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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有84項結果
政治社會

英國新任首相施凱爾關注人權和司法改革,曾兩度訪台行程滿滿,竟是個親民工作狂

英國議會4日大選落幕,英國工黨黨魁施凱爾(Keir Starmer)領導工黨取得壓倒性勝利,成為英國新任首相,工黨也在睽違14年後再度執政。施凱爾是人權律師出身,2015年才第一次選上議員,更曾經兩度來台訪問,許多人權團體都曾接待過他。前英國在台辦事處政治組長賴昱伸受訪透露,施凱爾是不折不扣的工作狂,每次來台都安排滿滿的行程,專訪、NGO座談、政府單位等各種拜會都來者不拒,非常認真又親民,雖然2015年才算正式踏入政壇,但當時就已經很多人看好他將擔任黨魁。東海大學政治系副教授林子立分析,保守黨執政太久、腐敗,英國從2016年脫歐後就陷入混亂,加上一直以無解的難民、健保(NHS)等議題,人民的不滿都會由執政的保守黨來承擔。而施凱爾的律師形象良好,又不像前工黨黨魁柯賓(Jeremy Corbyn)這麼激進,都是他與工黨獲得歷史高票的原因。台灣知名的人權律師、前民進黨立委尤美女也曾兩度與施凱爾交流,尤美女受訪時透露,施凱爾是非常認真,又把時間做最有效利用的人,每次跟他見面都是一邊吃飯一邊討論到晚上九點、十點,施凱爾甚至會在會面結束後,繼續寫信深入議題,讓她印象很深刻。

日期:2024-07-05

政治社會

罕病基金會成立25周年,「罕見25新樂園」包場兒童新樂園,2500名罕病家庭、企業志工圓夢同歡

為慶祝成立25周年,罕見疾病基金會於周六(6/1)在台北兒童新樂園包場,舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會,邀請超過2500人參加,包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。此次舉辦的25周年活動,讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食,主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀,為參與者創造了一個難忘的夜晚。

日期:2024-06-03

健康

被宣判活不過3歲 他抗癌40年:沒有人該被遺棄

今年42歲的陳偉霖,出生就罹患罕見黑色素細胞癌,曾數度被醫生死亡宣告,也因不平凡的外型經歷每天被霸凌的生活,但父母的教育影響他正面迎戰各種生命風浪,越活越豁達。與癌共處幾十年,他如何擁抱死亡,找到生命意義?

日期:2024-03-14

政治社會

送行陳俊翰…1224字講述璀璨不凡的40年人生,陳母卻要求刪這11字:太不謙虛了

民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二過世,享年40歲,陽明交大教授林志潔週四(2/22)代家屬公布陳俊翰訃聞,也代撰擬其生平事略。林志潔透露,陳母堅持要將「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉,原因是陳母覺得這樣講太不謙虛了,「但我真心這麼覺得他就是寶貝啊!所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了,但臉書分享內容仍保留」。

日期:2024-02-23

職場

退休族重返職場最高領6萬!幾歲能申請?有什麼資格?如何申請條件一次看...雇主也能領補助

為提升壯世代勞動參與,鼓勵雇主營造友善職場環境,勞動部訂定「55Plus壯世代就業促進措施」,推動13項措施協助壯世代重返職場貢獻長才,預計每年協助至少6萬名壯世代勞工就業。勞動部說明,只要年滿55歲以上及45歲以上依法退休者,運用就業獎勵鼓勵重返職場,凡離開職場3個月以上經公立就業服務機構推介就業,受僱滿90日發給獎勵3萬元,最多發給兩次,部分工時工作者也提供每次1萬5千元獎勵。

日期:2024-02-19

政治社會

陳俊翰離世享年40歲,他寫詩悼念「罕見人生」:繼李登輝前總統後,第2首為故人寫的詩

今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症、於2/11大年初二離世,享年40歲。對此,台灣社福總盟秘書長孫一信在臉書悲痛發文回憶兩人的過往,他並寫下一首詩追悼陳俊翰,「這是繼民主先生李登輝前總統之後,第二首為故人寫的詩」。

日期:2024-02-18

健康

出道作成遺作!《我和我的冠軍女兒》19歲童星罹罕病過世…肌肉疼痛、吞嚥困難,「皮肌炎」死亡率多高?

印度電影《我和我的冠軍女兒》2017年在台上映時票房開出紅盤,其中飾演次女「芭碧塔」的印度童星蘇哈尼巴特納加(Suhani Bhatnagar),2/16因罹患罕病「皮肌炎」不幸過世,得年19歲,知名出道作成為告別作。蘇哈尼的父親悲痛表示,蘇哈尼被診斷罹患罕病「皮肌炎」,接受類固醇治療後,免疫力卻急遽下降,日前在醫院感染病毒,造成肺部功能減弱,最終病逝。究竟什麼是「皮肌炎」?皮肌炎為全身性自體免疫疾病,常合併其他器官的侵犯。患者有可能出現肌肉疼痛、吞嚥困難等症狀。相關共病症中最為致命的是間質性肺炎(Interstitial lung disease),其中快速進展型的在發病6個月內死亡率高達5成,因此需要早期診斷並介入治療。

日期:2024-02-18

政治社會

陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。

日期:2024-02-17

政治社會

賀瓏道歉酸喊2028全力支持民進黨、送律師入立院…陳俊翰:不必違背自己心意「歧視身障無關黨派」

網路節目《賀瓏夜夜秀》邀請前中國央視記者王志安,談論台灣大選引發爭議,稱把殘疾人士推上去煽情,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。紛爭延燒多日,賀瓏週日(1/28)終於在最新節目向陳俊翰道歉,並表示未來將在2028年全力支持民進黨、把陳俊翰送進立法院。陳俊翰則是在周一(1/29)發出聲明,他說感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於自己的理念認同和支持,不過,大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨,沒有誰可以強迫誰,所以他們不必違背自己的心意。

日期:2024-01-29

生活消費

《賀瓏夜夜秀》惹出火,董事長博恩過往黑歷史也不少…他批「薩泰爾不像脫口秀,反像台版抖音」

網路節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請前中國央視記者王志安,談論台灣大選引發爭議,不僅提到台灣造勢場合像場秀,還說「把殘疾人士推上去煽情」,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。《賀瓏夜夜秀》出自薩泰爾娛樂,公司成立於2018年7月,以董事長曾博恩主持的政治脫口秀《博恩夜夜秀》聞名,專攻批判型娛樂需求,目標是成為以諷刺脫口秀為核心的娛樂集團。目前薩泰爾娛樂團隊中,除了曾博恩擔任董事長暨內容長外,臺灣吧共同創辦人謝政豪擔任董事暨製作顧問,由月城南廣告執行長潘瑋翔擔任薩泰爾執行長。

日期:2024-01-27