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被醫生宣判只能活20歲 她帶腦麻兒跑遍全台240場路跑賽事 鋼鐵媽媽:「要當他雙腳,看全世界風景」

被醫生宣判只能活20歲 她帶腦麻兒跑遍全台240場路跑賽事 鋼鐵媽媽:「要當他雙腳,看全世界風景」

呂佩芬

個人成長

2023-06-08 15:00

如果孩子被醫師宣判活不過20歲,會選擇怎麼陪伴他呢?單親媽媽陳嘉齡推著患有重度腦性麻痺的兒子小比,5年內參加了兩百多場馬拉松賽事,在2023年更帶著小比成功挑戰鐵人三項比賽。

 

單親媽媽撫養腦麻兒 放棄穩定工作

 

「或許這就是我的功課,必須自己面對,也沒有人可以幫我做。」陳嘉齡的兒子小比在6個月時施打三合一疫苗預防針,產生不良反應,9個月後他的腦部有不正常放電,到醫院檢查才發現腦部已經萎縮,被診斷出重度腦性麻痺,得終身臥床。

 

面對突如其來的噩耗,陳嘉齡告訴小比爸爸孩子的病況,「他反應冷淡,從小孩子出生到生病,都是我一個人帶小孩子去看醫生,」帶小比到爸爸家,到訪的朋友隨口一句「這是誰的孩子?」當時的準婆婆卻當著陳嘉齡的面說,「是其他朋友的小孩」,讓陳嘉齡當場委屈落淚。

 

「他們應該不想要小比,態度也相當消極,到後來我與小比爸爸的婚事也就不了了之。」26歲的陳嘉齡生下兒子,選擇獨自撫養小比,因為需要24小時照顧小比,放棄穩定工作機會,只能打零工賺取生活費。

 

(圖/陳嘉齡獨自照顧兒子小比。 陳嘉齡提供)

 

醫生宣判壽命僅20歲 每月進出加護病房

 

陳嘉齡從此帶著孩子到處求醫,小比一歲起就經歷大大小小的手術,病況卻無起色,最後醫生對她說,這樣的孩子因為長期臥床,抵抗力會越來越不好,甚至是臟器衰竭,平均壽命不會超過20歲,更直接地說,「妳兒子以後就是白癡,要有心理準備。」

 

她沒有時間埋怨,更沒有時間悲傷,只能硬著頭皮走下去。

小比5、6歲時常常進出加護病房,幾乎每個月都要進去一次,長時間在醫院奔波讓陳嘉齡身心俱疲,更一度決定放棄自己。

 

「有回我一次吞下上百顆的安眠藥,不斷問自己,人活著是為了什麼,我每天醒來都要擔心錢,當時還因此罹患憂鬱症。」陳嘉齡回憶起當時,昏昏沉沉下被兒子小比踢醒,「因為他肚子餓要我餵他喝牛奶!」回想當初,此刻的陳嘉齡風輕雲淡地說:「或許這就是我的功課,必須自己面對,也沒有人可以幫我。」這句話也像在為自己打氣。

 

推腦麻兒參賽 5年完成234場路跑

 

2018年一次朋友的邀約,讓陳嘉齡與小比有機會接觸到路跑活動,朋友勸她別讓小孩子只待在家裡面,可以帶他出門走走,因此推薦她參加2018年7月的東豐綠廊路跑,她第一次就報名10公里賽程,朋友更信誓旦旦要和陳嘉齡一起推小比參賽。

 

在那之前,陳嘉齡根本沒接觸過馬拉松,平時也沒跑步習慣,朋友還在比賽當天臨陣脫逃,「我只好一個人帶著小比完成10公里賽程。」她回憶說,當時小比的推車座椅是直立式,躺著很不舒服,路跑過程從頭哭到尾,缺乏跑步經驗的她,雙腳還磨破皮起水泡,母子倆首次路跑可說「印象深刻」!

