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罕見疾病最新與熱門精選文章

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迷你教授身高只有120公分…「又不是聘你回來打籃球」 放下ㄍㄧㄥ!找到每個幽微生命裡的正能量
情感關係

迷你教授身高只有120公分…「又不是聘你回來打籃球」 放下ㄍㄧㄥ!找到每個幽微生命裡的正能量

人稱「傻瓜導演」、美力台灣3D協會創辦人曲全立,運用3D技術拍攝台灣令人驚艷的美景,攝影鏡頭記錄下許多人如何打敗困難、勝過挫折的「台灣超人」,意即「超越自己的人」,並將超人們的故事放進3D行動電影車巡迴偏鄉小學,激勵上萬名學童;2023年出版《台灣超人AR數位親子繪本》,把更多善與美的力量,送進台灣每個家庭當中。

日期:2023-07-28

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵
政治社會

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵

今年八月,健保將納入全球最貴的藥物之一,注射一劑費用高達4900萬元的「諾健生(Zolgensma)」。為何該藥價格如此驚人?又為何健保選擇納入健保用藥?健保署副署長蔡淑鈴點出關鍵,因為該藥物的適應症「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,是全球嬰幼兒致死率最高的罕見疾病。

日期:2023-07-21

親睹罕病兒治療苦痛,張清芳號召名人築夢未來…15組Cindy Chao珠寶全數拍出近億元
品味收藏

親睹罕病兒治療苦痛,張清芳號召名人築夢未來…15組Cindy Chao珠寶全數拍出近億元

由張清芳發起並擔任總策劃、珠寶藝術家Cindy Chao創作珠寶、林炳存擔綱攝影統籌以及知名製作人陳鎮川為活動總監的「一五一十・讓愛聚首」活動,上週五(6月16日)在台北晶華酒店舉辦拍賣晚宴,Cindy Chao捐出15組藝術珠寶,慈善晚宴拍賣匯聚各界支持拍得近億台幣善款,將捐助醫院挹注孩童醫療。

日期:2023-06-19

台灣人的基因恐外洩中國?守護2300萬人遺傳密碼,立委提7大隱憂籲立法
政治社會

台灣人的基因恐外洩中國?守護2300萬人遺傳密碼,立委提7大隱憂籲立法

針對外界對台灣人基因可能外洩到中國引發的諸多疑慮,甚至危及民眾與本土產業發展的風險,立法委員林岱樺今(31)日召開記者會,並邀請中研院植物暨微生物學研究所周昌弘院士、中研院細胞與個體生物學研究所吳金洌教授,就「實現精準化醫療的首要防線,打造安全本土基因檢測鏈—美國能,為什麼台灣不能!」點出七大隱憂。

日期:2023-05-31

超高齡自學行動方案開跑!臺北大學社科院「USR計畫」讓學生從實做中學習、了解高齡議題
教育

超高齡自學行動方案開跑!臺北大學社科院「USR計畫」讓學生從實做中學習、了解高齡議題

臺北大學社科院USR計畫為了鼓勵學生積極想像2025年以後,我國在進入超高齡社會之際,所面臨個人、家庭、社區、學校、與社會相關議題,鼓勵本校同學於正規課程之外,自組學習團隊研提計畫並付諸行動。

日期:2023-05-26

投資攻略 保瑞挑戰千元關卡  可望掀比價效應          政策、法案助攻  生技大軍吸金
理財

投資攻略 保瑞挑戰千元關卡 可望掀比價效應 政策、法案助攻 生技大軍吸金

近期在生技股王保瑞股價的帶動下,多檔生技股寫下歷史新高紀錄,展望未來,究竟還有哪些生技股值得布局?在操作策略上,該如何兼顧投資風險?

日期:2023-05-10

蔡明興喊「生技潛力遠勝金融」、蔡宏圖旗下創投押3成、生策會新理事1/3是科技老闆… 市值飆破1.4兆! 市場大咖為何瘋生技?
科技

蔡明興喊「生技潛力遠勝金融」、蔡宏圖旗下創投押3成、生策會新理事1/3是科技老闆… 市值飆破1.4兆! 市場大咖為何瘋生技?

近一年來,儘管加權指數表現溫吞、大盤整體市值減少,但生技總市值卻是逆勢創高,衝破1.4兆元,當資金紛紛湧入,看好生技發展趨勢的背後,有哪些在產業間逐漸出現的質變,讓市場大咖也要加碼投資?

日期:2023-05-10

專訪幹細胞之父——林凱信教授 「再生醫療」為重症帶來一線生機?!
科技

專訪幹細胞之父——林凱信教授 「再生醫療」為重症帶來一線生機?!

美國生物學家喬治・戴利(George Q Daley)說:「如果二十世紀是藥物治療時代,二十一世紀就是細胞治療時代。」然而,廣義而言,二十一世紀屬再生醫療(regenerative medicine)的時代。

日期:2023-03-18

「假設媽媽當時有買保險呢?」16歲時母親的血癌離世讓我明白:對於沒後盾的人,保險是一種人生備案
保險

「假設媽媽當時有買保險呢?」16歲時母親的血癌離世讓我明白:對於沒後盾的人,保險是一種人生備案

台大心理系畢業的作者吳東軒,擁有名校光環,理應握有人生勝利組的入場券,卻在確診罹患率只有4萬分之一的 NF2 (多發性神經纖維瘤第二型)後,從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病,會有大小腫瘤不停在體內生長,目前沒有根治方法。腫瘤長到哪,生命威脅就到哪,可能是癱瘓、失明、失去聽力,或是終身無法自理。「不正常的目標,就要用不正常的方法才能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天,我加速完成了夢想:創業、結婚、買房。」過好人生本來就不容易,但如果有病的話,人生又會更難一點。確診後在又反覆又折磨的療程中,他歷經數次照30秒、吐3小時的放射治療;摘過1顆5公分的腦瘤;跟剛求婚的女友在手術前交待好幾次遺言……但同時,卻也領悟出自己到底該用怎樣的方式活著。

日期:2023-03-17

布魯斯威利罹患額顳葉失智症,與阿茲海默症有何不同?醫師分享53歲台商失智歷程嘆「無藥可醫啊」
健康

布魯斯威利罹患額顳葉失智症,與阿茲海默症有何不同?醫師分享53歲台商失智歷程嘆「無藥可醫啊」

編按:好萊塢動作巨星布魯斯威利(Bruce Willis)去年春天發現有失語症的問題宣布息影後,目前病情有了最新的進展,近日家人發聲明表示,布魯斯威利斯被診斷出罹患無法治癒的「額顳葉失智症」,這一年來歷經反覆的治療與檢查,「雖然診斷結果讓家人很痛苦,但終於有了確切的診斷,也是一種解脫。」布魯斯威利與前妻黛咪摩兒(Demi Moore)離婚後依舊保持友好關係,這份聲明由布魯斯威利現任妻子艾瑪(Emma Heming Willis)以及黛咪摩兒共同簽署。額顳葉失智症 (frontotemporal dementia)和俗稱老年失智的阿茲海默症,都屬於退化性失智,這兩者有何不同?神經內科醫師張烈賓分享2個小故事,當面對無藥可醫的絕症時,就算是醫生也感嘆人生無常。

日期:2023-02-18