「我爸負責照顧我媽，他們住的地方離我大約有一千哩，我不太可能常常回去。我不認為爸有把不好的事情都告訴我們，距離那麼遠真的很糟糕，你會覺得無助又充滿罪惡感。」
「我只是媳婦，所以無法干涉得太多。我覺得他們沒有得到完善的診斷，他們一直去看原本的家庭醫師，但我擔心她還有其他問題。每次我提出建議，他們都裝做沒聽到。」
和失智症患者及提供日常照顧的人住得太遠，會導致一些特別的問題。住得遠的家人跟住得近的家人一樣關心患者，但他們卻常常感到挫折而無助。他們擔心自己不知道實際上發生了什麼事，擔心照顧者沒有取得患者最完整的診斷結果，或是覺得照顧者的做法應該換一換。他們或許也會有罪惡感，覺得當家人需要自己時，自己卻不在身旁。
此外，剛開始時，如果你不常看到患者，可能很難觀察到和接受患者能力受限的嚴重程度。住在外地的人通常較難察覺出了什麼問題，因為失智症初期的細微症狀可能會被遠方家人來訪時的興奮和刺激所掩蓋住，等到後來才看到患者已如此退化，可能很讓你心碎。
你對失智症患者所能做的最大貢獻，也許就是支持每天照顧他的人。造成失智症的疾病通常會持續好幾年，你需要為了長遠的打算建立起家人之間的合作。如果提供照顧的家人在剛開始時拒絕你的建議，他後來也許會接受。
要讓主要照顧者有休息的機會。你可以考慮讓失智症患者到你這裡待上幾個禮拜，或是你去陪他住，好讓主要照顧者能放鬆一陣子或度個假。把患者換到另一個地方住可能會令他焦慮不安，不過，這對他和照顧者來說不失為一次「好假期」──在失智症初期時特別是如此。
如果你住得離患者很遠，可以把你自己的影片寄給他、雇用一位看護讓照顧者可以出門、每週寄張卡片給他，或是每天在同一時間打電話給他──聊個幾分鐘，打個招呼就很好了，別指望患者能和你聊很多。
當你不是主要照顧者時，能給予什麼協助？
大部分的家庭都不會遺棄他們年長的家人，也不會遺棄彼此。儘管有意見不合的時候，但家人之間通常能化解歧見，合力做出長期的奮鬥。
家人有很多事可做：有的照顧者可能需要每天有人打電話問候他；有的也許需要一位看護，讓他每週能有一晚可以出門；有的需要有人可以在接獲臨時緊急通知時馬上趕來幫忙；有的也許只需要一個能讓他靠著哭泣的肩膀。
◆保持密切聯繫。和主要照顧者維持一個開放的溝通管道，這有助於你察覺到他何時需要更多協助。照顧者在感受到家人的全力支持時，他會應付得更好，壓力也比較小。關鍵並不僅在於得到多少協助，還包括他感覺自己得到多少支持。
◆避免批評。負面批評通常不會帶來建設性的改變，沒有人喜歡被挑剔，許多人也傾向於忽視批評。如果你一定要說些什麼，要確定你的評語是有根據的。仔細想想，如果你不住在患者及照顧者附近，你確定自己完全了解狀況嗎？
◆認清「主要照顧者才是做最後決定的人」。雖然你可以提供協助和建議，但是日日夜夜照顧患者的人才應該是決定事情該怎麼做的人，無論是要取得外在協助，或是他能否繼續提供照顧。
◆承擔起尋求協助的任務。照顧者常常忙到昏天暗地，連找個看護或日間照護方案、更好的醫療照護、支援裝備或其他協助的時間都沒有。光是找個喘息照護，就要花許多時間打電話或上網搜尋。你可以接下這個任務，而且在你勸親人使用喘息照護時，表現出溫柔及鼓勵。
◆隨時了解狀況。你得要了解這種疾病，以及照顧者正經歷些什麼，才能幫到最多的忙。有許多很棒的書都有介紹引起失智症的疾病，也有很多網站和部落格專門介紹如何照顧失智症患者。你可以參加社區裡的家庭互助團體會議，也許會遇到其他同樣住在遠地的患者家屬，你還可以從主要照顧者那裡知道，遠方的親人該怎麼做才能讓他們得到最大的幫助。避免忽視問題，這些疾病的傷害力極大，必須全家人同心協力才行。打電話給患者的醫生及其他為患者做過評估的專業人員，如果他們願意幫忙，你可以直接問他們問題。如果你擔心診斷結果、評估是否充分或疾病可能的病程，可以請教熟悉患者的專業人員。
◆承擔失智症患者從前的工作。除草、把車開去保養，或是帶點家常菜過來。
◆讓照顧者有休息的時間。照顧失智親人一個週末、一週或幾天，讓主要照顧者放下重擔，出去度個假。許多地方性的失智症援助機構能教你基本的照顧方法，請在提供幫忙前先去學習一下。暫時照顧患者一陣子，不僅有助於照顧者放鬆和休息，也能讓你和患者更親近，你們可以做一些有趣且益於健康的事：散步、外出用餐、和小狗玩，或是逛逛街。
◆如果你自己無法提供協助，就找別人幫忙。安排一位看護或成人日照中心，你也可以出錢請人做採購、園藝或找尋資源的工作。
照顧患者和繼續你的工作
許多照顧者都像兩頭燒的蠟燭一樣，一邊照顧失智症患者，一邊顧及自己的全職或兼職工作；照顧病人和保有一份工作的雙重壓力可能會讓人疲於應付。有些照顧者在每次患者出狀況時就得暫時放下工作，請一段時間的假，有時候在逼不得已的情況下，照顧者必須留患者獨自在家──即使那可能不太安全。即便有利用成人日照中心或仰賴看護，照顧者仍得面臨額外的需求和問題，例如，當患者半夜不睡覺醒時，照顧者的睡眠就會被犧牲掉。
如果你想辭職全心照顧患者，請務必先審慎考慮所有情況。許多照顧者發現，他們在放棄原本的工作後壓力更大、更沮喪。全職照顧患者意味著你得無時無刻忍受患者惱人的行為，這可能代表你會比定期出門工作時更孤單、更有被困住的感覺。此外，辭掉工作通常代表失去一份重要的收入，也可能意味著你必須擱下你的事業，並且在你的專業領域上無法與時俱進。照顧患者幾年之後要再回到職場可能很難：到時還有職缺嗎？你會失去年資或福利嗎？
在你決定辭職之前，請和你的雇主商量一下你的選擇：能否安排彈性的工時？能否居家辦公？能否把部分工作分攤給其他同事？能留職停薪嗎？若能請長假，會是有薪假或無薪假呢？有些關愛失智症父母的兒女發現，對於自己和患者來說，住宿照護機構或療養院是更明智的選擇。
作者簡介
南希．梅斯（Nancy L. Mace）
醫學碩士，現已退休。她曾擔任阿茲海默症協會的顧問和董事會成員，以及約翰霍普金斯大學醫學院精神醫學暨行為科學系羅威與艾諾普斯教學服務處協調人及精神醫學系助教。
彼得．羅賓斯（Peter V. Rabins）
醫學博士暨公共衛生碩士，約翰霍普金斯大學精神醫學暨藥物治療系的退休名譽教授。他是老人精神醫學暨神經醫學部創辦主任，也是在阿茲海默症及相關失智症領域中，第一位獲得利奇曼家族基金會教授職位的人。
本文摘自柿子文化出版《1天36小時！最實用的全方位失智照護聖經》
