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被宣判活不過3歲 他抗癌40年:沒有人該被遺棄

被宣判活不過3歲 他抗癌40年:沒有人該被遺棄
抗癌鬥士陳偉霖

高竹君

健康

2024-03-14 16:08

今年42歲的陳偉霖,出生就罹患罕見黑色素細胞癌,曾數度被醫生死亡宣告,也因不平凡的外型經歷每天被霸凌的生活,但父母的教育影響他正面迎戰各種生命風浪,越活越豁達。與癌共處幾十年,他如何擁抱死亡,找到生命意義?

週五寒冬早晨,路上行人個個裹著羽絨衣,陳偉霖卻只穿著一件單薄襯衫,內搭一件短袖T恤就現身採訪現場。復古馬桶頭,厚重齊瀏海,從頭到腳甚至連手上拎著的帆布袋都是黑色,他以一口香港腔中文向記者解釋,「身上已經夠精彩了,不用再更多顏色了吧?」

 

言談之間總是帶著黑色幽默,但其實陳偉霖自有記憶以來就在練習如何笑看人生。出生半歲時即被診斷罹患皮膚癌中惡性最高的罕見黑色素細胞癌(Melanoma),被醫生判定活不過3歲、5歲、7歲…,但他多次打破死亡預言,如今已42歲,是身經百戰的生命鬥士。

 

治療死亡風險高 父母放手寧願兒子開心等死

 

黑色素細胞癌最明顯的症狀是身體外觀上的大小黑痣,雖然不一定都是惡性腫瘤,醫療上仍建議割除。但陳偉霖的斑點範圍擴及全身,腹部的大塊惡性腫瘤尤其難纏,若進行手術和換膚治療,效果都有限。

 

而即使接受手術,除了造成皮膚如三級燒傷般的疼痛,還可能因傷口過多導致感染致死;完成全身換膚過程也需耗時約14年,青春年華都將在醫院度過。

 

陳偉霖的父親當時忍痛決定,「既然好不起來,倒不如開開心心死在家裡就好。」因此國小六年他只看過一次病。不舒服的時候,他學習父母豁達態度,嘗試與癌和平共處。

 

冬天也要開冷氣 皮膚分秒如針扎

 

黑色素瘤容易阻塞汗腺,導致皮膚敏感又不易散熱,陳偉霖夏天特別容易中暑,一年四季都必須開冷氣。腫瘤有些很硬,「彷彿石頭綁在身上」,走路、坐下、拍手都會痛;即使什麼都不做,皮膚也經常感到刺痛,晚上睡覺常被痛醒,通常無法睡超過3小時。

 

但他逐漸摸索出一套生活哲學:不舒服就睡覺,太痛時就和身上的腫瘤們聊天,安慰它們說,「欸!再多撐一陣子吧!」轉念撐過去。但讓他過不去的是每次回想起家人辛苦付出,父親還曾為了替自己買一台更好的冷氣機,從開計程車轉做修車,再兼做八大行業,至今想起仍令他百感交集。

 

出門就要面對歧視眼光 從小看盡人性百態

 

父母的放手哲學也反映在對陳偉霖的教育上,允許他「想做什麼就做什麼,只要對自己負責就好。」和同齡孩子相比,他可以糖果餅乾汽水吃喝到飽,成績考鴨蛋,或是自行放假一天做開心的事,不需迎合父母期待和規範。唯一是身上的斑點,讓他幾乎每天都要經歷旁人側目、辱罵、取笑,甚至肢體衝突等霸凌狀況。

 

陳偉霖說,小時候常被罵「斑點狗」、「因為媽媽吃很多芝麻糊,才會長成這樣」等難聽言語。出門搭公車捷運,有人看到他就起身離座;也經常遇到路人一直盯著看,有時還對他口出惡言。

 

不過,也有很多溫暖的時刻。他舉例,「路上會有熱情的阿公阿嬤,跑過來摸我的臉,摸我的手,摸完之後從包包拿出一瓶東西,叫我拿去用,叫我好用再打電話跟他說,不收我錢,」讓他哭笑不得。

 

從小就見識人性百態,他逐漸看透霸凌者的心態,自嘲國小時就不再因被霸凌而生氣;也深刻體會,期待他人同理太難,但尊重卻是必要。他學會捍衛自己,有時會還手反擊,因為「面對不喜歡的事情,他有權利拒絕。」

 

既然沒有死 就要善用「多出來的生命」

 

生命也許挑戰重重,但他始終樂觀面對。直到某次感染肺結核,差點喪命,救活之後他問自己,「既然沒死,還能做點什麼?」決心改變以往「想做什麼就做什麼」的隨性風格,從此只剪自己最討厭的馬桶頭,警惕自己,要更認真看待這些年「多出來的生命」。

 

30歲時他寫了一本《我的遺書》,後來又寫了第二本著作《十年後我還在寫遺書》;為了不讓家人在他死後煩惱如何辦理身後事,他先幫自己辦生前告別式;為了幫癌友募款,他還辦過音樂會且跑過好幾年的馬拉松。

 

與他相識逾十年的好友對記者說,和陳偉霖相處,「他總是把別人的事情擺前面,對朋友的關心和貼心永遠發自內心,讓人感覺他會陪你一起度過生命難關。」在朋友心中,他完全不是那個「瀕死的人」,反而是無助時的依靠。

 

創協會推死亡教育 輔導自殺傾向者

 

2018年,陳偉霖創立香港《死嘢 SAY YEAH》慈善機構,推廣死亡教育,希望藉此打破華人社會視「死」為禁忌話題的刻板思維,更以自己的人生經歷,輔導許多想自殺的人,找回生命價值。

 

他印象猶深,反送中之後,許多香港人「突然覺得離死亡很近,即使沒有體驗過,也都想像過。」2020年,他主辦一場名為《寢Requiescat》的藝術展覽,呼應當時香港社會經歷的另類死亡文化,提供大家一個抒發情緒的管道之外,也傳達透過正視死亡,反而能為生命找到力量的正面意義。

 

領悟自我使命:沒有一個人該被遺棄

 

有感於香港社會轉變,三年前,陳偉霖和太太搬到台灣,後來創立「台灣例牌協一協會」,透過舉辦文藝展覽和活動,幫助許多移居台灣的人展開新生活,提升自我價值。

 

談到在台生活感受,陳偉霖很喜歡台灣的自由空氣,也欣賞台灣人騎車、過馬路時「活在當下」的率性,但最令他驚訝的是,「台灣看診超準時,可以看15分鐘欸!還會細心解說!」印象深刻的就醫經驗讓他每次回診都感到「很被愛」,與在香港就醫的感受截然不同。

 

但即使醫療更進步,他並不打算治療,反而希望將資源留給更需要的人,因為他早已領悟,「延長生命不是自己活著的目的和意義,能夠活在當下更重要。」

 

他突然語帶感性,向身上陪伴自己的「戰友們」道謝,感謝它們教會自己,如何活的自在和踏實。未來將如何,不用多想,因為「現在」就是他覺得最棒的時刻。努力讓自己每天過的沒有遺憾,是他目前最重要的功課。

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