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跟父母談死亡,沒那麼難?!

跟父母談死亡,沒那麼難?!

讀蟲小聚

職場

2013-12-13 10:42

「沒有人想死。即使那些想上天堂的人,也不想搭乘死亡列車抵達那裡。然而,死亡是我們共同的宿命,沒有人能逃過這個宿命,死亡可能是生命獨一無二最棒的發明,它是生命更替變化的媒介,它清除老一代的生命,為新一代開道。」
──蘋果公司共同創辦人賈伯斯(Steve Jobs)2005 年史丹福大學畢業典禮演講

季節更迭,花開花落,生命亦是,我們愛的人、愛我們的人總有一天會都會死亡,結束彼此這輩子的親情緣分,但有沒有準備,差別很大。

知名作家劉克襄年初發表的一篇文章「我可以平靜地死去嗎?」引觸許多中年兒女的共鳴。
 
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「95 歲的阿嬤,身體一向硬朗,皮膚保養良好,從未到醫院看病。大約從十年前,她的世界便是房間到客廳10 公尺左右的距離。2012年5 月時,阿嬤開始躺在自己的床上,不吃不喝。一個星期後,內人和我討論再三,一個人的生命盡頭,若能已知身體的衰微,逐漸平和安詳地離開,未嘗不是件好事。

兩個星期過去,阿嬤仍處於昏睡,手腳逐漸發黑。到底要讓她繼續躺在床上,還是趕緊送到醫院?家族裡出現了痛苦的掙扎和爭議。如果問老人家,相信這輩子從不吃西藥的她,一定拒絕子孫送她就醫。但讓老人家一直躺著,彷彿不聞不問,其他親友將如何看待此事呢?隨著時日的緊迫,家人為求心安,不得不按社會常情,把阿嬤送到附近醫院的加護病房。

此後,一連串我們在加護病房所目睹的必然情形,在阿嬤的身上也上演了。不斷抽血體檢、插管打藥等等,以及接下來的聘用看護和醫療保險之類,家人焦頭爛額地處理這些臨時突發的種種陌生狀況。

進入醫院後,我們清楚看到,現今的醫療技術延續了阿嬤的生命,也減輕晚輩照顧的壓力。但阿嬤顯然是不快樂的,她反覆趁護理師和看護不注意時,再三想拔管,直嚷著要回家。但醫師基於救人職責,不可能貿然答應病患要求。這一拖延死亡,讓家屬陷入另一個更大的痛苦。

完全沒有醫療知識的我們,必須在救治與保護阿嬤之間做一抉擇。

或許,我們是幸運的。

阿嬤住院時日不長,一個月後過世。等喪事辦完,家人心情平息,方能再理性地討論。我們深深感覺,關於死亡這門知識,以及良善的法律條文,台灣都明顯地欠缺。當阿嬤不吃不喝,或許她的身體已經預知了死亡的到來。95 高齡的人當然無法講明此事,我們卻也無法看清,更害怕周遭親友的責難。

可憐,阿嬤在人生的最後關頭,竟無法自在地面對命運,被迫前往了最不想去的地方。每個人都會面臨生死,在台灣像我阿嬤這樣往生的情形,或者更糟狀態的,一定不知凡幾。相信在世的親友,想必也有面對這樣醫療照顧的打擊,以及心靈煎熬。」
 
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經歷阿嬤過世前的辛苦,逼迫劉克襄思考:「死亡學,一個愈來愈重要的人生必經之議題,我們過去卻從未上這堂必修課,繼續以缺乏人性的醫療診斷,以及過時的法律條文搪塞。這樣還要持續多久?還要繼續愚昧下去,一直到自己也如此走向生命的盡頭?」

作家簡媜的公公則是用另一種方式與妻子兒孫說再見。2010 年,原本身體健康硬朗的92 歲公公因咳嗽不癒,就醫檢查是末期肺癌,簡媜和先生決定告知老人家,當兒子緩緩說出「判決」,89 歲的老母放聲而哭,老父看著前方牆壁,表情肅然,不驚不懼不嗔不怨不悲不泣,彷彿聽聞的是抗戰時期報紙裡的戰事。接著,非常堅定地揮動右手,說:「我不住院、不做切片、不治療。」

「即刻起,『判決』是病歷表上的事情,這個家因您能處變不驚,定調為『一切都沒發生』,」簡媜寫道,除了電召在美國的大哥嫂嫂回來共享幾週親情外,公公依然晨起運動、聽廣播閱報,讀書寫字,飲食如常。

