編按:英國醫師珍妮佛(Jennifer Bute)因記不得密碼、人名、忘記是否吃過晚餐,甚至連手術室都找不到。她58歲時不得不放下醫師工作,63歲時自我診斷罹患阿茲海默症。
面對疾病,珍妮佛沒有自暴自棄,反而透過網站、影片及出版書籍分享自身經歷,希望幫助更多人理解失智症。如今她有了不同的體會,認為失智對自己而言反而是一份恩典,「我以為是世界末日,但其實並不是。」
從家庭醫師變成失智患者,她轉念告白:失智症也能成為一份意外的恩賜
我的名字是珍妮芙.布特醫師。幾年前,我從社區服務的家庭醫師職位退休。我不太記得退休的確切時間,當時我患有年輕型阿茲海默病。
從那時起,幫助人們理解失智症成為我的熱情,因為我確實相信,儘管人們常有誤解,這可以是一個偉大的機會:一份出乎意料的恩賜,用以幫助基督的身體 (Body of Christ) 去理解並陪伴神國中,這群受傷的子民。
失智認不出好友,她才懂:記憶不是全消失,是需要別人幫忙「搭梯子」
失智症是一種複雜的神經系統狀況。在此階段,認識一件事非常重要:儘管失智者大腦內部存在大量的神經損傷,但大腦擁有巨大的儲備能力,可以找到繞過某些損傷的方法。
如果一個人被給予機會去尋找替代方式來提取記憶,他們往往能做到遠超他人預期的事。因此,尋找方法讓失智者運用其剩餘的神經元,以跨越破壞並進入新的機會是非常重要的。
另一個簡單的解釋是,阿茲海默病患者感覺被困在一棟房子裡,前門被鎖上且鑰匙被丟棄了。但也許後門仍然開著,或者可以在其中一扇窗戶架起梯子,並透過那種方式提取記憶。
然而,其他人必須協助提供那座梯子的橫桿,以便提取那份記憶。
讓我舉一個例子。
一年前我在超市,我的朋友茱麗葉拍了拍我的肩膀。
她說:「你好,珍妮芙。你為什麼不理我?」
我說:「我不知道你是誰。我以前從未見過你!」
她說:「我是茱麗葉.霍爾。」
我說:「我甚至從未聽說過你!」
她說:「但我們去同一個教會。」
我說:「很多其他人也是。」
「但你上週才和我一起喝茶!」茱麗葉說。
「抱歉,我不記得了。」我說。
「我們在同一個靈性關懷團隊。」她說。
我開始感到有點擔心。茱麗葉說:「別擔心,珍妮芙,我會繼續和你說話,直到你想起我是誰。」
茱麗葉正在提供梯子的橫桿以提取我的記憶;去開啟我大腦中保留對她記憶的部分。
我對她的記憶被阿茲海默病的進程阻斷了。然後突然間,她說了一些話(我不記得是什麼了),使我能夠想起。我說:「當然!當然,茱麗葉,我當然記得你是誰!!」
這是一個很好的例子,說明如果一個人堅持不懈,記憶是可以被喚回的。現在我知道茱麗葉是誰了。
半夜喊有野獸、照鏡子認不得自己,失智者「怪行為」背後都有原因
行為有時令人困惑。遊走可能有其目的。
不久前,我的丈夫史丹利在半夜發現我在書房裡,因為我聽到野獸的聲音。
我知道那不可能是獅子或老虎,但我去查看,並試圖拔掉電腦插頭,還說了其他各種愚蠢的話。我當時正試圖趕走那些動物,我的遊走是有目的的。
因此,在房子外面遊走的人,也許是看到了某人、幻覺,或是聽到了什麼,或是認為他們需要去做某件事。
重點是,他們的行為總是有原因的,這不是隨機的。某人可能不認得叉子或刀子,但如果其他人開始使用刀叉,這個人就會想起動作的型態,然後就能夠使用它。
視覺空間事物也會變得混亂。我可能會照鏡子卻認不出自己,因為我認為自己更年輕。
失智者常因反覆詢問相同的問題而困擾他人。人們通常會再次給予相同的答案,但事實上,人們需要聽見問題背後的意思。
失智者一直問「現在幾點了」、「我要回家」,其實是在表達不安
