在今天看見明天
熱門: 房價 遺產稅 fed 00919 美元

74歲安寧之母趙可式癌末告白:做好5個準備,大限來時不受折磨「善終不是從天上掉下來的幸運」

74歲安寧之母趙可式癌末告白:做好5個準備,大限來時不受折磨「善終不是從天上掉下來的幸運」

2022-08-19 12:26

74歲的成大醫學院護理學系名譽教授趙可式,59歲時確診乳癌,化療後身體暫時恢復,然而2019年發現癌症骨轉移,且已到第四期,若不做治療處置,醫師評估存活期只有半年到一年。當安寧之母成為安寧病人,趙可式坦然面對,身為晚期癌症的病人,她已做好5個準備,迎接終點。

 

善終不是從天上掉下來的幸運,面對無常,要如何不靠運氣,成就自己的幸運。

 

那年,我15歲,母親沒有準備的死亡—驚心動魄的歹終,幼小心靈巨大的創傷。

 

生活在華人文化不會公開談論死亡的話題,尤其是對一個才十幾歲的小孩子!

 

所以我不能理解,為什麼母親會受那麼深重的苦難?每次去醫院看到母親毫無意識地躺在病床上,卻因痛苦而日以繼夜不停地呻吟,扭曲的面容,身上插滿管子,鮮血不斷從鼻胃管中流出……父兄姐姐只能無助地站在旁邊哀聲嘆氣,而我,害怕極了!卻沒有人可以告訴我,死亡前必須承受這麼巨大的痛苦嗎?

 

於是,我夜夜做惡夢,常常想著如果我此時自殺,是否就能逃避疾病臨終時面臨的折磨?我甚至模擬想像各種自殺的方法:上吊、跳樓、燒炭……卻都因怕痛而不敢嘗試!但是幼小心靈承受的巨大創傷已如刻骨之痕難以磨滅!

 

那年,我30歲,父親可以算是善終嗎?我扮演了殺父之女嗎? 

 

經歷了母親的歹終,於是見到血就會腿發軟頭發昏的我,居然選擇了就讀臺大護理系,親友們認為不可思議,而且預言會有始無終。沒想到,護理專業卻成了我至死不渝的終生志業!

 

身為一名護理師,86歲老父多重疾病纏身時,當然負起了照顧者的責任。

 

父親的心、肝、腎、肺,皆一個一個地衰竭,我有大半年的時間不能躺下休息,24小時守候病床旁,隨時抽痰、翻身擺位、餵食、清潔……等精心照護,所以雖然父親170公分的身高,只剩皮包骨29公斤體重,全身皮膚卻完好毫無破損!

 

有一天,父親因膀胱炎膿尿,醫師告知必須做「膀胱造廔術」插管以引流尿液時,我們全家都慌了,接著更糟糕的是濃痰抽不出,必須做氣管切開且插上氣管內管以利呼吸及抽痰!

 

父親罹患重度失智症,無法自己做決定,但他過去是將軍,非常看重尊嚴,我們開了家庭會議,一致認為父親若神智清醒,一定不願意在他身上到處開洞插管,做這些治療雖可以延長生命,卻無法治癒他本來的疾病,因此延長的是「瀕死期」而已!

 

於是全家人都同意拔管讓父親「自然死亡」,以脫離苦海!然而,兄姊們雖一致同意,卻委由我來執行拔管,因為我是護理師!

 

40多年前的台灣,在法律上、文化上、社會認知,以及醫學倫理上,這都是大逆不道的行為,當時父親住的醫學中心醫護人員,更認為我們要「殺父」。

 

我害怕做錯,於是回到母校臺大醫學院,用了兩個禮拜的時間,在醫學圖書館查閱了所有相關「不予及撤除維生醫療」的醫學倫理文獻,才知道「自然死」是不用「過度醫療」去延長「必然會死亡的病人之瀕死期」,完全符合醫學倫理,也符合西方先進國家的法律,只是當時的台灣並不知道。

 

於是,我肯定我們是對的,卻無法說服當時的醫護人員及社會,我準備好一個小包包,裡面有盥洗用品和衣物,及一本《聖經》,以便入監獄服刑「殺父之罪」。

 

於是在家人圍繞父親病床旁,做完「四道人生:道謝、道歉、道愛、道別」後,我親手拔去了氣管內管,20分鐘後父親無痛苦地平安去世。

 

父親可以算是善終嗎?我扮演了殺父之女嗎?

