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68歲裸辭長照失智丈夫、3年暴瘦10公斤!前中研院語言所所長:丈夫就在身邊,我的獨老卻已開始

68歲裸辭長照失智丈夫、3年暴瘦10公斤!前中研院語言所所長:丈夫就在身邊,我的獨老卻已開始

鄭秋豫 教授

健康

寶瓶文化提供

2024-05-14 12:29

編按:前中研院語言學研究所所長鄭秋豫教授,是享譽國際的知名學者,同僚眼中精悍的鋼鐵人,卻在退休前遭逢人生劇變。她毅然放棄輝煌的研究生涯,成為丈夫全心全意的照顧者。

丈夫趙伏波教授曾任教務長、院長,從定向感流失、過家門而不入,日漸失語、失能,彷彿靈魂迷了途。身為語言學家,卻沒有任何文獻告訴她,怎樣照顧心智漸失、不發一語的伴侶。

連要讓先生去洗個澡,都是一件超級艱難的事。

有一回,丈夫四五天沒洗澡了,鄭教授靈機一動,就騙說自己手扭到了,撒嬌要先生幫自己洗澡,夫妻兩人感情很好,先生立刻就答應了,進到浴室裡,先生幫老師洗,鄭教授再順勢把水龍頭往先生身上沖洗。

進去浴室之前,為免萬一,鄭教授請幫傭就在浴室門口等候,萬分抱歉地說:「一會若浴室裡有甚麼狀況,你進來可能會看到兩個沒穿衣服裸體的老人,我對你感到很抱歉,請你不要介意啊......」

3年暴瘦10公斤、失眠、焦慮,照顧的重荷凌遲著每一日。面對丈夫病況之不可逆,再多努力仍只餘無力,身心碎落的她,陷入憂鬱流沙……

伴著椎心傷悲與潰堤的淚水,鄭秋豫教授毫無保留地坦露她守護摯愛,歷經四年多的心路。然而,即便曾一再地感到無助,她也從未絕望。

而隨著失智伴侶漸失認知能力,如她一般,體力、心力亦漸不堪負荷的高齡照顧者,後援又在何方?透過本書,我們不禁深思「老人照顧老人」的掙扎與困境。

「我怕他會半夜一個人出門去,總是提心吊膽地注意著他的動靜。如果我聽見的是他起床去浴室的腳步聲,立刻全身戒備地靜候馬桶沖水的聲音;如果我聽見的是搬動碗盤,也會一直等候到他搬累了停下來,確定他是要回房睡覺,而不是要出門。我從夜夜驚醒多次到已經夜夜不能成眠。」

 

記得有人愛著你

 

(寶瓶文化提供)
 

農曆正月初九的清早,年關剛過,我坐在餐桌前,一邊啜飲著熱騰騰的咖啡,一邊看著金色的陽光從窗戶投射進來,在地板上繪出美麗的幾何圖案。

 

今天早上的我,是多麼希望伏波仍像往日一般,與我在餐桌對坐,一起吃早餐、喝咖啡;我又是多麼希望他還記得每天早上那杯香氣四溢的咖啡,還記得一點我們共同的回憶。

 

上星期我去機構探望伏波時,也是個這樣晴朗的好天。我把坐在輪椅上的他推出庭院,讓他沐浴在溫暖的陽光下。他看見我時沒有絲毫反應,但我早已習慣,一點不以為意。

 

不一會兒,照服人員端著午飯送到我們面前,好讓我在室外為他餵食。她對我說,一早已經把住民都推出來曬過太陽了。

 

她看著僵硬地坐在輪椅上,腰部無力直起的伏波,說:「他的身體近日越發僵硬,穿脫衣服更加困難;坐輪椅也益發不易,綁著腰部也好像要往下溜,也許不久就得臥床了。」

 

我聽了萬分不捨。一年多前他進入機構時,還能走路;一旦臥床,連到外面曬曬太陽都更加困難了,他怎麼就惡化得這麼快呢?我不免想起主治醫師提示的「過程」:阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)不可逆,病情就是個過程。

 

68歲提前辭職裸退 全職照顧失智丈夫

 

(寶瓶文化提供)
 

因為需要照顧罹患阿茲海默症的丈夫伏波,我提早兩年,在2018年10月31日從中研院退休,結束了36年的研究工作。

 

回想我自1999年起開始的口語韻律結構研究,採用了結合實驗語音學、語料庫語言學和語音科技開發的跨學科研究方法,一而再、再而三地找出新證,推出新解;隨著年歲日長,我推展研究課題益發順利,新解源源而出,研究工作從未如此地令我樂此不疲。

 

但由於伏波失智,生活越來越依靠我,我不得不在2018年提前兩年裸退,向熱愛的研究工作道別。

 

退休前,我自認做了該做的心理準備,離開職場後,就成為全天候的照顧者。但是與此同時我沒能為自己準備好的是,攜手40多年的生活與心靈伴侶,其實正一天天地離我而去。

 

生活起居的照顧日益艱難本是預期,沒能預期的是他人還在、心已失的日子,竟是如此地令我難以招架!

