當社會愈來愈高齡,人類愈來愈長壽,「失智症」也像海嘯般席捲而來。
它至今仍然是「不治之症」,但不代表沒有任何應對之道,40 歲開始,我們就能開始控制風險因子,能經營與家人、朋友的關係,同時醫療科技,在敗績累累後,終於也看到了新的曙光……。
漫長的告別
爸爸,我們一起帶你登上宇宙船
陳新轉的家人七月找好葬儀社,前陣子三個孩子開會,決定讓父親進入機構安寧,不插管。小女兒珍順蒐集好老爸的照片,用來做追思影片,大女兒Vivi則決定讓父親樹葬,每周和媽媽去探視老爸。
失智改變的教育人生
額顳葉型失智症帶走語言能力
陳新轉是前華梵大學副教授,五十多歲還在教書時,他確診「額顳葉型失智症」,從那時候至今,他一路跟著病痛走向人生終點,如今,一切將從簡,但一切也並不簡單,陳家人和他的這場告別,其實很長、很久。
在好多年前,珍順就跟姊姊說過,「失智是一場漫長的葬禮。」直到現在,Vivi還常想起那句話:「好毒,但是好準。」
二○一八年,孩子們就幫老爸成立了一個臉書社群「老爸失智了,有笑有淚的照護紀錄。」珍順寫道:「老爸偶然坐上了名為失智症的宇宙飛船,我們想用文字和照片成為他的黑盒子……。」陳新轉的老伴楊碧治和孩子們,陪著他慢慢走,護送著老爸,一步步上飛船。
楊碧治現在仍習慣叫陳新轉「阿轉」,躺在貴族老人長期照顧中心,阿轉還在呼吸,但已像不屬於時間、也不屬於世界了,「他不認識我了。」Vivi喃喃說,「我在他的眼神裡找不到我……。」
「累了,看到耶穌就跟他走喔……。」Vivi溫柔地向爸爸叮囑,「如果還不累,那就多讓我做幾天有爸爸的孩子,讓我多喊幾聲,爸。」說到這,她又像怎麼捨,還是捨不得。
我們沒見到陳新轉,但從和楊碧治、兩個女兒的記憶和太太為老伴手寫的厚厚資料夾中,異常貼身地認識了阿轉。
在中壢那間四層樓老透天厝,陳新轉生活的痕跡,在一樓鑲著冰裂紋壓花玻璃的深色木櫃裡;在二樓和室前的舊鋼琴鍵盤上;在三樓夫妻臥房中;也在四樓一張大書桌和牆上貼的阿扁應援貼紙、整櫃子傅柯、阿德勒、洪蘭的專書上,一切都被好好地保存著。
楊碧治把綠茶端到茶几上,說起陳新轉老伴年輕的模樣,「他身上有一種純真感。」兩人是台灣師範大學「公民訓育系」同學,當時,阿轉當班代,點名楊碧治當副班代,他們從此結下不解之緣。那時還是威權時代,他卻自修馬克思學說、國父思想,膽敢跟教授辯論。
畢業後,陳新轉從事教職,從國高中教師做到華梵大學人文教育中心研究中心副主任。他一路展現出對教育莫名的熱情。
有陣子,陳新轉全台到處奔走,進行上百場演講,只為推廣九年一貫課綱。五十多歲的他滿腔熱血,常嚷嚷自己才該當教育部長,除此之外,他還有個心願,因他是陳家抱來的養子,他好希望找到親生父母⋯⋯。
然而,一七年,「阿轉退休了。」楊碧治說。這之前,學生已經發現他上課時講話有點怪,教學品質下降,於是華梵請他提早退休,那時他才六十歲。
退休前夕,阿轉跟Vivi並肩坐在客廳,對著她說:「我不想退休,想繼續教下去。」那是他最後一次應答流利地和女兒說話,陳新轉確診「額顳葉型失智症」,這是罕見的「語義型」早發性失智症。
他不再認識「橡皮筋」、「滑鼠」叫什麼,他忘了停車要「熄火」,他腦中的動詞只記得「拉」、量詞剩下「張」,吃飯說「拉飯」,看到「一隻狗」,只能說「一張狗」。
與病患相處修補家庭關係
玩數獨、學鋼琴…減緩病情惡化
一開始,家人們只知道父親不一樣了,但對失智還一知半解。珍順記得,有次姊姊、哥哥都回來,楊碧治煮了一桌菜,然而「爸爸讀不懂空氣,一對一說話還好,人一多就會被干擾。」當年想結婚的哥哥單身好一陣子了,陳新轉卻一直叨念兒子單身,最後哥哥暴怒離席,楊碧治跪下痛哭,完全搞不清楚狀況的陳新轉則在那兒發愣。
但很快陳家人就知道彼此都是同舟人,土城醫院神經內科主任徐榮隆說,失智不只是病人的事,真正重要的是「關係」,「病人跟自己的關係、病人跟家人的關係,家人跟家人的關係,以及他們和社會的關係。」
老爸變了,家人關係也必須變,但這不代表一切就要成為災難。楊碧治帶著老伴四處看病,最後找到長庚醫院失智權威徐文俊,並跟著院內的職能治療師開始學習跟阿轉的相處方式。
阿轉語言能力下滑很快,但邏輯能力、對音樂、畫面的感知都還在。楊碧治工整在筆記紙上記下夫妻倆整天的行程,他失智最初期,楊碧治最氣陳新轉太沉迷數獨遊戲,但病後,數獨反而成為鍛鍊他腦部的重要工具。
陳厝二樓那台鋼琴,也成為阿轉重要的陪伴,過去他不會彈琴,失智後,卻從〈小城故事〉開始學,彈會六十幾首曲子。楊碧治不時想起,「他彈琴,我看書」的時日,Vivi則說:「爸爸有病識感,常常彈著就哭了,我不知道他的眼淚是為什麼流。但我一直記得他彈〈小城故事〉,媽媽唱,我也跟著唱⋯⋯。」
家人彼此依靠著,放慢陳新轉惡化速度,但憂傷依然悄悄蔓延。