與癌共處八個月期間,簡媜為公婆選定了「愛的小屋(塔位)」,整理了公公的品格、夫妻、惜物等人生七講;紀錄公公的生命故事,當她問:「回想這一生,您有沒有覺得遺憾的地方?」

「沒有,我充滿感謝,沒有遺憾,」公公毫不遲疑回答。

公公身體因肺癌而劇咳多痰,曾因併發肺炎住院,出院後接受安寧居家照護,過世前一週住進安寧病房,臨終時對兒子交待遺言:「我有三點指示:要遵守姚家傳統,走正道。要有信心,不要怕困難。要勤儉克己,幫助別人,做慈善公益的事。」最後在摯愛家人一一話別下離世。

追思禮拜後數日,簡媜在夢裡看到一口黑色旅行箱,公公由三位小女孩伴隨,溫溫潤潤金黃色光暈圍繞著,兒子問父親何時到家?「十點多,十一點。」簡媜醒來回想,「爸爸要去的必定是天堂,必是樂土。在無邊無際溫暖金色光芒中,爸爸平安地與我們話別。」

1998 年,有感於多數民眾以為安寧照顧是等死、推銷靈骨塔、老人安養等錯誤觀念,「公益三劍客」張小燕、陶大偉以及孫越為安寧照顧基金會代言,告訴社會大眾:「生命可以有尊嚴,臨終可以有品質,癌症末期可以安寧」,引起廣大迴響。
 
 
正視、面對、準備父母的死亡

20 年後,基金會調查發現,在生死議題的討論上,仍有許多長輩的態度是不想談、堅持不談一般民眾在與父母討論部份,則是和父母不談但可以從自己談。孫叔叔和張小燕、陶大偉再度聯手化身「不聽、不說、不看」的3 隻猴子,宣導「預立醫療自主計畫(Advance Care Planning,ACP)」,推出《面對死亡,要聽、要說、要看》公益影片,呼籲大家為死亡要做準備。

確實還有些老人家不願意和兒女談死亡,認為是觸霉頭大忌諱。前國策顧問、兩性與家庭諮商師黃越綏在十多年前就曾經公開倡導「為自己舉行生前告別式」觀念,她的作家好友曹又方也因罹患末期卵巢癌,為自己舉行一場溫馨熱鬧的新書發表會與生前告別式。當時,黃越綏曾旁敲側擊地跟父母親提起此事,還自認幽默地說辦生前告別式的最大好處是可以自己收奠儀,趁活著的時候把錢花光光,死後也不用再麻煩別人了。結果話一出口,黃越綏的父親就露出不以為然的神情,沈默地把眼光移走;而一向開明又能接受新事物的母親,居然緩緩地放下手中的工作,然後狠狠地瞪著她說:

「妳到底是無聊還是等不及要咀咒我和妳爸爸早點死?」

但也有愈來愈多老人家觀念改變,想談,就等人開啟話題。

馬偕醫院社工師張嘉芳在擔任安寧照顧基金會執行長時,經常到社區推預立醫療自主計畫,當她去到台西、雲林、嘉義等鄉下小鎮的教會松年團契演講,每每引起長輩熱烈反應,阿公阿嬤握著她的手說︰「這麼好的東西,怎麼沒有人早點告訴我們。」

台大金山分院院長黃勝堅2012 年剛上任時,受邀至社區健康講座演講,承辦人員請他訂題目,「講『善終』。」承辦人大驚:「院長,不好吧,老人家嘸愛聽這啦!」黃勝堅也很爽快:「那改成「五福臨門」好了。」

那天現場來了近百位老人,「我還是講DNR,」黃勝堅全程以親切通俗的台語、幾個故事,告訴金山在地老人家,事先思考,簽安寧緩和醫療意願書,自己生命最後一段路可以減少身體痛苦,兒女安心無憾、醫療團隊在生命末期提供最好照顧,也能節省醫療資源來救更多生命,真正是「四贏」的局面。

演講結束,阿公阿嬤簇擁到後面服務台,排起長長隊伍,「我們以為人潮多是領紀念品那邊,錯了,都在要表格,當場有53 位老人家簽了DNR,」金山分院祕書劉嘉仁到現在講起來,還是對老人家對DNR 接受度那麼高,驚歎不可思議。


那麼,子女可以怎麼啟口?

