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家屬面對面》眼控到腦波 漸凍人的溝通需求如何被滿足?

廖元鈴

健康

2018-12-03 16:53

「身體愈來愈無力,我還能擁有吃東西、說話的權利嗎?」這個問題不禁令人感到心疼,但台灣有上千名漸凍人正在不同病程受困著,能溝通的狀態不盡相同,從可以口語表達、到只剩下用眼球控制;不變的是,他們同樣都用盡全力,試圖與外界「溝通」,這樣的需求有誰能聽得見?

像個幼兒一樣不自主就會低頭流出口水來、連吞嚥都要重頭訓練起,這樣的窘境不斷在每位漸凍症病友身上顯現出來。隨著病情持續進展,漸凍症(Amyotrophic lateral sclerosis,縮寫:ALS)病患的溝通狀態會從可以溝通、溝通已受到影響,到無法透過口語表達(只能仰賴輔具協助溝通)的三個階段,因此能使用的輔具也不盡相同,再加上漸凍人族群占全台人數僅千人,因此能使用的溝通輔具都是「將就」著用。

 

先生已發病長達十多年的意婷(化名),早期就只能仰賴著簡單的ㄅㄆㄇ溝通板,讓患漸凍病症的先生仰賴著嘴型,花上十分鐘才勉勉強強拼湊出完成一句話,「是真的花很多時間做溝通」,意婷無奈吐露著,上千個漸凍病友家庭的心聲卻讓科技部聽見了。

 

術業有專攻 6大研究團隊成漸凍病友生活的重要生力軍

 

科技部透過整合型計畫主持人台北科大機械系教授及台北科大副研發長劉益宏,找來各有專長的科技醫學設計研究團隊,針對漸凍病友需求,量身定做合適的智慧溝通系統。由於病友的病情發展程度不一,研發方向主要針對第二階段(溝通已受到影響)、第三階段(只能仰賴輔具協助溝通),同時發現這兩個階段的病友,能仰賴的溝通媒介就僅剩下「眼動」、「腦波」。

 

各司其職的6大研究團隊:由熟悉腦神經工程與智慧系統、同時亦是總計畫主持人的台北科大劉益宏教授,研發「多功能腦機介面溝通系統開發」,讓病友運用腦波就能回答yes or no ;為了能夠量測腦波,北科大分子系教授芮祥鵬及其研究團隊(分子系郭霽慶教授、工設系范振揆助理教授)針對東方人頭型研發合適的電極帽(作為精準感測漸凍人腦波的重要媒介輔具)。此外,專研智慧穿戴的北科大電機系教授練光祐則是研發「眼動及眨眼方式調控智慧環境之技術開發 」,實現病友躺在床上只要戴上智慧眼鏡就能眨眼開、關燈。

 

而對於病友逐漸無法開口、失去聲音的遺憾,則是由北科大電子系副教授廖元甫的「漸凍人具情緒語音輸出溝通輔具與語音銀行建置」,用語音重建還原漸凍病友聲音,一償宿願,也是所有病友家屬相當期待的成果之一。

 

為確保這項研究能符合「人性化」設計,實踐大學工業產品設計系副教授盧禎慧引領團隊成員全方面評估,實現「漸凍症病友智慧溝通系統的人因設計-多模態人機界面設計」,即為確保研發設計出的溝通輔具都能擁有人性化設計。最為重要的,臺北榮總復健醫學部主任周正亮醫師帶領專業醫療團隊(包括復健科主治醫師李思慧、神經內科主治醫師李宜中、身障重建中心張誌剛醫師),以全國最嚴格的「臺北榮民總醫院人體試驗倫理委員會」作為檢驗標準,檢核團隊研究都能符合人體研究的合法性,得以確保所有參與計畫的漸凍病友權益。

 

和病友家屬面對面! 體會病友困境,研究方向更接地氣

 

研究團隊陣容豐富,但要如何確保研究方向是對的?前漸凍人協會理事長陳大謀的太太Kiki、漸凍人協會物理治療師林子逸,實際和6大研究團隊面對面親談。從眼控設計,研究團隊初步以眼球運動的9個方向來設置,然而病友家屬Kiki提出疑問,表示病友無法完全閉合雙眼、眼球能運動的方向準確度也較常人低,這個反饋也成了研究團隊相當寶貴的建議。

 

此外,由於計畫當中設有配置「智慧眼鏡」來做為遠端環境控制的媒介,病友家屬Kiki提出最基本的問題:「這個智慧眼鏡是另外配戴一支眼鏡嗎?那原本就有眼鏡的病友,要怎麼配戴?」她分享到,由於患有漸凍病症的先生不良於行,因此若要重新配置眼鏡,恐怕還得來回調整,對於已患病的病友來說,負荷是相當大的、同時還將另外花上時間重新適應;而這樣的回應,研究團隊成員也表示將納入研究討論方向,會將病友需求一併納入考慮。

 

Kiki在這次會面的尾聲,突然向研究團隊致謝,她感性地表示:「雖然目前研究初期有許多的困難與討論,但是想要跟在場的各位表示感謝,因為這個研究本身的意義,不只是服務漸凍人,而是失能者的需求,真的很感謝大家的投入與協助。」

 

科技部科技突圍 漸凍人計畫研究成員

▲參與這次漸凍人計畫的所有研究成員齊聚一堂,討論目前研究方向,並傾聽病友家屬的需求,以確保研究方向都在正確的方向上。(拍攝/廖元鈴)

 

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