 

第一次看似「很慘」的路跑經驗,沒讓陳嘉齡就此放棄,反慢慢倒跑出興趣來,從2018年開始已經參加234場賽事,讓陳嘉齡印象最深刻賽事是鎮西堡超級馬拉松,「我們在最後一秒跑到終點,這場50公里的賽事由很多人合作完成。」得先在小比的推車前裝繩子,2個人在前面拉,1個人在後面推,沿途還得克服陡坡的體驗考驗,眾人合力下成功完賽。

 

(圖/母子倆在2018年的第一次挑戰東豐綠廊路跑。 陳嘉齡提供)

 

母子成功挑戰三鐵 創造「與他的專屬回憶」

 

陳嘉齡個性好強、不輕言放棄,她說會參加三鐵,主要是受到美國路跑傳奇賀特父子的影響,狄克賀特推著腦麻兒子芮克參加數十場的波士頓馬拉松以及路跑比賽,這樣的畫面感動全世界。

 

陳嘉齡看到報導後,也在心中計畫著,因為3月逢小比的生日,她決定報名三鐵當成給小比的生日禮物,但她觀察到台灣對於身障運動平權還沒很完善,報名前一度擔心被拒絕,再三詢問主辦單位後確認可參賽。

 

然而三鐵包括游泳、騎自行車與路跑,大家很好奇他們要如何完賽?陳嘉齡說,騎車時她靠著一台特製推車,加上小比體重將近承載200公斤,上坡路段得跳下來推車,「一般人只需4.5個小時就完賽!但第一次三鐵我們竟花了7、8個小時才完賽」但能完成賽事,對她與小比來說就是共同回憶,「不知何時他會離開,我不想讓自己留下遺憾!」陳嘉齡看著兒子的笑容時,覺得一切的辛苦都值得。

 

陳嘉齡說,很多人會將路跑看得很嚴肅,陳嘉齡在參賽時偶爾會穿上特殊裝扮,有小魔女、旗袍造型,也會讓小比扮成魯夫、店小二、女僕裝等,陳嘉齡大笑說,「穿上女僕裝後,他馬上跟我翻臉,臉皺成一團。」每一場賽事都很特別,每個畫面都成為母子倆專屬的記憶。

 

(圖/參加路跑時,陳嘉齡的特殊造型引人注目。 陳嘉齡提供)

 

推兒子參加路跑 竟被酸「想出名」

 

剛開始路跑時,身旁也有不少質疑聲,「這種小孩讓他在家就好了,幹嘛帶出來出風頭,妳就是想紅!」甚至有人冷言冷語說她用小孩子來騙錢,甚至有網友留言叫她讓孩子接受安樂死,陳嘉齡備感無奈,跑步很累又很狼狽,若要出名根本不需要用這種方式。讓她堅持下去的動力就是參加路跑後,小比的身體狀況有了明顯改善。

 

「還沒有參賽前,小比幾乎每個月都會進到加護病房,快把醫院當成是廚房,自從參賽後,可能是多曬太陽、增加抵抗力,雖然偶爾還是會癲癇發作,小比再也沒到加護病房報到。」

 

陳嘉齡也因為參加賽事後認識許多路跑同好,大家互相鼓勵對方,「他們都是我精神的支柱,只要在我需要幫忙的時候,他們都願伸出援手。」

 

(圖/陳嘉齡提供)

 

喊話當兒子的雙腳 帶他走遍世界

 

「其實跑馬拉松跟人生很像,只是馬拉松它是有終點,人生雖然有終點,但是不知道什麼時候,反倒是過程比較重要,還有過程中所看到的風景,」陳嘉玲充滿感觸地說著,面對的一切得要隨機應變,很多時候更要靠自己。

 

陳嘉齡更喊話要當小比的雙腳,走遍臺灣的每一吋土地、看遍世界各地的風景。在受訪最後,她對著坐在一旁的小比說,「謝謝你來當我的小孩,讓我學習到很多沒有辦法學習到的東西,」幾十年一路走來,母子倆相伴著,小比更是她人生中很重要的導師,教會她什麼是無條件付出,而這一刻,看見的是一位母親對於孩子無私的愛與奉獻。

 

(圖/陳嘉齡提供)

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