米蘭冬季奧運即將落幕,在整個賽事過程中,最引人矚目也最美麗的賽程,莫過於花式滑冰與冰上舞蹈,無論是單人冰后的劉美賢Alysa Liu,花式滑冰雙人組金牌的木原龍一、三浦璃來,行雲流水的滑冰姿態,令全球觀眾在腦海中留下優雅美麗的身影。
這讓我想到如何讓自己優雅跳完生命的最後一支舞,依法行使醫療「善終權」的問題。
在繼承紛爭中,最令我不忍的,往往不只是遺產金錢的爭奪,而是當病人在病榻上已失去意識,家屬們卻為了「要不要拔管」、「要不要氣切」而爭執不休、互相指責。
那已經不是愛,那是家屬心中難以承受的「決定權重擔」。
各位朋友可能不知道,台灣在「善終權」的法制建設上,其實已走在亞洲尖端。接下來依據現行的《安寧緩和醫療條例》與被譽為尊嚴死里程碑的《病人自主權利法》,為各位梳理如何透過法律超前部署,預約一場優雅的謝幕。這是一篇關乎您與家人尊嚴與權益的文章,可以收藏並分享給關心醫療自主與長照規劃的親友。
一、 釐清法律雙支柱:安寧條例與病主法的差異
首先,我們必須區分這兩部法律。許多人以為在醫院簽了「拒絕心肺復甦術(DNR)」就萬事大吉,其實這兩者的法律保障範圍有極大的差異。安寧緩和醫療條例誕生於西元2000年,迄今已有26年歷史,主要是針對「末期病人」,保障的是當生命走到盡頭時,可選擇不進行無謂的急救(如電擊、壓胸)。而2019年施行的病人自主權利法(簡稱病主法),則是亞洲第一部保障病人自主權的專法。它的格局更大,不僅限於末期,更延伸到了昏迷、植物人及失智等狀態。簡單說,安寧條例是「不勉強續命」,而病主法則是「保障生命品質的自主權」。
二、 解鎖五種臨床條件:保障不再僅限末期
病主法最核心的法律意義,在於它擴大了我們可以拒絕醫療的「情境」。當你進入以下五種狀態,且經兩位專科醫師、兩次諮商確認後,你的預立醫療決定(AD)即可生效:
- 第一是末期病人,疾病不可治癒且近期內死亡不可避免;
- 第二是不可逆轉之昏迷,大腦受損嚴重,無法恢復意識;
- 第三是永久植物人狀態,腦部功能喪失,僅剩生理反射;
- 第四是極重度失智,無法辨識他人、失去生活自理能力且無法溝通;
- 第五是其他政府公告之痛苦難忍疾病,如漸凍症、小腦萎縮症等罕見疾病。
這是法律賦予你,即便在失去意識時,依然能擁有「拒絕插管、拒絕鼻胃管」的絕對權利。
三、 失智症的防詐法律防護罩:意定監護與長照藍圖
若萬一罹患失智症導致判斷能力低下,財產極易遭詐騙或被不肖親屬挪用,因此需要預先決定財產管理的方法與委託人。在台灣,當您面臨上述第四種「極重度失智」條件時,除了醫療自主,更需要善用「意定監護」制度。您可以趁意識清楚時,預先指定信任的人作為未來的監護人。同時,具體寫下您的長照偏好,包含希望居家照護或入住機構,甚至寫下您喜歡居家布置、背景音樂與飲食口味。清晰的長照藍圖加上完善的意定監護安排,能讓您的晚年不受人擺布,避免所託非人,保有終老的尊嚴。
四、 預立醫療照護諮商(ACP):擬定你的「尊嚴死宣言書」
要完成病主法的法律程序,最關鍵的一步是「預立醫療照護諮商(ACP)」。這不是去醫院門診掛個號而已,而是一場法律規定的嚴謹專業諮商程序。成員包含意願人本人、至少一名二親等內親屬,以及醫療委任代理人。諮商的目的是透過專業團隊引導,讓家屬、親屬明白你的選擇,同時討論「病名與餘命的告知意願」。在法律上,這是為了確保你的意願是在充分資訊告知後的「知情」、理解「選擇」權限及後果,在確保自由意志下做出「決定」,並賦予醫師直接對你坦白的依據,同時也提前緩解家屬未來面臨放手時的罪惡感。
五、 預立醫療決定(AD):你的醫療指揮清單
經過諮商後,你會簽署一份《預立醫療決定書》(Advance Directive, AD)。在法律效力上,這份文件是關於您醫療處置方面最高層級的指令。你可以針對不同的臨床狀態,在以下四個選項中做出選擇:1.接受維持生命治療或人工營養;2.不接受維持生命治療或人工營養;3.在一段時間內接受試探性治療;4.交由醫療委任代理人決定。這份文件最後會註記在你的「健保卡」中。當這張晶片卡讀取的那一刻,你的醫療意願便具備了強制性的法律位階,任何醫師及醫療團隊必須尊重,不得因家屬哀求而強行急救。
六、 醫療委任代理人與緊急防護網:法律上的分身
除了簽署文件,你還需要一個能忠實執行您意願的盟友,也就是病主法允許指定的「醫療委任代理人」。當你無法表達意願時,由他代表你聽取醫療資訊,並確保團隊執行你的決定。挑選此人選時,務必找最能頂住壓力、最了解你價值觀的人。此外,你也應將身高體重、血型、傷病史、過敏史、常備藥物與主治醫師聯絡方式詳細記錄,讓你的代理人與醫療團隊能在第一時間掌握關鍵資訊,避免急救當下的醫療疏失。
七、 釐清迷思與最後餽贈:非安樂死而是尊嚴死
在討論此話題時,常有人誤以為這就是「安樂死」。安樂死是指透過外力加工縮短生命,目前在台灣仍不合法,執行安樂死者可能涉及刑法加工自殺罪;而病主法保障的是「拒絕維持生命治療」,是撤除不必要的醫療干預,讓生命回歸自然的歷程。法律保護的是你拒絕受苦的權利,有尊嚴地走向生命終點。如果可以的話,也可以思考器官捐贈與大體捐贈的意願,讓生命的價值在終點轉化為另一種延續,把「善終」決定權留給自己,把愛留給家人及社會。
結語與行動建議:別讓愛變成折磨
很多人問我:「律師,我還年輕,身心也很健康,需要做這些嗎?」
我總是回答:法律文件不是寫給現在的你,而是寫給未來的家人。當你沒有事先在法律上定調,意外發生時,你的配偶可能想放手讓你優雅地走,你的子女可能因不捨而堅持插管,甚至只為了某位常住在國外的親屬要趕回來,卻讓你承受無尊嚴的痛苦。最後,他們在醫院長廊上的爭吵,會成為你愛的人一輩子的創傷。
完成健保卡註記,是將決定權從家屬肩上拿走,重新握回自己手中。這,才是真正的負責任。法律的存在,是為了在最混亂的時刻提供秩序。如果您關心自己或父母的醫療尊嚴,我強烈建議下一步可以:
第一、與家人開啟對話:分享這篇文章,作為開啟話題的契機。
第二、查詢諮商醫院:撥打 1966 長照專線或查詢各縣市衛生局,尋找提供 ACP 諮商的醫院。