編按:本書作者池熙羣45歲提前退休,照顧罹患失智症的父母10年,他以資深社會記者的觀察和筆觸,細膩描述照顧中度失智雙親的真實日常,寫出「1+1大於2」的伴老人生階段。
他曾發誓不送父母進養老機構,直到母親中風臥床、插鼻胃管,需要管路維生及專業醫療照護,他不得不將護理之家視為「必要醫療和住院的延伸」。儘管想接媽媽回家,卻接連遭遇外籍看護失聯、台籍看護難求,最後,母親輕聲說:「我想回家」,他只能忍淚編謊言:「快了,再等等」。
直到母親不再和他說話、推開他的手,池熙羣才懂:「老媽是在生氣,氣我這個不孝子把她丟在這裡不管」,最後母親過世,曾經答應帶她回家的承諾,再也沒有機會實現,成了他午夜夢迴、撕心裂肺的痛。
曾發誓不送父母進養老機構,真正照顧才知道「理想和現實的差距」
我相信我只是許多曾經誓言絕不送父母去養老機構的照顧者之一。
而當長輩到了照顧晚期,重病纏身需要管路維生,這些設備的操作都有醫療專業的必要性,在家靠自己和外籍看護怎麼應付?就算拼命學會了操作,若自己臨時有事或外勞突然辭職不幹或是逃跑了,將更難找到替手的人。
最後我還是不得不送長輩到護理之家,忍痛打破對父母的承諾。走上照顧之路,才知道孝心和理想,與現實的殘酷之間有多大的鴻溝。
當子女都在上班不能沒有那份薪水養家餬口,那麼長輩如在家照顧,家屬根本沒辦法兼顧。如果子女白天工作,半夜還要照顧狀況不斷的老人,長期下來精神壓力的累積,蠟燭兩頭燒,常常無法兼顧而搞垮自己。
當不得不送長輩去護理之家,照顧者都會陷入自責與糾結。照顧者需要畫出一個分界線,以父母失能的程度考量;當父母輕微失能還有相當的自主行動能力,我們可以盡能力所及在家照顧。
而當父母因重病纏身,只能臥床且需要管路維生等專業醫療行為照護,我們不得不將護理之家視為「必要醫療和住院的延伸」。
不要過於自責逼死自己,因為更難的決策還在後面,也就是必須為長輩做出生死的抉擇。
想把媽媽接回家,卻接連被意外打亂
把老媽送到護理之家一直是我無法原諒自己的沉重自責。
從不得不緊急把老媽送到護理之家開始,我就開始讓另外僱用的外籍看護在護理之家學習,計畫訓練到把鼻胃管灌食、抽痰,這些管路動作都學會之後,然後就把老媽接回家照顧。
然而最意想不到的狀況卻接連不斷地發生。連續兩個外籍看護訓練了幾個月之後,說好請假回家一趟會再回來,然後我們就把老媽接回家。結果都發生外籍看護家裡有事,或出了其他狀況,而回不來台灣。
在一來一往的空窗尷尬期,我曾經僱用了多位台籍看護接替填補空缺,到後來甚至請不到台籍看護願意來護理之家工作。所有最糟的狀況都讓我遇到了。不得已,我只好讓老媽一個人繼續待在護理之家。
老媽的狀況從中風初期的全無意識到奇蹟似的甦醒,而慢慢的還是避免不了的每況愈下。
媽媽最後輕喃:「我想回家」,他只能忍淚編謊言「快了,再等等」
漸漸虛弱的老媽,有一次輕聲地跟我說:「我想回家。」我只能忍住淚水跟老媽說:「快了,我在安排喔!再過一陣子我們就回家了。」
其實,這時我的所有努力都失敗了,帶老媽回家,已經幾乎不可能。我只能用謊言安撫著老媽,再一次辜負了老媽⋯
每天來護理之家探望老媽後,帶著心裡的哀痛走回到自己的車上,我都忍不住大哭。揪心又無助的自責,讓我全身打著寒顫⋯
被媽媽推開手,我才懂:「氣我這個不孝子把她丟在這不管」
老媽後來沒有再跟我說過話。每天去看她,而老媽似乎都閉著眼睛在睡覺。
有一次我想輕輕握著老媽的手,卻被老媽推開了⋯,這時我知道了老媽是在生氣,氣我這個不孝子把她丟在這裡不管,我覺得好難過、好難過,腦中禁不住的揣想老媽心裡在怎麼詛咒我,是多麼的絕望⋯

▲照片為文章配圖,非當事人照片
媽媽最後一句話:「我想回家」,成了永遠的痛
過了一個多月,老媽過世了。曾經答應帶老媽回家的承諾,再也沒有機會實現⋯
「我想回家」是老媽生前對我說的最後的一句話,即使老媽離世多年之後,「想回家」這幾個字經常在午夜夢迴時,把我撕心裂肺的驚醒⋯
作者簡介_池熙羣
他深刻體會到照顧父母是人生中的第一次,也是唯一的一次機會,不能重來。
他經常在社群媒體分享同時照顧兩位失智父母的點點滴滴,並得到周遭同齡朋友的共鳴和諮詢,逐漸成為朋友之間最值得依賴的「伴老顧問」。
〔學經歷〕
美國舊金山州立大學廣電研究所畢業
文化大學新聞系畢業
中視社會組記者
中視社會組召集人
中視社會秘密檔案專題採訪製作
中視新聞部主編
臺北基督書院講師
本文摘自原水《陪伴失智雙親的18堂照顧心法》