很害怕那一天(父母死亡),但又在心理演練過無數遍,」文化評論人平路在《讀心之書》裡講到身為獨生女的她照顧耄耋父母的心情。

與父母談生論死,專家們建議在父母身體健康的時候討論最好,可以充分了解彼此的想法與價值觀。

跟著新聞事件、連續劇情節順勢談論打開電視經常看到各種意外、車禍、災難造成重大傷亡新聞,閒聊時不妨搭時事便車,問長輩:「生命真是無常,如果遇到這種情況,您會怎麼辦?」本土八點檔、韓劇、日劇,也經常上演劇中人物得重病,家人沒有告知、爭奪遺產的肥皂情節,可以先拿自己開刀,舉例說:「如果我是那個人,我會先整理自己有哪些保險,免得家人都不知道……。」,再慢慢引導父母談出對死亡的想像、該有什麼準備(交代醫囑、遺囑、後事安排)等等。

老伴、好友過世,也可能讓父母想交代身後事。

張嘉芳在一場ACP 演講,一位李先生說,母親過世後沒多久,父親就預言自己會在一年內死亡,慎重交代說要李先生照顧,並且要在家裡嚥下最後一口氣。果然父親沒多久罹患重病臥床,李先生的兄弟認為照顧方便應讓老人家睡樓下客廳,他堅持背父親上5 樓,照顧到最後。

又或者父母在談及鄰居好友重病離世的歷程時,可以此為敲門磚,聽聽老人家想法。比如「林阿姨病情惡化時,他們一家人為了要不要急救,起了爭執,媽媽您有什麼看法?」


如果父母願意談論死亡,有哪些重點要討論?

• 對於那件事情(意外死亡新聞、電影、親友過世等),有什麼看法?
• 如果可以選擇,您認為哪種方法才是善終?
• 如果醫生告訴您剩下的生命有限,會想如何度過最後的時光?完成什麼心願?
• 對於死亡,最關心的是什麼?
• 當病重到無法表達時,您會希望醫師能給足夠的藥物,減輕痛苦,即使這些藥物會讓人感到嗜睡?若無法由口進食和喝水,仍然希望可以用管子送到胃部餵食?
• 如果的疾病惡化,面對死亡已是無法避免,您會⋯⋯?
• 無論治療有沒有效,您仍希望做延長生命的治療嗎,例如插管、呼吸器、洗腎?
• 如果延長生命的醫療對您並沒有幫助,是否希望醫生停止治療,臨終時不要施行心肺復甦術(DNR),最後在家屬的陪伴下,自然的離開這個世界?
• 如果可能的話,希望最後往生的地點是在家裡還是醫療院所?
• 如果病重無法表達時,希望由誰幫您做出最好的決定?
• 希望的葬儀方式、想要或不想要聯絡的親戚朋友。


睿智老人家早就準備好了

其實,已有好些老人家比兒女想的更豁達,早早準備好自己人生最後大事。作家黃春明今年80 歲,希望將來自己的生命到盡頭時,不要重蹈父親的覆轍,全身插滿管子。他灑脫直言,很不喜歡有人把路圍起來辦喪事,妨礙交通,吹吹打打、哭哭啼啼吵鄰居,他將來絕不要這樣。「把我的骨灰隨便灑一灑就好。可以找兒童劇團演出,把我的照片放在演出場地小小的角落,讓我看得到表演就好了。」

日本作家曾野綾子在《晚年的美學》說,人並非突然變成老年和晚年的,是在歷經漫長的歲月後,才抵達老境。若如此,在老境之前,人必須要先播種再談收穫。臨死前,很自然地,由自己決定自己究竟要在何處生活,以及活在何種風景當中。老者怎樣活得獨立凜然,死時了無牽掛,曾野說自己的母親為她做了最後的人生示範。

她母親生前住在曾野與她夫婿三浦朱門夫妻房子的庭院裡一間六塊大榻榻米、附衛浴設備的房間。母親在往生之前,就把所有的衣物都送人,只留下女兒要她轉別送人的一件和服及兩件毛衣,以及搭配和服穿的一雙草履鞋。另外,曾野的母親還希望捐出眼睛,所以往生後,女兒連絡醫院立刻做了捐贈眼角膜的處置。

母親往生後,除了把她身上穿的浴衣捐贈給浴衣改製尿布的機構,其餘則都是丟了也無妨的舊東西,家人僅花了半天時間便將遺物整理妥當,「這是母親體貼子女之舉,」曾野認為,她有朋友為了清理婆婆留下的多達1000 個袋子的遺物,花了半年的時間。


預立醫療自主計畫,先準備好人生謝幕的樣子

知名作家、前台大外文系教授齊邦媛在89 歲、2009 年寫完《巨流河》出版後,便將簽好的「預立不施行心肺復甦術意願書」裝進牛皮紙袋,跟著她搬離老家,住進養生村,後來又搬去和兒子同住,牛皮紙袋總是放在家裡最顯眼位置。她對來探視的簡媜說:「我跟醫生講,萬一我被送來,請不要攔阻(急救)。我對死亡本身不怕,怕的是纏綿病榻,如果有自由意志,……,我禱告,能不能擁有上帝的仁慈,讓我平安且流暢地離去。」