如果失智者一直問:「現在幾點了?」他們並非真的想知道時間。他們可能只是想說:「我不知道現在應該做什麼?」
或者,如果有人說他們想回家,他們未必真的想回家;他們只是在說,現在所處的環境讓他們感到不舒服。
因此,我們需要理解問題背後的意義,而不僅僅是專注於如何回答問題本身。

▲照片為文章配圖,非當事人照片(圖片來源:shutterstock)
堅稱過世好友寄卡片!醫師失智後告白:真沒撒謊,是真的這樣記得
許多躁動、焦慮與攻擊行為,乃是源於對現況的誤解,以及無法表達自己「聽不懂」或「無法應付這些資訊」的困境。
因此,如果一個人能學會透過失智者的眼睛來看四周環境,就能幫助預防可能導致痛苦的情況發生。
不久前,我們有一些朋友來訪,我們開始談論另一位已經去世的朋友。我插話說:「她沒死!她去年還寄給我們一張聖誕卡。」接著是一陣沉默。
我想:「喔喔!我是那個患有失智症的人,所以我一定是那個忘記這件事的人。」
事實上,我確實忘了,所以我說她寄給我們聖誕卡時,並不是在撒謊;而是我真的相信她寄過,因為我完全沒有她去世或何時去世的記憶。
失智者不撒謊;實際上他們相信自己所說的是真實的。告訴失智者他們在撒謊或他們是騙子並沒有幫助;這只會讓事情變得更糟。
有時當失智者拒絕配合某些事情,特別是像盥洗或淋浴這類活動時,問題可能在於那個當下,淋浴或刮鬍子的概念對他們來說是全新的。
當他們還是孩子時,淋浴尚未被發明!淋浴並非當時的文化常態。因此,對於失智者而言,淋浴可能極其可怕,因為他們不理解現代的盥洗或洗澡方式。
我們可以從這個角度來看失智者不願意配合的情況,從而找到解決辦法。
失智不是變難相處!親身經歷揭7大「情緒地雷」
就我自己而言,有7種情況會促發我所稱的情緒崩潰(meltdown)。
這些是:
- 大型聚會
- 噪音
- 不熟悉的人
- 過於複雜的任務
- 旅行
- 不熟悉的環境
- 疾病
大型聚會和噪音正是教會裡經常會發生的情況。
我在教會裡曾經歷過許多次情緒崩潰。在教會裡,當我試圖從聖餐欄回到我的長椅時會迷路,因為我不記得我的長椅在哪裡。如果模式改變,當教會引入新事物時,我會完全不知道自己在做什麼。
教會中的人們面臨真正的兩難:必須不斷改變事物以保持與時俱進,但這卻讓像我這樣不適應新模式的人感到困惑和不安。
失智躁動時,別一直問「怎麼了」
當某人變得躁動時,你該怎麼辦?
首先,使環境平靜。問我你能做什麼來幫忙是沒有用的,因為問問題會讓事情變得更糟。跟我說一大堆話也是沒有用的,因為那時我根本聽不進去。
你必須告訴我該怎麼做,帶我離開讓我焦慮的源頭;帶我離開吵雜的環境;或是關掉噪音、關掉燈光或根據具體情況打開燈光。
帶我到一個更安靜的地方;為我泡杯茶,讓我做一些熟悉的事。做點我常吃的東西,讓我能適應這種節奏,這將有助於我平靜下來。如此,情況就可以過去,避免徹底崩潰。
作者簡介
約翰.斯溫頓(John Swinton)
蘇格蘭亞伯丁大學(University of Aberdeen)實踐神學與牧養照顧教授,並擔任神聖學與宗教研究系主席。斯溫頓曾擔任註冊精神健康護士(registered mental health nurse)十多年,並在醫院和社區精神健康部門擔任牧師多年。
伊莉莎白.麥金萊(Elizabeth MacKinlay)
澳洲聖公會註冊護士及牧師。
曾任澳大利亞老年學與牧養研究中心首任主任,直到2012年,現在是查爾斯史都華.大學(Charles Sturt University)澳大利亞基督教與文化中心的教授。
本文摘自瑞智基金會《靜水流深:在失智中遇見平安與信實》
