉書悲痛發文回憶兩人的過往,他並寫下一首詩追悼陳俊翰,「這是繼民主先生李登輝前總統之後,第二首為故人寫的詩」。

日期:2024-02-18

健康

出道作成遺作!《我和我的冠軍女兒》19歲童星罹罕病過世…肌肉疼痛、吞嚥困難,「皮肌炎」死亡率多高?

印度電影《我和我的冠軍女兒》2017年在台上映時票房開出紅盤,其中飾演次女「芭碧塔」的印度童星蘇哈尼巴特納加(Suhani Bhatnagar),2/16因罹患罕病「皮肌炎」不幸過世,得年19歲,知名出道作成為告別作。蘇哈尼的父親悲痛表示,蘇哈尼被診斷罹患罕病「皮肌炎」,接受類固醇治療後,免疫力卻急遽下降,日前在醫院感染病毒,造成肺部功能減弱,最終病逝。究竟什麼是「皮肌炎」?皮肌炎為全身性自體免疫疾病,常合併其他器官的侵犯。患者有可能出現肌肉疼痛、吞嚥困難等症狀。相關共病症中最為致命的是間質性肺炎(Interstitial lung disease),其中快速進展型的在發病6個月內死亡率高達5成,因此需要早期診斷並介入治療。

日期:2024-02-18

政治社會

陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。

日期:2024-02-17

政治社會

賀瓏道歉酸喊2028全力支持民進黨、送律師入立院…陳俊翰:不必違背自己心意「歧視身障無關黨派」

網路節目《賀瓏夜夜秀》邀請前中國央視記者王志安,談論台灣大選引發爭議,稱把殘疾人士推上去煽情,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。紛爭延燒多日,賀瓏週日(1/28)終於在最新節目向陳俊翰道歉,並表示未來將在2028年全力支持民進黨、把陳俊翰送進立法院。陳俊翰則是在周一(1/29)發出聲明,他說感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於自己的理念認同和支持,不過,大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨,沒有誰可以強迫誰,所以他們不必違背自己的心意。

日期:2024-01-29

生活消費

《賀瓏夜夜秀》惹出火,董事長博恩過往黑歷史也不少…他批「薩泰爾不像脫口秀,反像台版抖音」

網路節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請前中國央視記者王志安,談論台灣大選引發爭議,不僅提到台灣造勢場合像場秀,還說「把殘疾人士推上去煽情」,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。《賀瓏夜夜秀》出自薩泰爾娛樂,公司成立於2018年7月,以董事長曾博恩主持的政治脫口秀《博恩夜夜秀》聞名,專攻批判型娛樂需求,目標是成為以諷刺脫口秀為核心的娛樂集團。目前薩泰爾娛樂團隊中,除了曾博恩擔任董事長暨內容長外,臺灣吧共同創辦人謝政豪擔任董事暨製作顧問,由月城南廣告執行長潘瑋翔擔任薩泰爾執行長。

日期:2024-01-27

政治社會

歧視律師陳俊翰「全網抵制」!17家贊助《賀瓏夜夜秀》他們急喊卡切割…這業者捐10萬挺身障

網路節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請前中國央視記者王志安談論台灣大選引發爭議,不僅提到台灣造勢場合像場秀,還說「把殘疾人士推上去煽情」,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。由於王志安言詞引起反彈,包括節目製作人霍金、助理主持Albee,以及薩泰爾公司均對此表示歉意。贊助商也紛紛切割,包括曾經花錢上節目或打廣告的17個贊助商,都被網友點名,其中德國床墊品牌「Emma床墊」、叫平台車「yoxi」都表示,暫停所有和「賀瓏夜夜秀」的合作。至於台灣基進則表示,決定提告《賀瓏夜夜秀》和背後的薩泰爾娛樂公司,要求民事損害賠償。

日期:2024-01-26