有次,簡媜單刀直入問:「老師,您有沒有想過最後的時刻?」「我希望記得很多美好的事情,穿戴整齊,不要不成人樣地要叫人收拾。希望最後有兩個小天使來帶我走,有薄薄的小翅膀……,」齊邦媛還立刻起身到廚房冰箱取來有小翅膀的人偶磁鐵給簡媜看。

「不要哭哭啼啼?」

「不要哭哭啼啼,希望我死的時候,是個讀書人的樣子。」簡媜讚嘆,當我們大大方方地談論死亡,彷彿回收原本就屬於自己的、最重要的生命證據,這是多麼珍貴且難得的話題,「為了這,她事先備課,仍是一個老師。」


日本正流行「終活」,連怎麼死都有筆記本

日本是全世界最長壽的國家,過去,民眾對生死的態度和台灣人一樣偏保守,家人之間不會主動談生論死,但或許在高齡化壓力下,積極規畫臨終事項竟成為全民運動,電影、臨終筆記本、甚至連專門規畫終活的網路公司都頻繁出現且大受歡迎。

2009年《週刊朝日》雜誌開始連載臨終前的準備事項專題,並定義「終活」就是盡可能地在生命結束時,保有自己的尊嚴,具體的規畫人生的最終章。「終活」逐漸變成公開討論,可以積極處理的熱門話題。

2012年,日本導演砂田麻美《多桑的待辦事項》記錄父親砂田知昭在化學公司當業務員打拚超過40年,卻在退休後沒多久的例行健康檢查發現末期胃癌,做慣計畫的砂田先生列下臨終前要做的10件事,包括:造訪神父、陪孫女玩、投票給自民黨以外的人、籌備告別式、與母親一起家族旅行、跟親友告別、受洗、第一次對老婆說我愛你……。

女兒拿起攝影機,跟隨父親日漸虛弱的身影,完成一項一項終活筆記(原片名《Ending Note》)。

過世前,砂田先生不斷對家人說著「對不起」、「謝謝你」、「我愛你」, 真摯深情,觸動觀眾淚腺崩發,口碑相傳,這部片大賣兩億日圓,打破日本紀錄片票房紀錄。

2013 年三月,70 歲的資深女演員樹木希林以《我的母親手記》中失智症母親一角,奪下日本奧斯卡最佳女主角大獎。照日本奧斯卡獎慣例,影后要擔任下屆典禮主持人。接過獎座,她語出驚人:「糟了,我全身都是癌細胞,不確定明年可不可以來當主持人?」剎時台上台下一陣靜默。

「算了,明年的事,明年再想,」她自己化解了尷尬的氣氛。樹木希林到後台接受採訪淡定表示,癌症已轉移到全身各處。另有報導說,她已整理好家中物品,寫好遺書並選好遺照。

像樹木希林這樣冷靜迎接死亡,已在日本變成一種風氣。善於企畫,注重細 節的日本人,連「後事」都有標準作業流程(SOP)且變成商機。

一個專門提供「終活」服務的網站寫著,他們可以提供各式各樣的規畫協助, 例如預拍「遺照」,或者先挑好最喜歡的生活照片,預先做好影像處理,存在他們的遺照銀行。大型書店裡,陳列各家出版社的「臨終筆記本」,有非營利 團體舉辦「終活研討會」,出版終活手冊(Ending notebook)銷售超過 10 萬本。 


規畫終活最大理由,「不想造成家人困擾」

一本名為《老前整理》書佔據銷售排行榜熱賣,作者坂岡洋子曾目睹許多老 人家突然病倒、過世,因為生前沒有任何交代,留給家人許多問題,提醒中壯 年的讀者思考,趁有體力、意識清楚時,整理身邊的物品,留下最低限度的東西。書籍、相片、衣服到蒐集品,分成留用、送人或丟棄,儼然是老人版的斷捨離人生整理術。


怎麼規畫終活?終活筆記本內容大致包括: 

● 財務規畫:逐筆記錄重要財產,例如房屋、保險、存款等,預留喪葬費用。
● 如果來到生命末期,要選擇哪種治療方式,保留「做為人最後的尊嚴」。
● 死亡時想穿哪套衣服、鞋子,配戴物品。
● 往生後想通知的親友姓名地址,以及不想通知的親友姓名。
● 葬儀儀式、規模、現場布置、選購墓地等。