 

我從外面回家推門而入時,他就坐在沙發上,但再也沒有殷殷期盼的眼光;我習慣地開口準備絮叨時,他就在我身旁,但再也沒有專注的聆聽和及時的回覆;我做好飯菜端上桌時,他就與我在餐桌對坐,但再也沒有立刻綻放的笑顏。

 

我每每不自覺地啟口想與他交談,面對的卻是他空洞的眼神和靜默的無言。我帶他去醫院看診時,搭車、走路、候診、領藥,都需一再地確認他就在身旁。

 

連生病都不敢!丈夫就在身邊 我的獨老卻已開始

 

(寶瓶文化提供)
 

他的無言及沒有反應,漸漸地成了我的煎熬。原來再也無法理解我的丈夫,是這樣的令人焦慮;原來再也不會回答的親人,是那樣的令人傷悲;原來他人還在,而我的伴侶已去。

 

但更嚴重的是我的生活,從游刃有餘的忙忙碌碌變成束手無策的無所依據!我沒有間斷的仍是每日五點半起床運動一小時,注意飲食,保持生活規律,但我怎麼還焦慮不安、失眠困頓,進而陷入憂鬱呢?我怎麼可以生病呢?

 

如今回顧,原來在我的伴侶心智離去、我倆不再交心時,即使他就在身畔,我的獨老卻已然開始。作為伏波無怨無悔的照顧者,我雖然被他完全的信任與依賴,但面對他逐日封閉的心靈,我只是無能為力,但覺孤單無依。

 

雖然經過四十年的磨練,我在學術研究與日常家務間頗能游刃有餘,但面對伏波被阿茲海默症漸漸侵蝕的身心狀態,我自己的身心狀態準備不足,也不太確定如何對越來越頻繁的突發狀況做準備。

 

我身邊的親朋好友、學術界的同儕、後輩、學生與助理,幾乎都認定我是個「鋼鐵人」。連我自己也從未認為我會困在生活中,因焦慮而倒下,更從未料到因為提早來到的獨老,我竟成為需要身心藥物的病人。

 

一向健康、開朗,悠遊於職場和家務中的我,在退休短短的四年後,成了身心患病,骨瘦如柴的老嫗。

 

老人照顧老人,能堅持多久?

 

(寶瓶文化提供)
 

直到我讀了好友劉秀枝醫師所著的《終究一個人,何不先學快樂的獨老》一書,才發現我不但在照顧伏波之前,或是照顧他的過程中,皆未能為自己有夫婿、卻已無伴侶的老年,在心態上做任何準備;更遑論如何超前部署,成為一個快樂獨居的銀髮族!

 

我始料未及的是照顧罹患阿茲海默症的伴侶,就算是全心的愛和全部的付出,不過區區四年,我就已走到山窮水盡、日日碰壁的死谷。

 

我自認開始照顧時,身體健康,心理強大,想盡方法、試過各種對伏波有助益的生活方式,每天安排不同的活動、參與更多的社交生活、經常出遊等等,盡量做一切文獻上建議可以做、有幫助的事。

 

但到後來我有一個領悟,任何所謂的「對他有幫助」,也都是階段性的。在他失智的過程中,即便有些活動能讓他短暫參與,展開笑顏,但隨著他短程記憶的崩壞及心智衰退,任何當下都會立刻成為過眼雲煙,什麼情緒反應都會即刻成為船過水無痕。

 

另外一個重點,是我擔任照顧者時已是68歲的老人,年事已高,體力有限是不敵的事實。

 

我漸漸體認到,照顧病人最困難的部分不僅是照顧,還包括陪他一起生病。因為即便我再讀多少文獻資料,也不能瞭解他的心智蛻變,體認他的痛苦經歷,更無法想像他的無助、感受他的挫折與無力。

 

而照顧他所帶來的悲傷憂愁、焦慮挫折、壓力困境及無轍無策,也讓我漸漸陷入身體勞乏、精神委靡、慌張失措、躊躇難進的情況,最後終至有心無力,做出不得不放棄在家照顧的選擇。

 