 

肝癌末期老榮民的急救 

 

 

之後,我進入某醫學中心作臨床護理師,就特別對末期的病人共情同感。有一位在梨山種蘋果的老榮民,因罹患肝癌,多次出入我服務的病房,他無家無親無友無金,一無所有,我對他特別悉心照護,他每次返醫院看門診時,就會千里迢迢背著一大袋自己種的蘋果送我,我都會含著眼淚道謝。

 

後來他病情惡化又住院了,我非常清楚這次他是不可能再爬山回到他在梨山的家了,但誰也不去打破這個談死亡的禁忌。

 

有一天,我值小夜班時,他忽然因食道靜脈破裂,口吐大量鮮血,接著心跳呼吸停止,值班醫師立刻推來急救道具車,熟練地進行一套「心肺復甦術」:從嘴巴插入氣管內導管、後背墊上硬板以便做心臟按壓、脫去衣服以便在胸口電擊……,醫師更命令我爬上病床施行「心臟按壓」,我使勁按壓想要把他救回來,每按壓一下,鮮血就從口中沿著氣管內管噴出,染紅了我全身的白制服。

 

他大腹便便的肚子,因前一天引流過腹水留有一個小孔,我每按壓一下胸口,黏黏的腹水就會在壓力下湧出小孔,流到床單及我的制服上。我越壓肚子越小,因為腹水流出了;越壓胸口越軟,因為肋骨斷裂了!如此折騰了約一小時,直到醫師喊停,並宣佈病人死亡。

 

醫師離開後,剩下我獨自一人做遺體護理及收拾殘局。我看到老榮民因痛苦眼睛大睜;拔掉氣管內管後,嘴也大張,很難閉合;全身血污加腹水,我費了3小時清理仍掩不住腥臭味。急救道具車上狼籍一片,各種拔下來染滿血污的管子,各種被鋸開的藥瓶……清理、清點、補充備貨、又用了3小時,以便下一位病人需要時用到!

 

我差不多夜夜失眠近月餘,一闔眼就浮現出老榮民那原本忠厚慈祥卻被醫療折騰到面目全非的哀怨容貌,我認真考慮離開醫院,從此放棄護理專業,因為我是在害人而非益人!

 

對於明知死亡不可避免的末期病人,難道除了應用一套無效卻傷害病人到萬劫不復的醫療武器之外,就沒有其他更人性的方法了嗎?

 

沒有人可以回答我的疑問,於是我就到醫院圖書館去找尋答案,下了班就待在圖書館直到打烊,終於在英國的醫學雜誌上讀到Hospice Care,當時不知道如何譯成中文,看內容正是我想尋求的,是現代醫學新興的一支,如何在人病入膏肓時,不再用無效卻傷害性的過度醫療,代之以身心靈的全人全家照護,最後能幫助病人善終,家屬善別!

 

我如獲至寶,辭去醫院工作積極準備,賴天主恩佑,獲得獎學金,在40高齡出國深造,學習我一心想要追求的答案—那就是「安寧緩和療護」。

 

40多年醫療現場的體悟:應該學習死亡,準備死亡  

 

 

後面的故事,大家都知道了,我學成回台灣後,集結了一群志同道合的朋友,以「四路並進」的方式推展「安寧緩和療護」:

 

第一路—優質的臨床服務,使病人及家屬能真正經驗到善生、善終、善別。

 

第二路—教育,教導提供服務的醫療人員具備必須的知識、技能、態度;也同時教導接受服務的民眾正確的觀念。

 

第三路—政策與法律:建立設置規範、臨床作業標準、健保給付、品質稽核制度等。同時也需有法律的保障,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》二條法律促成了社會運動,徹底改變了民眾「醫到底」的觀念!

 

第四路—本土化的研究:「安寧緩和療護」創始於英國,移植到台灣必須要本土化,研究就很重要了!

 

40多年醫療現場的體悟,親自送走的病人不計其數,有善終、有歹終。善終者平安、尊嚴、痛苦減至最低、甚至帶著微笑唱著歌,做好一切準備踏上旅途,家人無憾無悔,哀而不戚地善別。但是歹終卻不平安、無尊嚴、痛苦折磨、不甘心、怨恨連連;家人無盡悔憾,傷慟難以平復地歹別!

 

兩者的差距彷如天壤之別,卻完全在於病人及家屬的自由選擇,不能怪命運,更不能怪醫療系統,因為現代的醫學倫理尊重病人的自主權,臨終與死亡的樣態決定權在於自己,誰也不能勉強!所以,每個人都要學習死亡,準備死亡,以便大限來臨時能做最佳選擇!  