有調查指出,已經有三到四成日本人開始考慮終活;撰寫臨終筆記本比例,女比男高,女性有 77%進行某種程度的終活規畫,比男性的 65%多;投入終 活的最大理由是「不想造成家人困擾」。

好好活,好好走,事先規畫好自己人生最後一哩路,顯現了大和民族的正面 對待生命凋謝的態度。(本文選自第一章,陳若雲整理)
 
作者︰張曉卉
現任康健雜誌副總編輯,曾因報導「蒸發的病床」獲亞洲出版協會(SOPA)深度報導獎。台大社會研究所碩士畢業,具護理師執照。採訪製作《身體百科套刊》心臟一百問、肺臟一百問及腎臟一百問;著有《跟親愛的說再見》、《愛腎好生活》、《小心!肝》,《愛腎好生活》獲國民健康署優良好書推薦。
 
諮詢審稿專家
黃勝堅(台大醫院金山分院院長)
曹昭懿(台灣大學物理治療學系主任)
邱銘章(台大醫院神經部主治醫師)
詹鼎正(台大醫院老年醫學部主任)
彭仁奎 (台大醫院北護分院家庭醫學部主治醫師)
徐愫萱 (台大醫院金山分院家庭醫學科主治醫師) 
 
出版:康健雜誌(2013年10月)
 
書名:牽爸媽的手,自在到老的待辦事項
 
     
 
目錄:
 
推薦序
照顧長輩,是我們的責任   周美青
人生拋物線墜落前,做好三件大事  董延齡
新孝道,提供長輩有尊嚴的照顧   黃勝堅
解萬民對老年困惑的好書   林依瑩
 
前言
黃勝堅的故事:陪伴九旬父母安享天年
子女父母獲得5個幸福的待辦事項
 
待辦事項一 發現和預防
及早察覺長輩失能、失智,預防臥床人生
崔介忱的故事:全口真牙,輕鬆伏地挺身108下,退休至今沒用過健保卡
年邁就會體衰?老化的1%法則
3大關鍵,掌握父母健康少操心
什麼叫失能?如何判斷長輩有沒有失能?
從走路的樣子,就可看出早期失能、失智
7警訊,提醒盡快尋醫,避免失能
十大失智症警訊
遠距兒女如何發現父母健康出問題?
身體靈活腦聰明的3招,預防失能
劉毓秀的故事:製造機會勞動老人家,才是新孝道
【實用指南】
幫父母建立個人的醫療紀錄
為父母建立藥物清單
5公尺步行測驗
靜態平衡感測驗
你有憂鬱症嗎?
極早期失智篩檢量表(AD8)
譫妄、失智與憂鬱症有什麼不同?
在家就可以做的強化肌力運動
 
待辦事項二 照顧
當父母失能了,如何妥適照護
未雨綢繆,創造父母晚年尊嚴
可能造成父母失能,需要長期照護的疾病
請外勞、家人照顧,還是送機構?
4方法,找到好外籍看護
4步驟,幫長輩選到優質安養機構
關愛不斷電,手足團隊合作
愛,有時要忍住不出手
周貞利的故事:照顧重度失智的父親和婆婆,我甘願
詹鼎正的故事:我的百歲阿嬤,照常跟我們一起吃美食
【實用指南】
申請各縣市長期照顧服務流程
病症暨失能診斷證明書
巴氏量表
申請聘僱外籍看護工基本資料傳遞單
臨床失智評估量表(CDR)
有用的醫療或社會資源
正確選手杖
褥瘡怎麼預防?
臥床正確擺位
協助翻身正確姿勢
協助從床上起身
協助從床上移位
協助上下樓梯
 
待辦事項三 善終
為父母預約一個美好尊嚴的善終
正視、面對、準備父母的死亡
認識預立醫療自主計畫(ACP)與不施行心肺復甦術(DNR)
DNR疑問,一次講清楚
拚多活兩天、還是拚尊嚴?
生命末期,哪些治療該做?哪些該停?
如果生命留不住,要在家還是醫院畫下句點?
告別那一刻,臨終症狀與處理方式
小野的故事:與死生同行後我知道,越老越要愛世界
楊秀儀的故事:陪伴父親最後的63天
台大醫院金山分院的故事:居家安寧療護,圓滿長者在家往生的心願
【實用指南】
預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
醫療委任代理人委任書
撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書
不施行心肺復甦術同意書
不施行維生醫療同意書
 
結語
照顧父母就是照顧明天的自己
 
附錄
最新老人福利與照護資訊

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