把丈夫送進長照機構後 我如何走出憂鬱

 

(寶瓶文化提供)
 

將伏波送進長照機構後,患有輕度憂鬱的我,終究仍能理性地維持了正向思考,知道亡羊補牢,猶未時晚的關鍵性,進而採取關心自己獨老的行動。

 

我瞭解雖然無論我做了什麼決定、採取什麼措施,都不再能逆轉提早來到的獨老,但我終究必須試著走出孤單,開始沒有伴侶的生活。

 

第一步是把我的角色,從全時照顧者轉換成與機構共同照顧的支援者,隨時準備接應伏波有狀況時,送急診或住醫院時所需要的配合。

 

第二步是修補自己的身心健康。我很慶幸,可以請託好友推薦了非常專業又有愛心的醫師為我診治。在良醫及藥物的協助下,我在伏波進入長照機構的半年以後,即已恢復每晚安睡、不再失眠及腹瀉,也走出輕度的憂鬱症,補回暴瘦的體重。

 

除了女兒、手足及多年老友們的鼎力協助,我還有幸得到過往同僚、助理和學生的關注,在親情、友情、同儕及師生的情誼中,順利地恢復健康的生活。

 

不過最令我自己吃驚的是,即便不再能夠進行研究工作,我也從未想過除了語音學研究,年過70的我,人生還能有什麼斜槓。

 

我只不過是應邀在老友劉秀枝醫師發表新書《終究一個人,何不先學快樂的獨老》時,有幸擔任致詞嘉賓,說了幾句話後,竟接到寶瓶出版社的邀約,要我寫一本貼身照顧失智親人的書!2024的農曆年假期間,我完成了這本書的初稿,距離寶瓶出版社向我邀稿還不到四個月。這個結果著實地令我自己大吃一驚!

 

其實對我個人而言,寫這本書完完全全就是人生中一場莫名的機緣,讓我能夠伴隨著痛徹心腑的椎心傷悲與潰堤氾濫的不絕淚水,用文字錄下照顧丈夫生病的經歷與心路。

 

眾人所謂的療癒,怎麼也仍不能減緩我作為親人的傷痛。不過,很幸運的是在撰寫這本書的過程中,我與遠在海外的女兒嵐嵐分享了每一份初稿及文中每一個環節,讓她得以在背後參與並支持我書寫一本書的偶然邂逅。

 

作為新手作者,我希望這本書至少寫出了一些些每天照顧家中病人的心情起伏;分享了一絲絲照顧失智家人的無言心聲;描繪出一點點長照機構團體照顧的不懈努力及專業付出。

 

作為銀髮親人,我希望這本書至少也表達了我對所有照顧失智病患的醫師和護理人員、社工與諮商師,以及長照機構工作人員,滿滿的珍惜與感謝。

 

作者簡介_鄭秋豫 教授

前中央研究院語言學研究所所長.前特聘研究員

1950年生於台北。1972年畢業於國立台灣師範大學英語系,1981年獲美國布朗(Brown)大學語言學博士。

1982年入中央研究院歷史語言研究所從事學術研究工作,2011年起,任中央研究院語言學研究所所長。2018年自中央研究院語言學研究所,以特聘研究員之職退休。

從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年,並積極參與國際學術服務工作。在口語韻律(Speech Prosody)研究方面,無論是研究方法或研究結果,皆成果豐碩且屢有創見,並發表學術論文多篇,為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知。

● 所獲榮譽獎項包括:

.2012年:獲頒歐洲語言資源學會ELRA(European Language Resources Association)「Antonio Zampolli Prize」卓越學術貢獻獎

.2016年:獲選為國際口語溝通學會ISCA(International Speech Communication Association)會士(Fellow)

.2020年:台灣語言學學會終身成就獎

.2020年:國立台灣師範大學英語系傑出系友獎

.2021年:國立台灣師範大學第二十一屆傑出校友獎

● 曾任:

.中央研究院秘書組主任(1996-1998)

.中央研究院語言學研究所所長(2011-2017)

.國立台灣大學資訊工程學系(1985-1986)、國立陽明大學神經科學研究所(2001-2002)兼任教授

.國際學術組織Oriental COCOSDA(Oriental chapter, International Committee for Co-ordination and Standardization of Speech Databases and Assessment Techniques)召集人(2006-2011)

.國際口語溝通學會ISCA下之中文口語處理學會SIG-CSLP(Special Interest Group-Chinese Spoken Language Processing)主席(2007-2010)

.國際中國語言學學會IACL(International Association of Chinese Linguistics)會長(2014-2015)

 

本文摘自寶瓶文化《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫

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