 

我自己準備死亡的內容—

醫療措施、養病場所、四道人生、遺體處置、喪葬禮儀

 

現在我已經是晚期癌症的病人,當然在好好準備死亡,重點內容為: 

 

醫療措施:台灣有兩條先進的法律《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》,都可幫助規劃臨終時的醫療措施以確保善終,我早已簽署好這兩條法律的要件,並註記於健保卡,所以非常安心到時候不會被折磨。

 

養病場所:我到全台灣的安寧病房走走看看,選擇了我最後的去處,確保我能受到最佳照護,保障尊嚴免除痛苦! 

 

四道人生:我希望臨終時能有一段清醒的時間向親友四道人生:道謝、道歉、道愛、道別,為此生劃上圓滿的句點,則於願足矣!

 

遺體處置:因為我有虔誠的宗教信仰,堅信死亡以後靈魂將歸回天父懷抱,所以這個臭皮囊的遺體就火化後海葬,乾淨俐落,最合我心意!  

  

喪葬禮儀:免了罷!我活著時最怕麻煩別人,蒙主恩召是我靈魂的淨化之時,一切的繁文縟節都是多餘,更不要麻煩親友來參加喪禮了!

 

結論:善終,是人生最後的幸運,但不靠運氣,而靠選擇與準備! 

 

如果沒有明天…… Must to Do

 

一件此生不做會遺憾的事:站在山頂,躺在海邊,仰望藍天白雲,大聲讚美天地穹蒼,感謝賜予我的一生!

 

原因:總是聽到看到許多對人生的抱怨,或世界各地海量的負面新聞—好像人人都不快樂!健康人與病人一樣不快樂;富有者與窮人一樣不幸福;長壽者與短命者同樣不甘心;高官者與市井小民都感不滿足;兒孫滿堂者與孤家寡人者同感孤獨……!啊!去站在山頂,躺在海邊,仰望藍天白雲,大聲讚美天地穹蒼,感謝賜予我的一生,及生命中種種遭遇,並宣告:我所擁有的人生是最好的!

 

作者簡介_趙可式

為台灣安寧療護的開創者,自1993年致力推動安寧療護的四路並進:優質臨床服務、教育、政策與法律及本土化的研究,獲得時任國大代表、後任立法委員的江綺雯支持。

台灣於2000年通過《安寧緩和醫療條例》立法,成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家,趙可式為重要推手,2004年獲頒衛生福利部醫療奉獻獎之「特殊貢獻獎」,並在2011年台灣傑出女性調查中被譽為「台灣安寧療護之母」。

趙可式15歲時即經歷母親死亡,在醫院感受到病人及家屬皆未被妥善對待。30歲時,父親罹患失智症已久,且肺部嚴重纖維化,面臨是否要氣切的選擇,家人共同決定替父親拔管。

然而,當時台灣還沒有法律保障病人善終權,沒有醫護願意執行。為此,他重新研讀許多關於醫學倫理的文獻,確認拔管決定符合父親的善終意願,也符合醫學倫理,最終親自拔管。  

擔任臨床護理師時,有多名病人不堪病痛自殺,促使趙可式重新思索生命在臨終時的其他可能,40歲時決定出國進修,於美國凱斯西儲大學(Case Western Reserve University)攻讀腫瘤護理碩士學位與安寧療護博士學位,將安寧療護的實務與理念帶回台灣。

回台灣後,任教於國立成功大學醫學院,培育「安寧療護」的師資種子,用身教、感動來推動善生、善終、善別。著有《安寧伴行》、《醫師與生死》、《照護基本功》;譯有《幽谷伴行》、《活出意義來》等書。現為成功大學醫學院名譽教授。

 

本文摘自天下生活出版《如果還有明天

延伸閱讀

祖母好不容易等到安寧病房,親友卻大鬧硬要轉養老院…吳淡如:每個臨終家庭劇總少不了「天外孝子」

2022-08-05

堅持急救,爺爺七孔流血亡!5年後輪到爸爸「骨斷屎滿床」...高科技下一一慘死的台灣老人

2020-10-29

女強人癌末被醫生宣判只剩半年,工作一輩子出國玩沒幾次:花掉的是財產,沒花掉成了遺產

2020-06-01

「這工作說穿就是狗」80歲社區管理員月領24K告白:勞退不夠用...被住戶羞辱總比被生活羞辱好

2024-05-13

勞工退休金VS勞保老年給付,有什麼不一樣?拆解勞退新制的計算方式:簡單1招,最大化自己的退休金

2024-04-08